Arkiv
Tag "omsorg"

Åhr, sikke dog en fin lille video-hilsen.

Den står også stadig helt klart i min hukommelse; aftenen for nu snart et år siden. En vellykket, storslået og glødende varm aften.

Indsamlingen havde nået nye højder, og det store Knæk Cancer show var slut.

Familien pakkede sig sammen – efter en enkelt backstage-drink med kendisserne – og begav sig ud i vintermørket.

Her stødte vi på Morten. Som har fulgt os alle trofast på vores lange rejse – men aldrig haft mulighed for at møde Ella. Før nu.

Du har så ret, Morten! Det var et utroligt rørende øjeblik.

Så sandelig også for os <3

Min gamle klasselærer er død. Det er alt for tidligt. Alt for tarveligt.

Hvor er jeg dog ked :**-(

Læste skolelederens tragiske besked på Facebook, minutter før jeg skulle have lagt mig til at sove.

Det blev der ikke meget af. Søvn. Tankerne holdt mig vågen. Men der var ikke kun triste tanker – langt fra. Det har jeg for mange gode minder til.

Kan derfor også lægge sorgen lidt på hylden i dag. Og i stedet fejre livet. Venskabet. For ven, det var lige netop dét, hun var for mig. Da jeg var barn.

Hver uge slæbte hun dynger af sine egne bøger med i skole for at udfordre min allerede dengang kæmpe appetit på god læsning. Hun diskutterede, spurgte og fortalte  – guidede mig i det enorme univers, der over årene åbnede sig for mig. Ofte i sin fritid, mens jeg ventede på toget. Så hang vi ud der ved kateteret, når resten af klassen var smuttet hjem. I vores helt egen intime litteraturklub.

Allerede i 7. spåede hun, at jeg engang ville skrive min egen roman. Det var hun sikker på. Så det blev et fast holdepunkt i mit liv efter afgangseksamen og under årevis af tunge studier – med kaotisk og rodet teenagersind på slæb: Hvis alt andet fejlede, så kunne jeg da altid skrive en bog. For det havde Lone selv sagt.

Og det var lige præcist dét, jeg gjorde, da mit livs største krise kom ramlende ned om ørerne på mig. Da min yngste datter pludselig fik konstateret kræft. Så skrev jeg, som jeg aldrig havde skrevet før. Tasterne bevægede sig selv, og jeg kunne bare sidde lamslået tilbage med en halvlunken hospitalskaffe og se på. Ord på ord, sætning på sætning.

Hver gang, jeg mødte Lone i mit voksenliv, spurgte hun mig: Nå, Dorte – hvornår udgiver du et værk? Og i 2012 kunne jeg fortælle hende, at nu var målet nået.

Hun svarede: Søde Dorte Det glæder mig overordedntligt meget, at du vil sende mig din første udgivelse. Jeg vil glæde mig til at læse den, og jeg lover dig, at jeg ikke sætter røde streger i den. At der boede en forfatter i dig gættede jeg jo allerede på dengang. Emnet havde vist ingen af os i vores vildeste fantasi forestillet os. Knus fra din gamle lærer Lone

Så i stedet for at sørge idag, vil jeg takke for, at lige netop jeg skulle være så velsignet at støde ind i så givende, kærligt og inspirerende et menneske på min vej.

Min første mentor.

Hvordan fortæller man sine døtre, at en jævnaldrene er død? At to søstre er revet fra hinanden og legen slut. At en af Ellas få veninder ikke er her mere – en pige, der undergik samme behandling?

Man gør det nok bare. Bør måske ikke tænke så meget.

Føler i hvert fald ikke, vi kan være andet bekendt. Vores børn er allerede små voksne – forgiftet – på så mange andre punkter. Men det gør ondt at fortælle, for Ellen havde en særlig plads i Ellas hjerte. De mødtes ikke så voldsomt mange gange i vågen tilstand, men det har egentlig ikke betydet det store. Ellen var Ellas kampfælle, og det var nok.

Så vi tar’ en sludder, bager en kage og kører en efterårstur i sommerskur.

“Ja”, sukker Ella, “jeg ved godt, at min Ellen er død. Det var jo derfor, jeg ville tænde et lys i går – for nu er hun en engel. Jeg savner hende, men jeg er glad for, at hun har fået sin stemme tilbage og kan gå igen. Ligesom mig.”

Jeg er målløs, og Nora kigger spørgende på sin lillesøster. Ganske rigtigt så bad Ella om – helt ekstraordinært – at vi satte et levende lys på morgenbordet, men der havde vi endnu ikke modtaget de triste nyheder. Jeg tænkte såmænd bare, at ønsket havde at gøre med de lidt lavere temperaturer. Efterår og vinter lægger jo op til varme og hygge.

Min forstand er på standby her i Kemoland – og jeg er i vildrede: Hvor vidste Ella det fra??? Der må findes en naturlig forklaring. Sådan er jeg opdraget, og sådan må det være. Kan bare ikke få brikkerne til at falde på plads.

Ét er jeg imidlertid enig med Ella i: Ellen er ikke død. Hun lever videre. I alle os der kendte hende.

 

Hjemme i Roskilde lå en af de mest personlige hilsner, man kan tænke sig; en helt igennem skøn og kreativ opsummering af vores seneste måneder in combat.

Dybt rørt!

I læsere er så gavmilde – føler mig ikke helt så alene, når I er med os på vores lange rejse. Seneste kig på statistikken over turister i Kemoland giver mig tårer i øjnene. Tænk engang at så mange tusinde mennesker tager sig tid til at følge vores liv.

Min dejlige seng i mit dejlige hjem venter på mig efter et par lange døgnvagter på Riget, så for at gøre en lang historie kort:

Inderligt tak.

Google: Intensivt syndrom er en kendt komplikation hos patienter, som er indlagt på en intensiv afdeling. Tilstanden har karakter af en psykose.

Respirator-frihedens bagslag; Ella havner i midlertidigt delirium efter ekstubationen.

“Far, jeg vil gerne shshshskask nadsmshshshshsh”, snøvler hun og kigger Mor intenst i øjnene. “Vi skal huske at blhblhnl hihblblbuuuuu”, fortsætter hun og vender blikket op i loftet.

Efter 35 timer uklarhed vælger lægerne at medicinere ungen. Resultat: Frådende spasmer. Kendt bivirkning, men sikke en møgweekend.

Mandag eftermiddag: “Er det en kritik af mig, du kommer med?”, spørger sygeplejersken skarpt. Jeg beder hende tie stille, så min datter kan få ro. “For så vil jeg altså gerne have det at vide”. Hun giver ikke op, og jeg informerer hende om, at samtalen slutter her.

Slam!!!

Så lykkedes det mig at få endnu et personale til at smække med døren. Ella flyver op, og pulsen overstiger de 180. Jeg tuder. Sidder her ved siden af min lille rystende datter og hulker i frustration. Pudser næse i en gaze-serviet.

Og jo, for pokker. Selvfølgelig er det en kritik. Men det skal vel ikke drøftes hen over hovedet på tøsen? Det er en kritik af, at du svinger min lille psykotiske mus op i en kørestol – i opret stilling for første gang i halvanden måned – og lader hende sidde der og skrige hæst med dårlig vejrtrækning og høj puls, mens du skrider til frokost. Hvad fanden skal det ligne? Ingen forudgående sengekantstræning, ingen forberedende snak med de angste forældre, ingen tilstedeværelse under den grænseoverskridende øvelse. Ingen indlevelse what so ever.

Nå, men kun en lille håndfuld sure hvidkitler på mere end et halvt års indlæggelse er vel immervæk en udmærket statistik?

Hm.

Nødforsyningerne (primært af undertøj og broderigarn) er ved at slippe op, så turen går med Tine hjem til 4000.

I postkassen venter en overraskelse: Brev fra billedkunstner Betinna Malling, som donerer skytsengle til børn in need. Sikke en kærlighed min lille datter oplever. Fra nær og fjern. Og hvor jeg dog glæder mig til at hænge den op over Ellas seng i morgen!

Nora-status: Kan ikke sove af energi efter forrygende besøg af Jørgen og Annettes dejlige unger.

Anders-status: Træt & trist.

Dorte-status: Også træt men i ferie-stemning; holder fri for første gang i mange år. Har besluttet, at det ikke er forkert at nyde, at mit barn er i koma. (Selv om det godt nok ser noget besynderligt ud på skrift …)

Ella-status: ZZZzzzzz – men organmæssigt i fin bedring ifølge lægerne. Og dem vælger vi at tro på.

G’nat!

Mørbanket og smadret.

Fandt først ro et godt stykke over 03 i nat. Latterligt ikke at sove, når nu jeg har muligheden her mellem indlæggelserne, men tankerne svirrer rundt i knolden på mig. Da jeg endelig faldt i søvn, drømte jeg om en hel børnehave, der skulle kureres for leukæmi. Ella var den eneste, der ikke blev rask. Møg-marreridt.

Efter at have slået vejrmøller på stuegulvet og leget indretningsarkitekt for sit nye prinsesseslot en times tid i morges, syntes Nora, det var tid til, at jeg stod op. Må endnu en gang pointere, hvilken fremragende investering det var i sin tid at undervise pigerne i selvstændig betjening af den dejlige Saeco.

Hep!

Min Tine kom forbi i forgårs – hentede hende på stationen. Vi havde ikke set hinanden siden lægernes mega-monster-møg-dårlige nyheder sidste tirsdag og nåede lige en kaffe/sludder inden Nora-afhentning og lasagne-bagning.

Over de seneste dage er gaver & kærlige hilsner strømmet til vores lille dobbelthus. Min gamle barndomsveninde kom heller ikke tomhændet men bragte en vidunderlig Mansted poncho i lige mine farver!

Et kram kaldte hun den – så kan jeg blive omfavnet, når som helst, jeg har brug for det!

 

Vi ønsker at medvirke til, at de pårørende bliver efterLEVENDE og ikke efterLADTE.

Sikke et livsbekræftende slogan!

Landsforeningen Støtte Før Afskeden har til formål at mindske tabuet om døden samt støtte de pårørende til en terminal syg/døende med konkrete værktøjer.

Et af disse værktøjer er “englepakken”. Kittet indeholder blandt andet detaljeret viden om den sidste tid og fremstilles under et toårigt pilotprojekt.

Foreningen er grundlagt af en kvinde, som jeg håber at se en hel del til, idet hun netop står for at genudgive sin bog Mor må jeg få din pc hvis du dør?. Den blev så stor en succes, at den er udsolgt fra forlaget og udkommer på ny samtidig med min egen.

Tillykke, Susan, med projektet. Jeg glæder mig til at møde dig! Foreningen kommer fluks på min linkliste :-)

Piece of cake! Det der gyngestativ skulle de fire mødregruppe-madammer da snildt få sat op. Regnen tog dog til (eller var det hvidvinen?), så vi pauserede arbejdet og indtog i stedet lækker sommermenu i skur-gemakkerne med – traditionen tro – late harvest og kirsebærøl.

Projektet lykkedes dagen derpå (trods tømmermænd + to manglende dimsedutter) og står nu og venter på trolde-pigerne.

Kan jeg mon beskrive min taknemmelighed over at kende jer tre dejlige tøser? Jeres selskab, kærlige omsorg og hjælp giver ekstra energi til snart at vende næsen hjemad igen.

Tilbage fra min eksil i Kemoland.

… en uventet buket!

Så føles det alligevel som sommer, selv om det vælter ned udenfor.

Hvor er det altså nogle smukke blomster, søde svigere – håber de holder længe endnu.

Er det i øvrigt ikke et godt foto? Udmærket klaret af min iPhone, selv om den kun er en 4′er, hva?

Friske blomster på bordet i Børnehuset Siv igen i dag. Ved simpelthen ikke, hvordan jeg kommer videre uden dette fantastiske værested i baghånden fremover. Snøft.

Nå, men jeg sludrede over frokosten med mor til syg pige. Hendes kræftstadie var noget lort på diagnosetidspunktet, og kromosonerne ligeså. “Lort med lort på”, er morens rammende udtryk om den sag.

Ja, der er i rigeligt at kæmpe mod, tænker man. Men det er selvfølgelig ikke nok…

Oven i hatten skal de gudhælpemig også have problemer med pigens storesøster, som lige er kommet i skolealderen. I modsætning til børnehaven, som gav rum og plads til alle de følelser, hun havde i forbindelse med sin søsters sygdom, så lukker den nye SFO fuldstændigt af for emnet: Kræft bør ikke italesættes af hensyn til de andre børn og forældre, siger de, for de kunne jo blive forskrækkede. Det må hellere ignoreres, for tænk nu, hvis man skulle komme til at fælde en tåre?

Jeg er målløs. Har godt løbende læst om, at ikke alle institutioner er klædt på til at støtte børn i deres sorg, men så må de dælme se at blive det! Som den triste mor sagde, så er dødeligheden for mennesker jo 100%; netop derfor bør det ikke være et tabubelagt emne.

Projekt Om Sorg har – som før nævnt – pakkeløsninger til både personale og børn, som kan hjælpe med til, at der bliver taget fat på snakken. Jeg har kigget i et par af deres kompendier, og de er lige til at gå til og meget inspirerende. Uden at være tilhænger af, at børn skal dvæle i sygdom og død, er jeg sikker på, at tavshed gør ondt og ikke er godt for nogen. Især ikke den stakkels pige, hvis nye venner påstår, at hun lyver, når hun fortæller om sin lillesøsters stråle-tatoveringer på kroppen. Og det er de voksnes ansvar at få hendes venner ud af deres uvidenhed og hende ud af sin ensomhed.

For findes der noget mere ensomt i verden, end at stå alene med sin angst – angsten for at miste en, man har kær?

Er stødt på Projekt OmSorg, som tilbyder alderstilpasset vejledning i, hvordan man som voksen kan støtte børn i sorg:

Projektets mål er at sikre, at ingen børn er alene med deres sorg. Børn i sorg har brug for hjælp fra voksne til at komme igennem deres sorg, men alt for tit møder disse børn tavshed og rådvildhed i stedet for omsorg og støtte.

Primært omhandler projektets trykte materiale børn, der har mistet en mor eller far, men efter at have kigget lidt i Når små børn sørger og Om sorg – Handleplan, bliver jeg inspireret til at arbejde mere med Noras frygt for at miste.

Sorgen over at have et alvorligt sygt familiemedlem sidder i alle raske pårørende – herunder jo også søskende. Og Nora sørger uden tvivl (lige som jeg selv) over sygdoms-årene herhjemme. Selvom hun ikke har mistet sin lillesøster Ella, har hun mistet en del af sin barndom.

Sidder her med Tine og brainstormer på, hvordan man mon kan gøre hverdagen bare en lille smule lettere for familier med alvorligt syge børn. Og så er det, at hun viser mig dette website.

Community’et Lotsa Helping Hands hjælper mennesker med at hjælpe hinanden.

Hjælpen kan variere fra alt mellem babysitning, måltider, transport til rengøring.

Altså kort fortalt: Man kan oprette sig på websitet, hvis man har behov for hjælp eller kender nogen, der har. Herefter kan ens forskellige egne netværk (skole, vej, mødregruppe, familie etc.) melde sig til. Som de selv skriver i præsentationen:

Free, private Community web site to organize family and friends during times of need. We use technology to bring people together—to help people who are experiencing the challenges of caring for someone in crisis or over a long-term period.

Det burde da opstartes i Danmark!