Arkiv
Tag "glæde"

Hvad er mon mere magisk end at vågne til vinterens første sne selveste julemorgen?

Efter proppet kirketur og kærlig aften i familiens skød <3

Ser frem til et par rolige juledage med:

1) Sildebord/snaps hos Farmor & Farfar
2) Brætspil/kælketur/hyggenygge

Accompagneret af søde englebamser, lækker krydderte og -kaffe samt gyldne godter fra den store mystisk kasse.

Mirakler sker. Vi er velsignet.

Så er den ikke længere.

Står helt stille.

På carportens tag.

Med to tøser i natkjoler.

Over sengetid.

Dejligt forbudt.

Dejligt smukt.

Dejligt øjeblik.

“Sjooovt!”, hviner Ella Mortorbølle og stiller sig i kø til endnu en trike-tur. Udmærket – men vi skal altså også lige nå massage og zoneterapi, besøg i perle-, male- og bamse-værkstederne, rollespil i skoven samt festmiddag med levende musik. For slet ikke at tale om de 100 x slushice & popcorn, der hører weekenden til.

Familie-weekenden.

Foreningen Cancerramte Børns overdådige retreat er blevet en tradition i vores skæve liv. Ikke hvert år har vi alle fire kunnet deltage, da Ella enten har været snottet (og dermed ikke måtte være sammen med immunsvæklingene) eller været indlagt. Men denne gang ankommer vi fuldtalligt – vi og så +200 andre sjæle med børnekræft inde på livet.

Kærlige gensyn. Varme følelser og kølig hvidvin. Skaldede og hårfagre, blege og rødkindede, syge og raske børn og deres familier.

“Han har sonde i næsen ligesom Ella havde!”, siger Nora, “og se, den slags kørestol brugte hun også!”

Vist bliver man på sådan en weekend bombet tilbage. Sejlet dybt ind i mørkets hjerte og lagt for anker ved Kemolands kyst. Men jeg går ikke fra borde. Ikke denne gang. Formår at holde afstand til de allergrummeste skæbner – og derved posttraumatiske mig ovenvande.

Lægger taknemmeligt knolden på puden herhjemme efter en dejlig weekend. Bedre kunne vi ikke have tilbragt årets sidste sommerdage …

Fik jeg forresten fortalt, at alle prøver var fine, og at lægerne først vil se Ella igen om et halvt år?

ET HALVT ÅR!!!

… kaster man lige et blik på sidste uges photo stream fra vores smukke sommerland – og fyldes atter af lykke, varme og kærlighed.

Himmelhoch jauchzend, zum Tode betrübt

Hjertesuk.

Fra læse-god-roman-på-terrassen-dag til argh-kan-vi-mon-nå-det-hele-dag. Ét lille telefonopkald fra Riget skulle der til, og nu er familien på den anden ende.

Vi har nemlig – helt ekstraordinært – fået tilbudt en ferie (afrejse allerede om en uge!!!) af den fremragende forening La Vida.

Og med helt ekstraordinært menes, at vi jo har været afsted før. På selvsamme charter-trip til Mallorca. Tilbage i juni 2011 pakkede Rasmussen her kufferterne og daffede mod sydens sol, paraplydrink ved poolen og masser af hygge, nærvær (og nøgenbadning i månens skær …) med +20 andre kriseramte familier.

Hvilken tur! Lige bortset fra en feber-indlæggelse på Palma Børnekræftafdeling har der kun været skønne minder at varmes ved i de hårde kemoår, der fulgte.

Projektlederen Dorte (hun findes stadig derinde et sted?) titter frem:

- Nye pas ta’r fem arbejdsdage – vi når det lige. Hov, og fotos?
- Er Nora med på at flytte klasse- & familiefødselsdag? Ok – nye indbydelser
- Advisering til den kreative kagebager (vent og se …)
- Ny dato for besøg af Ellas børnehave
- Aftale med TXID-ambulatoriet og Vækst & Reproduktion om opfyldning af akuttaske
- Indhentning af medicinsk forhåndstilsagn fra Roskilde og Riget
- Bestilling af blåt sygesikringskort samt ekstra rejseforsikring
- Var det det hele???
- Åh, Nora mangler sommersandaler …

Pyh! Godt man har en box-vin på køl. Af den hvide slags …

Sidste uge modtog jeg gavekort til et lærredstryk fra Sumopix. Eneste jeg skulle gøre var at uploade et velegnet foto.

Jeg og så min vino satte os godt til rette i dagligstuen og åbnede for iPhoto.

For at vælge ét af vores 35.000 snapshots.

Ingen nem sag.

Ingen nem sag overhovedet, skulle jeg hilse og sige.

Valget faldt – to aftener og tre glas rød senere – på vores smukke Nora. En forsommerdag i natkjole under Sommerskurets flimrende birke.

Online-bestillingen tog kun ganske få minutter, og et par dage efter kom posten forbi med billedet.

Det hænger nu over klaveret og minder mig om, at der måske også kan være fine og rare øjeblikke ved livet i skyggen …

For absolut underligt og meget uvant: Hele den ganske famlien på udflugt SAMMEN!

Har såmænd også de forgangne år deltaget i Cirkus Arenas snigpræmiere-forestilling – men altid kun de to af os: Nora og så en forælder.

Denne gang måtte vi lige knibe os selv i armen og tælle efter en ekstra gang, da vi satte os til rette i logens røde plysstole.

Her sad vi så med overprized candyfloss (Ellas første!), popcorn og lysstave, mens snesevis af kampfæller indfandt sig i teltet. Familier både i og uden for krigszonen. Mennesker, vi har grædt, leet, drukket rødvin, haft morgenhår med.

Begravet børn med.

Her var Ellas dejlige sygeplejerske, der altid kaldte hende en lille fisk, dengang hun var baby – og intensivlægen, der var med til at få hende ud af respiratoren, da verden var tæt på at synke i grus fire år senere.

Sætter kursen hjem mod Roskilde efter en meget særlig aften:

Vi er på vej ud i friheden. Igen. Forsøgte virkelig at nyde øjeblikket. Og det lykkedes.

For det meste.

Åh! Jubiii! Hjælp! Hurra! Nej! Virkelig???

1 års-kontrol af knogler, vækst, lunger, hormoner, hjerte, blod og øjne.

Jovist er det godt at holde styr på eventuelle kemo-senfølger – men sikke en omgang. På turné omkring Rigets mange laboratorier og klinikker.

I går lægesamtale; rystende besked.

Ella kan muligvis afisoleres og starte børnehave til april.

Øh! April? As in to uger fra nu???

Og her er det så, at Cancer Mom løber tør for ord. Faktisk aner jeg ikke, hvad pokker jeg skal finde på at skrive. Andet end, at vi er i chok.

Glade? Jovist – jeg er sikker på, at der gemmer sig en glæde et eller andet sted. Bag den store blævrende mudderpøl af panik, angst, sorg, stress.

Tvivl.

Og tvivlen er nok den, der lige nu fylder mest. Hvad nytter raskmelding og børnehavestart, hvis kræften alligevel ligger på lur. Igen. Hvad nytter det egentlig at tro? For mig er tro lig med skuffelse. Og den har jeg fået nok af. Tak.

Kan jeg ikke få lov til at blive hængende lidt længere i sumpen? Bare et øjeblik til? Jovist kan man få åndenød og klaustrofobi hernede, men man føler sig jo efterhånden helt hjemme blandt ækle igler og slibrige alger.

Helt tryg her i mørket.

Sgu’ en lidt anden oplevelse end sidste års fødselsdag

Kolde minder lagde en dæmper på forventningens glæde. Men i går brød solen frem; skyfrit over hele linien. Og med gaver og blomster fra nær og fjern (for pokker nogle fantastiske læsere, vi har os!) moster, onkel, fætter, kusine og alle tre bedster på besøg- ja, så blev det ikke meget bedre. Så skulle det da lige være en ekstra fest dagen derpå for alle vennerne i Børnehuset SIV. Men nu er vi også godt mætte, trætte – og lettede.

Endnu en fødselsdag med livet i behold …

Vand i røret og strøm på kontakten.

Velkommen til overfladen, du kære gamle sommerskur!

Ved godt, det kun er februar, og vinteren måske ikke er helt ovre endnu.

Men jeg er træt af mørke.

TRÆT blev der sagt.

Så vi satsede en smule; åbnede paradisporten på klem ved frokosttid – og havde den dejligste dag i … ja, i meget lang tid.

 

 

 

 

Forår i luften. Burde glæde mig. Med mildere vinde og solgule erantis skulle gerne komme håb og glæde. For fremtiden. Over livet.

Men forventning til lys og lun hygge sammen som familie har resulteret i skuffelse og sorg. Gang på gang. Slået tilbage af ondskabsfuld kræft og lunefuld kemo.

Kvalme. Feber. Blodforgiftning. Koma.

Næh, diverse ønsker og bønner har ikke just virket efter hensigten de sidste fire forsømte forårs tid. Og i år? Hvordan med det? Tør man overhovedet rejse sig igen efter seneste stormskade? Forlanger i grunden ikke det helt store: Et jævnt og muntert virksomt liv på jord – hverken mere eller mindre.

Såmænd bare sådan cirka deromkring.

Great!

Det er lige gået op for mig, at vi har glemt Ellas første knoglemarv-fødselsdag. I onsdags var det et år siden Dag 0; dagen hvor en ung tysker gav lidt af sig selv til min lille datter. Er det ikke noget, man bør fejre?

Nå, men vi fester lidt ekstra til hendes fødselsdag om en måned i stedet.

Eller noget.

Øv, kan godt mærke, jeg ærgrer mig lidt over min usle hukommelse, men dagene har været så barske:

Vente vente vente.

På prøvesvar. Der går altid op mod et par uger, før resultatet på EllaBellaFrikadellas uhyggelige chimera-tests foreligger. I præ-transplant-udleveret protokol står det skrevet, at denne foretages med halvårlige intervaller. Men det kan vi så åbenbart ikke regne med alligevel – ifølge sidste kontrol.

Har været ude af mig selv.

Måske fordi lægerne ikke forberedte mig på testen / var enige om nødvendigheden? Måske fordi svaret med så tydelig sikkerhed er i stand til at skyde vores liv i sænk – eller redde os ned fra den ensomme bjergtinde?

Som sagt: Ude af mig selv.

Rod! Flippede ud på alle og indkaldte til familiemøde: “Nu kan det sgu’ være nok! Jeg er træt af at være stuepige; man bedes hver især rydde op efter sig og tage ansvar for en gangs skyld. Tak!”

Iskoldt! Og hvor pokker bliver sneen af? Så man i det mindste kan bruge minusgraderne til noget: “Holder ikke ud at være isoleret inde i det her lille dumme hus ét sekund længere. Kører en tur. Farvel!”

Så kom resultatet pludselig. Ringede ambulatoriet op i forgårs om manglende recept og spurgte til prøven, selv om jeg godt vidste, det var for tidligt.

“Det er helt, som det skal være: 100 % donor – ligesom sidst, meget flot”.

Faldt om på daybeden. Det må være sådan her, tumorforældrene har det efter en ren scanning. Bare kræften holder sig væk. For tid og evighed. Sms’ede straks til alle de stakler i min omgangskreds, det var lykkedes mig at stresse helt op. Ella kom tøffende med Bamse og lagde sig hos mig. Aede mit hår. Trøstede mig måske?

Hun er uden tvivl den stærkeste i familien. Paradoksalt nok.

Først i november dukkede en mystisk kasse op på dørtrinet – den viste sig at være fyldt til randen med dejlige adventsgaver, chokolade- og lakridskalendre samt de sejeste patchwork-gravhunde (der straks blev døbt Fido og Niki).

Medio december landede en Wii inkl. spil i skødet på pigerne, der fortsat nu på anden måned er helt opslugte af at redde Princess Peach ud af fangeskab.

Kort efter kunne jeg hente to skønne malerier hjem fra posthuset fra Steffen Braüner; de sælges normalt til fordel for Børnecancerfonden, men blev doneret til tøsernes værelser.

Og for et par dage siden modtog vi tre flotte LEGO Charity-samlesæt, som der blev hygget med ved spisebordet her til aften.

Dette er kun et par af de mange kærlige hilsner og gaver, vi har fået – ofte fra komplet fremmede. Ja, selv i livets største kriser er der lyspunkter.

Fuldstændigt overvældende! 1.000 tak fra os alle!