Arkiv
Tag "kemo"

I morgen må jeg derind. Ind til de koldt oplyste gange. Ind til min lille Mus.

Over tre år er gået med sygdom. Livstruende sygdom. Vi valgte dengang hospitalet som redningsplanke, og også denne gang sætter vi vores lid til den kvalmende kemo. Men for mit vedkommende skete det først i går aftes efter en dag i tænksomhed. Da jeg modtog et foto af min alvorligt syge men frejdige Ella-pige med gulerod & iPad på transplantationsafsnittet stod det soleklart, at:

Jovist er også jeg klar til at kæmpe en sidste kamp!

Men så har de næste par måneder dæleme også at leve op til mine forventninger. For jeg kører på pumperne her. Der er ikke meget energi tilbage i den gamle sekretatiatschef, kan man vist roligt sige. Selv de mindste hverdagsopgaver er blevet komplet uoverskuelige:

Det krævede stor pædagogisk tilgang og tålmodighed fra Amandas side at guide mig igennem en så simpel sag som sortering af gammelt børnetøj forleden. Jeg udskyder min latte, hvis espressomaskinen er løbet tør for bønner eller vand. Spiser Nora af med toast i stedet for havregryn til morgen, hvis mælkekartonen er tom.

Det eneste jeg orker pt. er en tur i sommerskuret eller en stund med hækletøjet i stuen – vind i håret eller krea i hånden. Intet mere.

Og i morgen er der vagtskifte.

Pis.

Den hjælpende hånd fra Amanda i går ved sorteringen af babytøj resulterede i dette lille loppemarked inden kemoen går løs på mandag, ush:

En god stak praktisk talt ubrugt pigetøj primært str. 62-80 i mange seje mærker – 150 kr. for alt?

Til afhentning her i Kemoland.

NB. Har også en stor flyttekassefuld assorteret pænt i samme str. – kom glad med bud!

Ush, nogle hårde dage.

Ella har kastet op i over en uge nu – og er blevet tynd og slatten. Maveondet fra før jul er for længst ovre, og kemoen på pause indtil transplantationen.

Så hvorfor???

Denne tid skulle tøsen da bruge til at samle kræfter til den store Dag 0, og i stedet svækkes hun time for time.

Holder nøje regnskab med væskeindtag kontra bræk og konsulterer Riget ofte. Men så længe hun er på højkant og til stede, må hun åbenbart godt svinde ind.

Lille Mus- så tappert hun ligger der og smiler med de korte nye vipper & bryn, der ihærdigt titter frem, inden de om føje tid atter smuldrer bort.

Opsøges af uhygge så snart lyset slukkes: I nat drømte jeg, at jeg gik ned med en luksusliner, og natten før, at jeg blev halshugget. Ingen af delene, imidlertid, med dødelig udgang. Men med skumle mén:

Drukneulykken efterlod mig gennemsigtig og blævrende som en vandmand, og efter halshugningen var jeg dømt til permanent rullekrave i kradsende uld for at holde hovedet på plads.

Underligt nok går mareridtene ikke så meget direkte på angsten for at miste Ella, men på hvad en tragedie vil kunne gøre ved mig, hvis den indtræffer. Måske fordi det er det tætteste, jeg tør komme på den værst tænkelige tanke.

Den slags hjernegymnastik ved nattetide muterer mig til zombi i dagtimerne. Trætheden kan ikke beskrives med ord. Så det dropper jeg.

Vil derimod takke hele den pukkelryggede, som forhånds-fejrede min fødselsdag her i weekenden hele to overdådige gange. Inden tiden går i stå i uge 5, når Ella lukkes inde på transplantationsafsnittet.

Elsker jer alle hver og en!

NB. 7-9-13 ingen opkast siden i nat – min seneste teori om, at sondemaden har været for skrap for hendes sarte mave holder måske stik, idet hun langsomt er kommet i bedring, siden sonden atter røg med op i forgårs?

Oho, den er lækker, min sammenklappelige Koziol Babell julegave-etagère i blank plast.

Perfekt som kageopsats, frugtfad eller til organisering af igangværende små-kreaprojekter; super anvendelig!

Selv et par kemo-brækposer har fundet deres plads på toppen …

Knoglemarvsbiopsi, lumbalpunktur, intraspinal kemo og udtagning af étløbet samt indoperation af treløbet centralt venekateter.

Endnu en hård dag på fabrikken – gab!

Ella-pigens program:

06:30 (hjemme) G’morgen, så står vi op!
08:00 (afd. 5061) Indlæggelsessamtale læge/sygeplejerske
08:00 (afd. 5061) Journaloptagelse/blodprøver, højde, vægt og urin for ABS
08:15 (afd. 2023) Røntgen af thorax/rtg.v.hånd, knoglealder
10:30 (afd. 4011) EDTA-clearance, nyrefunktion
12:00 (afd. 5061) Frokost – pyh, halvvejs …
12:30 (afd 5061) Opfølgende EDTA-clearance, nyrefunktion
13:00 (afd. 2061) Øjenlæge us. inkl. Schirmers test
14:00 (afd. 2071) Øre-næse-hals us.
16:30 (afd. 5061) Annæstesitilsyn
18:00 (afd. 5061) Aftensmad & bad
20:30 (afd. 5061) ZZZzzzzz

Dagens Riget-agenda:

1) Anlæggelse af sonde
2) Ambisome-kur over en time
3) Frokost i fælleskøkkenet
4) Formøde på transplantationsafsnittet
5) Hjem!

Ja, nu går den ikke længere – tøsen må opfedes inden Ragnarok ultimo d.m., og vi beder infusionssygeplejersken klargøre sonde til dagens kur. Alt er klappet og klart, da vi ankommer, og diætisten er oven i købet hidkaldt med opstartspakke under armen til intro om hjemmebrug. Selv Ella er varskoet og virker absolut ikke afvisende. Lige indtil selve indgrebet: OUVRÆÆÆÆÆL!!! Hun forsøger forgæves at kaste den op igen i et kvarters hysterianfald, men nu sidder den der – og byrden at få føde i ungen er hermed løftet fra vore skuldre og over på en lille gummislange. Humøret stiger også en hel del, da den gode faste pædagog OG de to vidunderlige hospitalsklovne kigger forbi. Hep!

Den forebyggende svampekur absorberes efterfølgende via den anden livline – Ellas CVK – under afslappet frokost i og omkring den røde sofa. Møder hele to nye familier herude. Så nye, at de stadig tumler rundt i jet-lag efter landingen i Kemoland. Stakkels dem, der netop står over for deres livs krise. Og stakkels os, der endnu sidder begravet herinde efter så mange år.

Men “selvfølgelig bliver da hun rask!” slår transplantationslægen fast med et bestemt og kyndigt blik. Godt så. Kan nu ellers godt komme lidt i tvivl undervejs i det halvanden-time-lange møde, hvor den ene indgående beskrivelse af livsfarlige komplikationer afløser den anden. Nye fagudtryk svirrer i luften, og jeg snapper efter vejret. Ingen tid til noter, for ved hver ny information må jeg jo lige huske at afkode lægens ansigtsudtryk og stemmeføring: Mener hun det virkelig, når hun nævner en mulig børnehavestart til efteråret – eller er det bare peptalk – og kan man virkelig overleve endnu et tilbagefald, hvis uheldet skulle være ude igen? Må betragtes som den uden tvivl hårdeste forelæsning i min akademiske karriere. Kan denne gang ikke bare lukke for input, tage kompendierne under armen og daffe fra auditorie til fyraftens-øl i studie-café. Eksamen står for døren, og jeg er hundeangst.

Angsten har imidlertid fået et værested. I vores tre-årige kemo-karriere har vi aldrig følt os så vel informeret og grundigt introduceret til en behandling som i dag. På trods af de usle fysiske rammer for intro-mødet i overfyldt forrådskammer med brummende køleskabs-kompressor som baggrundsmusik var velkomsten hjertelig, velovervejet og tryg.

På vores nye afdeling.

 

Efter maveondet primo december er Ellas appetit faldet fra svingende til praktisk talt ikke eksisterende. De seneste par dage har hun været tydeligt forkvalmet af de forskellige kemopiller, hun har fået ordineret indtil transplantationen. I går nat vågnede vi brat ved, at hun kastede op – og kom i tanke om, at vi vist gav kvalmestillende efter torsdagens MTX under vedligeholdelsesfasen tilbage i 2011.

Lykkelige 2011. Hvor vi troede, at Ella var på vej mod et normalt liv som rask Tudse.

Nå, men ungen spiser meget sporadisk – og kun kød. Så vi lagde hovedet i blød og inviede i går Anders’ nye julegave-tagine:

The traditional tagine/tajine pot is formed entirely of a heavy clay. It consists of two parts: a base unit (can be taken to the table for serving) and a large cover (sits on the base during cooking) that is so designed to promote the return of all condensation to the bottom. 

Kort fortalt bevarer en tagine saft & kraft til alle simreretter og kan bruges over åben ild, på grill, komfur eller i ovn.

Kemolands simregryde: 800 g tykkam i klodser (2-3 cm), 3 løg i både, 7 tykke skiver chorizo-pølse, 1/2 kg kartofler, 1 stor rød peberfrugt i strimler, en bakke halverede cocktailtomater, 250 g kvarte champignoner. Brun kødet i olie lidt ad gangen. Fyldt taginen med alle ingredienser + 2 dl boullion. Ind i ovnen ved 225 grader ca to timers tid. Omrør et par gange undervejs.

Ventetiden er rædselsfuld – mangler action til at holde uhyggen på porten:

Smuttede ud til min lokale stofbutik og købte ind til storproduktion af kemokalotter.

Den hysteriske hygiegne under transplantationen kræver mange at skifte mellem.

Flere af jer læsere har efterspurgt en opskrift, og nu er det endelig lykkedes mig at regne den ud – efter utallige målinger på Ellas lille skaldede knold…

Kemolands kemokalot (efter kirkevindue-princippet – hva’behar!): Tynd strech-jersey af 100% økologisk bommuld.

Spejlvend to kirkevinduer (spidserne skal være 90 grader), og du har mønsteret (nederste to er foret). Tegn mønsteret ud fra målene på tegningen, klip og placer det det ovenpå et foldet stykke stof (fold langs den grønne stiplede linie). Tilskær og sy de V-formede mellemrum mellem spidserne sammen ret mod ret (både på det øverste lag stof og på det nederste = fire syninger). Sy derefter sammen hele vejen rundt (begynd øverst på den grønne stiplede linie og slut et par cm før nederst på den stiplede linie). Vend retten ud gennem hullet og luk det i hånden. Fold foret ind i kalotten og nest evt. spids mod spids, så den ikke folder sig ud igen.

NB. Tillykke si’r jeg bare, hvis du rent faktisk fatter denne kryptiske beskrivelse!
NB. NB Vinduet er fra United Presbyterian Church of Morning Sun, Iowa.

Venter uden for Terminal 3 på min mor. Skønt hun bare sådan smutter afsted sydpå, når vinteren strenges – også selv om det er jul. Efter en 80 stk. af slagsen er der måske heller ikke så meget mere magi tilbage?

Magien var imidlertid at spore hos vores to piger, lige fra borddækning over mandelgave til den febrilske venten på, at opvasken blev overstået, så træet kunne tændes og dans + gaveoppakning begynde.

Den traditionelle julefrokost hos Farmor & Farfar anden juledag satte fint punktum for højtiden, og jeg glæder jeg mig nu til at få julepynten ned og væk.

Oprydning. Renhedsfølelse. Nyt kapitel.

Og kapitlet hedder Ellamusens knoglemarvstransplantation.

Julen var for et par uger siden bare en periode, der skulle overstås. Orkede den ikke. Men over de seneste dage er det dog flere gange lykkedes mig at gå ind i glæden med børnene og finde fragmenter af ro.

Lille julefred.

Sådan har også transplantationen ligget som en mørk og udefinerbar blanding af events langt ude i fremtiden, som jeg hverken har kunnet eller villet se i øjnene. I formiddags – med overfladisk vejrtrækning og svedige håndflader – tog jeg så endelig mod til mig og åbnede transplantationsafsnittets to intro-mapper:

1) Min nye knoglemarv
2) Patientens bog – velkommen til Knoglemarvstransplantationsafsnit 5061

Skøjter hen over 1) en børnebog om forløbet henvendt til den mindreårige transplantee. Sipper en halvkold kaffetår og åbner 2) en kombi af forældre-guide, samlehæfte og tidsplan.

Gennemlæsningen tager under 1/2 time. Nå, det var så det! Overraskende lettet.  Og det var slet ikke så slemt endda. Måske disse nøgterne info-ark kan få nydiagnosticerede med andre blodsygdomme eller immundefekter til at freake ud, men de fleste informationer viste sig for mig garvede cancer-mom at være særdeles velkendt stof, såsom de voldsomme kemo-bivirkninger og ekstreme hygiegne-regler. Højisolation i ugevis i forbindelse med immunsupprimerende behandling ligeså.

Nej, dét, der giver mig hjertebanken, er de par linier, der beskriver det lange efterforløb og mange eventuelle følgesygdomme op til et helt år efter Dag 0. Hvis man ellers skulle være så heldig, at tøsen tager pænt imod sin nye marv, vel at mærke. Men her synes fagfolkene åbenbart, at de bør holde lidt igen med informationerne og vælger således blot kort at henvise til et par yderligere informationsfoldere, som uddeles på et senere tidspunkt.

Ahr – halvirriterende. Beslutter mig for at efterspørge materialet ved upcoming intromøde. Skal nok selv bestemme, hvornår min kvote for skummelheder er nået. Tak!

Anyway, foreløbig agenda:

  • 8/1 2013: Forsamtale
  • 14/1 2013: Forundersøgelse
  • 28/1 2013: Indlæggelse til forbehandling
  • 6/2 2013: Dag 0 (selve transplantationen)

Superblødt stretch-jersey fra rest-udsalg flere år tilbage fandt sin anvendelse i form af en kemohue til lille Skaldepande.

Har længe forgæves ledt efter et brugbart mønster overalt på nettet til chemo caps, og tegnede her til aften i protest mit eget inspireret af Luna-huen og et stribet Katvig-arvestykke.

Resultatet var en succes: To stk. – en grøn og en rød. Ella løb straks ind på Noras værelse, hvor hun kyssede billedet af sig selv i guldspejlet: “Åh tusind tak, søde Mor!”, sukkede hun med lukkede øjne og hovedet på skrå.

Flere af dem i støbeskeen.

I går – den 2012 2012 – fik begge mine to elskede piger juleferie. På samme tid.

Efter skoleafslutning susede Nora & Far til Riget for at hente Ella & Mor, hvor et flot stigende immunforsvar efter kemo sammen med et flot faldende infektionstal efter noro-virus udskrev tøsen ved dagens stuegang.

Søstrene grinede og fjollede på bagsædet hele turen hjem og kastede sig fluks over før-julegaven fra Mormor (der netop havde indlogeret sig under syden sol).

Mens Nora og Ella på sekundet faldt ind i hverdagens hyggestunder, kneb det som sædvanligt for mig og Anders at finde rutinen herhjemme med hele familien samlet. Vi talte begge forbi hinanden og vrissede, for det er sværere, end man skulle tro, sådan lige at lægge sin egen rytme som eneforælder i dobbelthuset væk og give plads og rum til resten af flokken.

Pæren over spisebordet var sprunget, og da ingen orkede at skifte den, tændte vi stearinlys i stedet. Med glögg i kop ved luens skær blev de fire stk. Rasmussen nu langsomt tøet op og er i dag så småt smeltet sammen til hel familie igen.

Lige ind til næste indlæggelse.

Overbelægning og personale-shortage er en dårlig kombi.

Siden onsdag har Ella ligget brak i sin alt for store hospitalsseng. Grå og sur. Væske og ernæring via drop. Jeg overtog vagten i går og har allerede fået nok; hvor er det bare træls at være højisoleret!

Tøsen har – med sort tyndskid & hyppige opkastninger – været under anklage for at bære på den på afdelingen florerende Noro-virus (i.e. velkendte Roskildesyge), og derfor må ingen af os forlade stuen uden forudgående varsel. Ved det daglige bad alarmeres gangens andre beboere, og vi eskorteres i beskyttelsesdragt ud på badeværelset, der efterfølgende undergår klor-dampende special-rengøring. Maden serveres på éngangs-service, og bakkerne pakkes ind i poser og sendes til afspritning inden almindelig vask.

Al personale skal huske at lukke yderdøren, inden mellemdøren åbnes – og først når de er iført dragt, masker og handsker må de entrere. De adviseres forinden af gult advarselsskilt på ruden. Så farlige er vi.

Måske.

Hælder nu personligt mest til, at ungen brækker sig pga. kemo og hendes lort er tynd pga. manglende indtag af fast føde og sort pga. den ekstra kalium. Forsøger derfor også at lægge et godt ord ind for afisolering – om ikke andet så bare af moren her. For det er godt nok svært at få genoprettet madvanerne, når man er i sygeplejerskenes vold og – som i dag – skal vente en time på frokost og to på et glas mælk. Interessen er tit væk, når endelig det bestilte ankommer, og der kan gå længe inden lysten til føde atter melder sig.

Øvbøv – anmodning netop blankt afvist ved stuegang, da Ella først skal testes negativt for den pågældende virus, og dette øjensynligt kun kan foregå om tirsdagen (Øhhhhh???)

“Kemoen til februar vil sandsynligvis gøre Ella steril. I vil snart blive bedt om at tage stilling til, om Ella skal have den ene æggestok opereret ud og frosset ned, inden knoglemarvstransplantationen!”

What???

Ja, så tuder man igen. Anders sidder lidt forundret i den anden ende af røret på Riget og trøster: “Jamen det var bare lige en lille bonusinfo fra dagens læge …”

Tårerne triller, og min mor, der er på visit sidder i sofaens vasketøjsdynger og ser forskrækket ud. “Det er ikke noget alvorligt, Mut”, beroliger jeg men kan simpelthen ikke holde op med at hulke. Er helt i chok.

Det er sgu’ da heller ikke et spørgsmål bare sådan lige at slynge ud ved en tilfældig stuegang: “Hvis I engang vil ha’ børnebørn, skal vi så ikke lige give jeres tre-årige datter en underlivsoperation?” Ord som disse sætter så mange spørgsmål igang, at vi da burde have fået dem serveret til det efterhånden ti-gange-efterlyste intromøde med transplantationsafsnittet, så vi havde en mulighed for at holde hinanden i hånden og få uddybende svar med det samme.

I stedet vælger man bare at daffe igen og lade den kriseramte familie sidde alene tilbage i et – nu endnu større – miskmask af uafklaretheder. Om jeg begriber kommunikations-strategien afdelingerne imellem … Det kan godt være, at dette spørgsmål bare er endnu en af onkologernes små hverdags-trivialiteter. Men det er det altså ikke for os! Med denne information åbner sig endnu mere uvished end tidligere. Hvis muligt …

For jeg troede faktisk, at Ellas fertilitet var sådan 50/50, og at vi bare måtte vente og se tiden an – anede ikke at transplantationen ændrede synderligt på dette. Hvorfor er vi egentlig så ikke blevet tilbudt æggestoknedfrysning noget før? Er operationen risikabel, for hun har da ellers rimeligt skidte odds i forvejen, synes jeg. Og hvor store er chancerne for, at Operation Tilbage-på-plads-med-æggestokken-i-voksenalderen vil få det ønskede resultat? Nogen forskning på området? Anyone???

Tørrer øjnene og pudser brillerne. Ser dog ikke mere klart af den grund. Men ét er sikkert: Sådan et dyrt indgreb med efterfølgende årlige omkostninger kaster hospitalet sig vel ikke ud i, hvis de ikke mener, at Ella har en god chance for at overleve?

Og dét er da en trøst. Trods alt.