Arkiv
Tag "fælleskab"

Noget må være forandret. Siden sidste terrorangreb. For jeg føler virkelig med ofre & pårørende. Denne gang.

Ja, faktisk så føler jeg for hele Frankrig. De blodige begivenheder og den derpå erklærede undtagelsestilstand får tårerne frem i øjenkrogene.

Har her i weekenden skruet ned for radioen, når nyhederne ubarmhjertigt har afbrudt den stille baggrundsmusik. Ville selv have lov til at overbringe Nora den triste besked.

Allerhelst ville jeg spare hende. For mere sorg og angst hele resten af hendes liv. Men det er umuligt. Og der vil sikkert blive talt om de grusomme hændelser i klassen mandag. Om ikke andet på franskholdet onsdag.

Så jeg sætter hende rystet ind i sagerne. Over en kop te.

Jeg må simpelthen være kommet et skridt videre. Tilbage ud i verden.

Har pludselig ikke nok i min egen krise. Kan – ved nærmere eftertanke – for første gang i lang lang tid se ud over min egen og andre børnekræftramte familiers næsetip.

Det må sgu’ da immervæk være at betragte som en sejr?

Midt i tabet.

Orv, hvor det rykker til keramik. Sender projekt stentøjs-blonde-vase til bagning og kaster mig herefter over drejebænken.

I dækning, kære medkursister! For det går vildt for sig, når aggressionerne slippes løs på fodhjulet. Sandalerne klaprer og suser af, grødet ler flagrer i prikket hvirvelvind til højre og venstre. Slask.

Første forsøg resulterer i to skævvredne klumper havregrød – andet i en rigtig lille skål. Trylleri! D’damer og d’herrer nikker anerkendende og roser mig for at stoppe i tide denne gang. Mens legen er god. Og skålen stadig en skål.

Hvor jeg dog trives blandt de rare efterlønnere og pensionister. Med mindst lige så lange liv i rygsækken som jeg selv. Lange og drøje, på godt og ondt. Jeg nyder deres selskab, deres sindige bevægelser, deres åbenlyse tilfredshed med nuet og kaffen og kagen.

Flere formiddags-syslerier til mig, tak. Mere ro.

Anbring først på dig selv, dernæst dit barn.

Ingen forstår os som hinanden. Ingen. Et bredt udsnit af den danske befolkning med vidt forskellige holdninger og levevis. Men vi er i familie.

Troede jeg var på vej ud. At jeg havde bedst af at trække mig. Væk fra det skumle nærdødsfællesskab.

Både og. For lige så sørgeligt det var at møde alle de skaldede små krigere – nye i felten – humpe rundt uden ben, med arm i slynge, sonde i næsen, plastre, ar, sortrøde rande under øjnene – lige så livsbekræftende var det igen at opleve vores sjældne og helt unikke sammenhold.

Ved den årlige weekendtur for os med cancerramte børn.

Mens regnvejret tvang hoppeborgene i knæ og sportsvognene i kaleche-mode, søgte vi indendørs til et par omgange wellness, besøg i male-, smykke- eller bamseværkstedet, rollespil, foredrag, festmiddag, levende musik. Krydret med slushice og popcorn ad libitum.

Et levende lys og en stak Kleenex. En gruppe forældre havde vovet sig ind i rundkredsen. Vi var nydiagnosticerede, midt i behandlingen eller hjemvendt fra fronten. Med eller uden vores barn. Men alle var vi i krig.

Hvorfor kæmpe så inderligt for at komme ud og væk, når det øjensynligt er her, jeg hører til? Her jeg føler mig hjemme. Her jeg bliver forstået. Til fulde.

Den kærligt guidede erfaringsudveksling kom omkring alt lige fra samarbejde med sygehus og kommune, parforhold, søskendefokus, skole, job, sorg, krise, angst, håb.

Og for mig var det et skridt. Fremad eller bagud ved jeg ikke. Men mod en erkendelse af, at jeg stadig er med i klubben – og altid vil være det. Jeg har stærke oplevelser nok til en livstid, og de har mærket mig. Jeg kommer ikke tilbage, det gør jeg ikke. Hvor meget, jeg end ville ønske, at hun en dag vågner af dvale, den glade sprudlende entusiastiske Dorte. Så er hun væk.

Hvorfor dog bruge energien på at lede efter det tabte?

Nu vil jeg sætte mig for at finde en iltmaske, der passer. Hvad giver mig den friske luft, der er nødvendig for, at jeg kan tække vejret her i dødens rige – og hjælpe mine piger videre i livet som hele mennesker. For det er i Kemoland, jeg har til huse. Og Kemoland i mig.

Det kommer vi ikke udenom.

Punktum.

Rigshospitalets Børnekræftafdeling, 9. juli 2010

Det var en hed sommerdag. En af de hedeste.

Vores lille Ella lagde krop til – hvad vi troede skulle være – hendes allersidste intravenøse kemo.

Hun var kun et år. Og i behandling for leukæmi.

Men nu var hun kræftfri. Sagde lægerne. Så der var balloner i dropstativet. Og kage i fælleskøkkenet.

Jeg tror nok, jeg var glad den dag. Da jeg satte mig ved computeren og postede det allerførste Kemoland-indlæg. Lettet i hvert fald.

Kommer sgu’ hverken til at savne besværligt dropstativ eller frygteligt klaver…

skrev jeg. For selv om vi den kommende tid skulle til jævnlige kontroller derinde på Østerbro, så var det alligevel en slags farvel til det sted, der havde været vores andet hjem siden december.

Farvel til plejepersonalet og ikke mindst alle de andre skønne familier, vi havde lært at kende over de sidste mange måneder. Levet med. Haft morgenhår og gået i slåbrok med. Grinet og grædt med. Begravet børn med.

Det blev dog kun til et på gensyn. Kræften kom retur. Og med den kemo og sorg. På ny.

Tilbage i dødens skygge.

Vist var jeg bange, som jeg sad der og tastede. Men jeg fornemmede alligevel et spirende håb. For jeg havde jo ikke den ringeste anelse om, hvad der ventede os. Og jer, kære læsere, som over årene fandt vej her til bloggen. Fulgte vores familie. I lyst og nød. Sørgede, da leukæmien slog benene væk under os for anden gang. Krydsede fingre, da vi søgte efter en matchende donor. Holdt vejret, da Ella på sin fødselsdag røg på Intensiv i respirator. Fældede en glædens tåre, da hun vågnede op og sagde sine første ord til kameraet. Klappede i hænderne, da hun endelig flyttede hjem igen, rejste sig fra kørestolen og sprang ud i den store vide verden.

Støttede os i disse hårde måneder, hvor vi har haft så svært ved at finde tilbage til livet igen.

Men det skal nok lykkes. Det skal.

Vi er kommet så langt. Sammen. Af hjertet: Tak <3

NB. Denne Kemoland er altså go’ nok …

“Sjooovt!”, hviner Ella Mortorbølle og stiller sig i kø til endnu en trike-tur. Udmærket – men vi skal altså også lige nå massage og zoneterapi, besøg i perle-, male- og bamse-værkstederne, rollespil i skoven samt festmiddag med levende musik. For slet ikke at tale om de 100 x slushice & popcorn, der hører weekenden til.

Familie-weekenden.

Foreningen Cancerramte Børns overdådige retreat er blevet en tradition i vores skæve liv. Ikke hvert år har vi alle fire kunnet deltage, da Ella enten har været snottet (og dermed ikke måtte være sammen med immunsvæklingene) eller været indlagt. Men denne gang ankommer vi fuldtalligt – vi og så +200 andre sjæle med børnekræft inde på livet.

Kærlige gensyn. Varme følelser og kølig hvidvin. Skaldede og hårfagre, blege og rødkindede, syge og raske børn og deres familier.

“Han har sonde i næsen ligesom Ella havde!”, siger Nora, “og se, den slags kørestol brugte hun også!”

Vist bliver man på sådan en weekend bombet tilbage. Sejlet dybt ind i mørkets hjerte og lagt for anker ved Kemolands kyst. Men jeg går ikke fra borde. Ikke denne gang. Formår at holde afstand til de allergrummeste skæbner – og derved posttraumatiske mig ovenvande.

Lægger taknemmeligt knolden på puden herhjemme efter en dejlig weekend. Bedre kunne vi ikke have tilbragt årets sidste sommerdage …

“Jeg elsker dig”, sukker Ella og lægger kinden mod sin nye soulmate. De sidste par dage har de plasket i poolen, bygget sandslotte på stranden, leget med bamser og sammenlignet venekateter-ar. Mens kemoen sidste år angreb Ellas organer, kastede den sig frådende over venindens knogler; hun er nu skrevet op til en kunstig hofte.

Nora hænger ud i en gruppe af raske søskende. Tøserne har nok også et og andet til fælles, skulle man mene … Fistrer sammen omkring på aften-tour-de-chambre i lette festkjoler med klorgrønt hår. Efter hestevognstur, delfinshow, shopping og tapas på promenaden.

Skæbnefællesskab og familieliv.

Lykke i ulykken.

Spontan jotak til VIP-billet – så nåede jeg alligevel at opleve weekendens AOH-messe!

Med alt hvad hjertet begærer inden for patchwork, syning, hækling, strikning, broderi, papirklip og smykkefremstilling.

Browsede dovent rundt mellem standene med Cancer Mom-veninde og – wiii – hoppede med på Bente Lavsen-workshop i dominostrik (så fattede jeg det endelig …)

Shoppede nål til tunesisk hækling (totalt muldyr; weird gadekryds mellem hæklenål og strikkepind), blødt Geilsk-garn til min første sweater (vildt ambitiøst projekt – bliver sikkert aldrig til noget, men her er der plads til drømme …) og to skønne ruller Zpagetti i mønstret stof (til måske endnu et lille tæppe?)

Dejligt dejligt.

Sådan en dag er livgivende. Virkelig.

Slaraffenland af skrigende neon-iPad-covers og fodformede lige-til-at-tage-over-når-brændekurven-skal-fyldes-ponchoer.

Fuld af inspiration.

Men samtidig også en fed understregning af mine helt bevidste fravalg i krea-universet. En bekræftelse i hvilke sysler, der ikke er i stand til at give mig noget igen.

Og hvilke der i den grad gør.

Har savnet dig, kære Festival. Har savnet dig helt enormt.

Op på cyklerne og afsted via centrum.

Sniksnak på stien – og bump! Min søsters styr filtrer sig ind i mit, og vi lander oven på hinanden. Får udleveret plastre hos nærliggende hundesalon og deler en øl i heden.

Overhaler et par bare overkroppe, musklerne er spændte – ølkasser slæbes i seler over broen. Smiler. Der smiles tilbage under beduin-bundet t-shirt. Fælles udflugtsmål, fælles glæde. Fællesskab.

Lyserødt armbånd i år. Støt brysterne? Nej, ingen kemo-tanker nu. Slendrer gennem Backstage Village og ud på pladsen.

Aaaaaah – Roskilde-dage; essentiel sommer-ingrediens i mit liv i mere end 20 år. Støv i lungerne og sprut til ganen.

Shopper mad, drinks og genbrugstøj i menneske-mylderet. To søstre, der elsker hinanden, suger til sig af atmosfære.

Marie Keys sofistikerede humor, vidunderlige sang og übercool gæster på Arena samt Rihannas weirde outfit, halvstive bevægelser men velkendte toner på Orange varmer op til et brag af en natkoncert med fantastiske Volbeat.

Kan ikke sætte præcise ord på den sammenhørighed og kærlighed sidstnævnte rocker frem fra sit trofaste publikum men kan blot konstatere, at oplevelsen er i verdensklasse. Nød til fulde sidste besøg på scenen for år tilbage, hvor jeg – komplet gennemmudret, dyngvåd og summende af pose-rosé – hoppede mig igennem en forrygende fest. Men i nat var dansen mere intens og ekstatisk. Musikken borede sig gennem brystkassen og fyldte kroppen med glæde. Lykke. Lettelse.

Renset og klar. Parat til at tage hul på ny epoke i mit liv. Bladet vendes.

Endnu en gang.