Arkiv
Tag "kræft"

September 2012 var ikke en god måned. Det var nemlig der, vi fik den frygtelige besked: “Jeres datter har fået leukæmi … igen”.

Et par uger forinden havde Ella fejret livet. Som tidligere kræftpatient. Som rask børnehavepige. Vi var alle fire med ved Frederiksberg-stafetten, og da Ella slap den gule ballon, gav hun også slip på alle de ensomme år i Kemoland.

Troede vi. Sådan blev det ikke.

Ella ankom til Rigshospitalet for lidt siden. Hun skal have taget blodprøve (status efter transplantation?), tjekket lunger (status efter respirator?) og scannet hjerte (status efter kemo?). Det står i indkaldelsen til i dag. Jeg hader indkaldelser. Hader hospitaler.

Men vi er heldige. Det må vi huske på. Traver ikke længere rundt i den klæbrige pøl af opkast og tyndskid, smerter og isolation.

Selv om skoene stadig svupper.

Om 15 dage skal vi atter deltage i Kræftens Bekæmpelses store indsamlings-event Stafet for livet. Denne gang her i Roskilde, denne gang hele døgnet, denne gang med vores eget Team Kemoland. Det bliver en fin oplevelse, er jeg sikker på. Og det bliver også hårdt.

Lørdag aften, når mørket falder på, sættes stafetten på standby for at give plads til lysceremonien. Da Ella enten har været for lille eller for slatten, har jeg aldrig nået at oplevet dette stemningsfulde øjeblik, så jeg glæder mig. Og frygter det også lidt. Oceanet af lysposer med kærlige, opmuntrende og sørgmodige hilsner til støtte for alle dem, der er:

  • på vej i krig
  • ved fronten
  • hjemme igen (granatchokkede og sølle dog med livet i behold)

Og til minde om dem, der:

  • tabte kampen men altid vil leve videre i os

Vil du også tænde et støtte- eller mindelys? Det koster en 50′er og brænder på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside frem til stafetten, hvor vi sørger for at skrive din hilsen på en lyspose og stille den op som del af lysceremonien i Roskilde.

Tænd et lys for en fighter

Slår lige her på falderebet et slag for den nye bog Mad mod Kræft.

Den indeholder en samling af enkle og naturlige forslag til optimering af sundheden i kampen mod kræft.

Jeg har lige hentet den ned på skrivebordet og bliver helt i forårsstemning alene af at kigge på billederne.

Så værsgo’ – lige til at downloade. Men husk: Kun gratis til og med i dag!

Forår i luften. Burde glæde mig. Med mildere vinde og solgule erantis skulle gerne komme håb og glæde. For fremtiden. Over livet.

Men forventning til lys og lun hygge sammen som familie har resulteret i skuffelse og sorg. Gang på gang. Slået tilbage af ondskabsfuld kræft og lunefuld kemo.

Kvalme. Feber. Blodforgiftning. Koma.

Næh, diverse ønsker og bønner har ikke just virket efter hensigten de sidste fire forsømte forårs tid. Og i år? Hvordan med det? Tør man overhovedet rejse sig igen efter seneste stormskade? Forlanger i grunden ikke det helt store: Et jævnt og muntert virksomt liv på jord – hverken mere eller mindre.

Såmænd bare sådan cirka deromkring.

Tjekker lidt Facebook-updates. Ulykkelig mor ved tasterne @ Rigehospitalets Børnekræftafdeling:

Here we F#%^€*’KING go again!!!!!

Stilhed.

Selv Ellas ømme klaverspil forstummer i sorgen:

Tredje leukæmi-tilbagefald i netværket på en uge.

Tre familier, der har fået den frygtelige besked – for anden gang – og nu må lægge barn til knoglemarvstransplantation.

Sidste chance for overlevelse.

To drenge og en pige. Vi kender dem alle.

Smertende tomhed og ligegyldighed over for tilværelsen. Vekslen mellem behovet for at kramme dem, holde dem tæt – og lysten til at smide dem ud af mit liv, væk for tid og evighed.

Men vi er efterhånden sølet så meget ind i uretfærdighed og ondskab, at de ikke kan rystes af. Kræftens børneskæbner har boret sig fast under huden; vi er dem, og de er os.

Må lære at leve med lænken om min ankel. Kommer ikke udenom den. Facebook, Twitter, Instagram i trash bin. MacBook, iPad, iPhone på Skt. Hansbål. Tampon i øregang. Bind for øje. Nej, lænken rasler videre. Altid. Kommet for at blive.

Må i tænkeboks – i arbejdstøjet.

Nægter at gå under.

Og dagen sluttede så fremragende ved at Kronprinsessen i Skuespilhuset for lidt siden overrakte Kræftens Bekæmpelses Hæderspris til Ellas vidunderlige institution – vores redningsplanke – Børnehuset SIV (repræsenteret af smukke Anna blomsterpige).

I Kræftens Bekæmpelses februar-nummer af Tæt på kræft, lukkes dørene op for det lille paradis i Farum med artiklen Ud af isolationen.

Knoglemarvbiopsi afblæst.

Skulle ifølge indkaldelsen have været indlagt nu. Fra 10 i morges, natten over og til i morgen efter en tur på operationsbriksen.

Men sådan blev det imidlertid ikke.

Lægen ringede tilbage: Han og kollegaerne finder for så vidt heller ikke nogen grund til dette ekstra indgreb. Ellas blodprøver er jo så fine, at hende behøver de da først se om yderligere to uger til klassisk kontrol.

Jamen det kan man jo kun bifalde!

Men at standard-brevene bare sendes ud per default, uden at den enkelte patient gennemgås, og at forældrene selv skal være på vagt – tja, det bifaldes sgu ikke. Ikke det der ligner.

Egentlig burde jeg være lettet: Ingen umiddelbar grund til bekymring – intet tegn på noget grumt. Skummelt. Dødsensfarligt. Intet tegn på tilbagefald. Kræften lader til at være slået.

Også dén besked skal dog lige synkes.

For det er faktisk mindst lige så svært at vænne sig til frihed efter mange år i Kemoland, som det er at vænne sig til Kemoland efter mange år i frihed.

Så jeg tror i stedet jeg vil sige: Kræften lader til at være slået for nu.

Men derfor kan vi jo godt lege, at vi starter på en frisk, vender bladet, tager fat, hvor vi slap. Før verden sank i grus for anden gang.

Kan vi ikke?

Så jeg lukker computeren for i dag, brygge mig en urtete (så har I hørt dét med!) og hviler ud efter en god dags arbejde. En god dag med min Ella i Børnehuset blandt venner (frem for på hospitalet blandt kitler), min Nora, min Anders … og mit hækletøj:

Hæklet bogmærke fra Crochetroo: Endelig fik jeg arbejdet mig frem til en velfungerende oversættelse af det kryptiske mønster. Tog kun lidt over to år … Fik slået fast, at den australske opskrift er baseret på britisk – kontra amerikansk – hækleterminologi (dc=fm og ikke stgm / tr=stgm og ikke dbstgm etc.) Jeg bruger hæklenål str. 3 og tyndt bommuldsgarn beregnet til strikkemaskine. Godt så:

Opstart
8 lm samles til ring med km. Husk at beholde en 10 cm lang ende (denne skal senere bruges som kvast).

1. bue
1. Rk. Hækl 1 fm i ringen og 2 lm (tæller som første stgm). Herefter 13 stgm også i ringen (= i alt 14 stgm). VEND.
2. rk. Hækl 1 fm i første stgm (den allerførste helt inde ved nålen) og 2 lm. Herefter 1 stgm med 1 luftmaske (det allerførste helt yderst) imellem i hver af forrige rks stgm (= 14 stgm eller 13 lm-mellemrum). VEND
3. rk. Hækl 1 fm, 2 lm, 1 fm (bliver til små spidser) ned i de 10 første af forrige rks mellemrum. Herefter i det 11. mellemrum 1 fm, 5 lm, spring 3 masker over, 1 fm i 2. lm af 1. stgm i forrige rk. VEND.

2. bue
4. rk. Hækl 1 fm ned i lm-mellemrummet bestående af 5 lm og 2 lm (tæller som 1. stgm). Herefter 13 stgm også i ringen (= i alt 14 stgm). Spring forrige rks 1. spids over, 1 fm i næste spids-mellemrum bestående af 2 lm. VEND.
5. rk. Hækl 1 fm i 1. stgm og 2 lm. Herefter 1 stgm med 1 luftmaske imellem i hver af forrige rks stgm (= 14 stgm eller 13 lm-mellemrum). VEND.
6. rk.
(Mage til 3. rk.) Hækl 1 fm, 2 lm, 1 fm (bliver til små spidser) ned i de 10 første af forrige rks mellemrum. Herefter i det 11. mellemrum 1 fm, 5 lm, spring 3 masker over, 1 fm i 2. lm af 1. stgm i forrige rk. VEND.

3. bue
7. rk. (Mage til 4. rk.) Hækl 1 fm ned i lm-mellemrummet bestående af 5 lm og 2 lm (tæller som 1. stgm). Herefter 13 stgm også i ringen (= i alt 14 stgm), spring forrige rks 1. spids over, 1 fm i næste spids-mellemrum bestående af 2 lm. VEND.
8. rk.
Hækl 1 fm i 1. stgm og 2 lm. Herefter 1 stgm med 1 luftmaske imellem i hver af forrige rks stgm (= 14 stgm og 13 lm-mellemrum), 1 fm ned 3. rks 7.  spids fra venstre/den 4. spids fra højre i 3. rk (i 1. bue). VEND.
9. k. (Mage til rk. 3). Hækl 1 fm, 2 lm, 1 fm (bliver til små spidser) ned i de 10 første af forrige rks mellemrum. Herefter i det 11. mellemrum 1 fm, 5 lm, spring 3 masker over, 1 fm i 2. lm af 1. stgm i forrige rk. VEND.

Fortsæt indtil der er i alt 8 buer.

Afslutning
På sidste rk. hækles spidser i alle 13 lm-mellemrum. Herefter lukkes af med 1 fm i 3. rks 7. spids fra venstre/4. spids fra højre (i 6. bue). Bryd garmet og hæft ende.

Kvast
Klip 5 tråde på 20 cm. Fold dem på midten og bind dem omkring den allerførste lm-ring. Husk at binde den oprindelige ende med.

Stives i kartoffelmel (dog ikke kvasten), udspændes og luftttørres.

Støn!

Vækkeuret ringer. I tasken med med håndklæde, badedragt og slåbrok. Afsted til Køge.

Her står den på timevis af networking og afslapning i form af spa, massage, fodterapi, hårstyling og ansigtsrens. I skønt selskab med 25 andre Cancer Moms. Aaaaah!!!

Kæmpe tak til alle de frivillige behandlere, der rev en søndag ud af kalenderen for os, en gruppe kvinder i krise. I har et varmt hjerte og gør en stor forskel.

Men man behøver nu ikke nødvendigvis at være kriseramt for at få glæde af et wellness-shot her i det nye år. Mon ikke der skulle sidde et par af jer kære læsere derude i stuerne og tænke: Det kunne jeg nu ellers også godt trænge til? Jamen så har I da muligheden lige her, hvor I kan vinde:

Gavekort til 1 stk. klassisk 60-minutters ansigtsbehandling (værdi 550 kr.)
hos det skønne
Relax – Center for personlig velvære

Det eneste man skal gøre er at svare på nedenstående spørgsmål i en kommentar til indlægget her. Vinderen (måske er det dig?) udtrækkes af EllaBella & NoraFlora allerede næste weekend.

Sæt igang!

Hører der massage med til Relax’ Klassisk ansigtsbehandling?

Så kom lille Slatten-ged hjem igen med antibiotika i rygsækken. Det fejres med sushi (!!!) i nisselandskabets skær. Men derfor er angsten ikke forsvundet.

Langt fra.

Kan ikke vænne mig til at skulle have ansvaret for en skidmas pige væk fra hospitalet. Helt uden backup.

Kan ikke vænne mig til, at tøsen rent faktisk godt kan være syg uden at være syg-syg. Helt uden kræft.

Og er hun for alvor det? Er hun mon for første gang i sit liv kræftfri?

Allerinderst inde, lige under brystet bag øverste varm-kakao-ved-nattetide-delle, holder tvivlen til. Ætsende, lammende, snyltende tvivl. Tvivlen, der i sin ækelhed afholder mig fra at sove. At nyde. At leve.

Fuldt ud.

Allerinderst inde ved jeg nemlig, at kræften endnu ikke er overvundet. Jeg mærker det.

Kan I se rynkerne i panden?

Det er fordi, vi er på vej til Riget igen igen.

Eller også er det fordi, jeg kan fejre mit Cancer Mom-jubilæum her i december.

Tre gange feber er tre gange for mange.

Fire år on the edge er fire år for mange.

Suk.

Jeg beder en stille bøn her til aften.

Er ikke overbevist om, at nogen lytter derude – det er dog forsøget værd.

For det er alt, hvad jeg kan gøre.

Men hvad nu, hvis det ikke er nok? Også selv om vi er flere hundrede, der sender healende tanker, virtuelle knus og masser af kærlighed til den lille knægt? Den lille knægt i respirator.

Og hvad fanden ligner det også, at børn må på intensiv? At børn får kræft. At børn i det hele taget bliver syge.

Andet end influenza- og skoldkoppesyge.

Sluprer den sidste kaffetår indenbords og takker menighedsrådet for i aften. Spændende gennemgang af arkitektens idéoplæg til sognets nye kirke. Moodboard af blomster-enge, robinie-alléer og utraditionelle vindues-partier.

Tænk engang at være med i et vaskeægte kirkebyggeri – hvor mange får lige mulighed for det?

Fra skitse til hus. Guds hus.

Hvis han overhovedet findes …

I forgårs aftes ringede min telefon.

En mor var i røret. En mor i krise.

Hun bad mig give hende håb, nu lægerne ikke kunne. Hendes datter var lagt i respirator kun få måneder efter sin diagnose. Leukæmi-behandlingen var knapt gået i gang, før organerne svigtede. Et efter et. Også hjertet; hele to gange.

Jeg mødte familien i går. På Intensiv. Følte mig helt hjemme. Ella havde ligget kun et par sengestuer derfra.

Føltes som i går.

Mon skæbnen havde givet os denne febertur til Riget?

Lille Elya lignede Ella. Ikke kun på slangerne, ledningerne og de vaseline-tilklistrede øjenlåg. Men i sind, temperament og intelligens. Det fortalte hendes mor. Tilbage i venteværelset viste hun mig en nyligt optaget lille film, hvor den yndige tre-årige krøltop syngende remsede alle de mennesker op, hun elskede.

I det øjeblik troede jeg på miraklet. Så livsglad og stærkt et barn kan ikke bare forsvinde. Hun skal jo vokse op og forandre verden. Det mente hendes mor. Og jeg var enig.

Få timer senere døde hun.

Hvordan kan jeg trøste? Hvad har jeg at fortælle? At de nu er sluppet for en årelang smerte? At kemoen ville have været ødelæggende, ikke kun for de hurtigtdelende celler men for alle omkring den syge – især hendes storebror?

Nej, jeg kan ikke trøste. Smerten vil enhver forælder straks tage på sig – og uden tøven ofre dages, ugers, års samvær med de andre raske søskende. Bare det sygdomsramte barn overlever. For alt i verden.

Men jeg kan lytte. Og jeg kan lære. Hvilket privilegie at blive inviteret indenfor hos en familie i deres livs største krise. Tak, kære, fordi I delte.

Sov sødt lille Elya.

Jeg tænder et lys.

Kristeligt Dagblad, sektionen Familieliv. Her ligger seneste artikel om Ella.

Det er ikke første gang, redaktionen besøger Kemoland. For et års tid siden aflagde de os første visit.

Dengang var vi også i krise. Dog på en helt anden måde end nu.

Vi vidste, at indgrebet efter jul ville blive hårdt – måske livstruende.

Men på trods af vores over årene ganske omfattende erhvervede intensiv-terminologi, havde vi stadig VOD, BAL, BOOP, GVH, CPAP og PEP til gode.

Livet er én dag ad gangen hos Ella og hendes familie.

Sådan skriver journalisten. For sådan har vi det.

Nåede du ikke TV2s dok Ella – livet forfra i tirsdags, genudsendes den altså i aften.

“Den er en lille smule uhyggelig”, siger Ella efter at have set den, “men også lidt sjov.” Under normale omstændigheder kunne jeg aldrig nogensinde finde på at smække sådan en film op i knolden på en 4-årig. Omstændighederne er imidlertid ikke normale.

Langt fra.

I aften kulminerer Knæk Cancer-ugen med det store liveshow. Glæder mig! Men er sgu’ også lidt bombet for at sige det mildt. Interviews i dagblade, radio og tv på daglig basis har sat sine spor. De mørke rande under øjnene er blevet dybere, håret mere grånende. Jeg er så taknemmelig for, at vores familie har fået en lille plads i en god sag – og er med til gøre en helt konkret forskel for andre familier i Kemoland. Men det er samtidigt helt ubeskriveligt hårdt at gennemleve vores livs marreridt – at rejse dybt ind i den største angst og sorg – gang på gang, dag efter dag.

Jeg er ramt af PTSD – ingen tvivl om det. Og jeg synker dybere, for hvert sekund, der går. Så det er med blandede følelser, at jeg om et par timer pakker mig sammen og suser mod staden og tv-studiet. Nervøs over at galafeste i cancerens midte – lykkelig over at bidrage med en happy ending.

So far i hvert fald.

Og nu må jeg vist hellere smutte i bad … Vi ses på skærmen!

NB. Skulle du have en 50′er til overs, kan du stadig nå at bidrage til Knæk Cancer – bla. via
Ellas egen indsamling
.

I går kom Kristeligt Dagblad på besøg. “Hvad tænkte du, da Ella for fire år siden fik leukæmi?”, spurgte de.  Som så mange andre har spurgt.

Ja, hvad tænkte jeg egentlig? Det virker som så uendeligt længe siden. Dengang var Ella kun en lille prut på ni måneder, og vi havde knapt vænnet os til at have hende i familien, før vi måske skulle til at sige farvel.

Tiden lige efter at kræften var braget ned gennem taget på vores lille dobbelthus – og havde smadret et pænt og nydeligt familieliv i en pæn og nydelig Roskilde-bydel – er uklar. Grumset og rodet. Aner ikke hvordan jeg nogensinde ville være i stand til sammenhængende at gøre rede for mine oplevelser, hvis det ikke var for KEMOLAND. Mine uvurderlige dagbogsnoter over den første mørke tid.

Som blev udgivet for præcist et år siden i går!

I forbindelse med årsdagen har jeg lokket min forlægger til en lille Knæk Cancer-rabat i denne uge. Bogen kan derfor – til og med på søndag – erhverves for 140 kr., når den bestilles hos forlaget INDBLIK. Har I lyst og mod? Så rejs med tilbage i tiden til dengang, det hele startede.

Dengang jeg tudede i timevis, råbte ad fortravlede sygeplejersker og læger, kuppede mig til prøver, som personalet nægtede at tage, og selv overtog medicineringen for at undgå flere fejl.

Dengang jeg det ene øjeblik var på vej til at kyle min lille datter ud af vinduet, det næste øjeblik krammede hende tom for luft.

Dengang det utænkelige skete, og verden gik i stå.