Arkiv
Tag "angst"

Fredag
“Ella har jo en BOOP og skal derfor ha’ lavet en BAL”.

Øh, ok?

“Nemlig, men det kan vi bare ikke i weekenden …”

What? U-land!!!

Efter at forældrene har råbt op i snart en uge nu, er det endelig konstateret, at der ER noget galt med Ellas lunger, som kræver behandling. Men hvilken behandling – antibiotika eller binyrebarkhormon – det vides ikke, før yderligere lunge-tests foreligger. Og, uha, når det er fredag over middag, så lukker hele fabrikken jo.

“… for sådan en test foretages kun i weekenden, hvis det er meget akut”, får jeg at vide.

Hør sig mig lige, har Ella ikke været nok akut allerede? Skal vi ligefrem sidde på vores røv og bare vente på, at tøsen vælter? Kan I så se at få fyraftensbajeren tilbage i kassen og leve op til jeres ansvar. Slapsvanse!

Lørdag, søndag, mandag
Og ganske rigtigt: Ellas iltbehov stiger støt, som timerne går, og i løbet af weekenden bliver hun mere slatten og får feber. Arbejder angsten væk i sommerskuret med slåning af knæhøjt græs og i dobbelthuset med klipning af utæmmet hæk. Andets ta’r Riget-tjansen.

Vente vente vente …

Tirsdag
Kl. er 13.56, og om 4 minutter er der endelig(!!!) fundet plads til Ella på operationsbriksen, så hun kan få lavet den længe ventede bronkoskopi under fuld narkose.

Jeg er ved at skide grønne grise her, for hvad nu, hvis en ny fatal blødning opstår, og hun havner i respirator igen? Det overlever hun ikke. Helt ærligt, det tror jeg simpelthen ikke på. Nå, men vores gode gamle kendinge på Intensiv står standby, hvis vi skulle være så uheldige at ryge derover.

Mod forventning, naturligvis ..

Uhuuuuu – pissebange! Så kryds fingre derude for Ella endnu en gang. Hun har brug for det :-/

Første slendretur uden iltflaske eller satmåler – og se lige, hvad vi fik udleveret i dag!

Jeg tror endnu ikke på miraklet, at Ellas kræft skulle være helt ryddet af vejen. Men jeg tror på, at der venter os en god sommer derhjemme.

Og jeg tror på, at den er lige om hjørnet!

Det blæser, men det er en varm blæst. Har bugseret en stol, en taburet og mig selv ud af vinduet – sidder nu med iPad og Julebryg(!) på kanten af Riget.

Kig til venstre, der er et blinkende Østerbro. Kig til højre, der ligger Tut og sover.

Kan holde øje med hendes værdier på skærmen herudefra. En enkelt gang imellem falder hendes saturation, men den retter sig hurtigt igen. Pulsen er derimod forhøjet, også i hvile. Lægen siger, at hendes krop arbejder hårdt for at blive sig selv igen. Og det giver jo meget god mening. Han siger også, at der ganske rigtigt er omkring de 20% risiko for tilbagefald efter transplantationen. Og det giver jo absolut ingen mening.

Så jeg fokuserer på førstnævnte og gemmer sidstnævnte væk i en lille grå vadmels-pose til de nætter, hvor jeg alligevel er helt til rotterne.

Men det er ikke i nat.

Kan I ha’ Nora boende, til Ella kommer hjem, så hun kan vende tilbage til sin skole? Det fungerer overhovedet ikke herinde med hende …

sms’er jeg til min søster.

Egentlig jeg ved det jo godt inderst inde: Selv om Nora savner sine klassekammerater, hendes forældre ikke bestiller andet end at hundse og skælde ud, og hun dagligt er vidne til en grusomhed, som ingen børn bør opleve, er den bedste plads for hende i disse måneder på Riget.

Hos Mor og Far og Lillesøster.

Det har vist sig gang på gang, at Nora ikke trives på sidelinen. Kun ved at gennemleve angsten for at miste, kan hun overleve den. Ved at se Ella i koma, Ella i smerte, Ella i benhård genoptræning.

Men derfor kan det nu godt være noget af en opgave at holde øje men en frisk otte-årig, når man samtidig skal holde liv i en slatten fire-årig.

Min søster læser desperationen mellem linierne og suser os fluks til undsætning. Snupper Nora med på endnu en hygge-tur.

Ud i det danske forårsland.

 

 

Mens Lillesøster gled ind og ud af drømmeland på Riget, nød Storesøster gensynet med klassekammeraterne på den årlige hyttetur ved fjorden.

Mens Mor pendlede back & forth fra hotelsuite til intensiv-afd. i City, passerede endnu en smertefuld sten gennem Fars galdegange og gav ham en søvnløs nat på ni-mandsstue i køjeseng.

Stakkels husbond! Beklager, men fokus er på Møjsengøjsen, så du må sejle i egen sø og selv suse til vagtlægen, hvis anfaldet skulle gentage sig – du kender vejen … Nu smutter jeg op til min Tudse.

Kuk! Ella åbner et par vågne glukker og betragter skeptisk sygeplejersken, der klargør dagens sengebad. “Hej Puttegris!!!” Mor overdænger en blød kind med kaskader af kys. Ungen virrer vrissent på hovedet, og respiratorrøret løsner sig. Ups. “Er du min lille Muserpige?” Mor har nu kastet sig over Ellas mave og kærtegnene hagler ned over den halv-paralyserede komapatient. Nu er tøsen gal og vrikker arrigt med måsen for at ryste insektet af.

Ja ja da, men du er altså ikke den eneste med abstinenser, Ged! Jeg hungrer også efter et fix – et Ella-fix. Det er en evighed siden, jeg sidst har leget med dig. Læst, snakket, hygget, skændtes med dig. Og jeg savner dig!

Jeg har min datter lige her foran mig – og samtidig 1.000 lysår væk. Hun er ikke død – men heller ikke helt i live. Ella laller døsigt rundt i tusmørket, mens vi andre går til af utålmodighed.

Men netop som jeg er ved at sprænges af længsel, udtales de magiske ord:

“Hvis hun fortsat er i bedring, slipper vi Ella ud af respiratoren onsdag.”

Onsdag? Som i overmorgen-onsdag???

Wiii!!!

Og uhhh!!!

Drømte i morges, at Ella var død. Undervejs i bisættelsen vågnede hun pludselig op og begyndte at fægte med arme og ben – for derefter at lægge sig livløst tilbage i kisten.

Farvel, goddag, farvel.

Meget rammende! Vi når lige at mærke en snert af håb, når nye uhyggeligheder dukker op.

I dag knasede lægerne en kæmpekanyle ind i min lille datters hofteben for at stjæle et stykke knoglemarv – haps! (Jeg fik allernådigst lov til at overvære seancen – fascinerende …) Prøven blev sendt til mikrobiologerne og patologerne, som gerne senest i morgen skulle give et bud på, hvad hulen der holder tøsen tilbage fra at hoppe ned af sengen og ud på legepladsen.

“Vi skal undersøge om det er en virus eller nye kræftceller”, sagde lægen før indgrebet.

Og lige dér forsvandt min sidste fornemmelse af mig. Min røv mærkede ikke stolesædet, mine fødder ikke gulvet. Min knold blev forvandlet til en susende konkylie, der længtes efter havets bund.

Kræftceller???

Det er ikke den mest sandsynlige årsag til Ellas tilstand, men alligevel bør det udelukkes. Diagnoser, der bør udelukkes, er de diagnoser, der ødelægger nattesøvnen og giver stof til marreridt. Til en orientering.

Så jeg tyr til Gerda Bengtssons gode gamle broderibog – det snart eneste faste holdepunkt her i Kemoland – og syr bellis, til solen står op.

Og svaret foreligger.

Netop som havemøblerne er sat frem i Kemoland, dækkes de af store snefnug. Flofff!

Hvad pokker sker der lige der?

Alt er ellers klappet og klart; Ellas sovemedicin nedtrappes, og hun skulle små småt være ved at vågne op til den festlige ekstubation sidst på ugen.

Not!

Ungen bliver mere og mere slatten, som timerne går. Snorker dagen lang – og natten med. Jamen så luk da øjnene op, Trulle. Hallooo! Fatter ikke hvad, der foregår. Selv sygeplejerskerne undres også så småt.

Om en halv time er der stuegang, hvor både Transplantationsafsnittet, Intensiv og undertegnede deltager.

Håber dæleme på en ikke-uhyggelig forklaring!

Svinger forbi og indtager aftenkaffen hos BelleMusen. “Godaften på stuen!”

Mærker stemningen med det samme, jeg træder ind af døren; den trykkede og travle stemning. Kaster et blik på tallene: Gallopperende puls, alt for lav saturation. Halvnøgen Ella ligger rystende og græder lydløst ind i respiratorrøret med sammenknebne øjne. Kaster hovedet fra side til side. Ikke-kontaktbar.

Åhhh, lille Pus!

Forsøger at få de tre komplet ukendte personaler i tale: “Øh, hej – jeg er den bekymrede mor (så er I advaret). Hvad er det, der sker???”

“Ja, hun blev jo dårlig for et par timer siden, og ingen af os – heller ikke lægen – har turdet forlade stuen”,

“For et par timer siden? Jamen, hvorfor i alverden har I dog ikke ringet os op???”

Intet svar. På under et sekund har Snedronningen – med sit anklagende spørgsmål – tryllet to sygeplejersker og en læge om til kolde urørlige stenstøtter. Lægen henter uden et ord et stort apparat på hjul, som han sætter ved Ellas side. Gør et par kanyler klar.

“Hvad er det for en? Og skal I til at stikke i hende?”, bæver jeg.

“Det er umuligt for mig at udføre mit arbejde, når der ikke er ro på stuen!” Lægen skridter arrigt tilbage ud af døren med apparatet på slæb.

Øh?

Middagstid dagen derpå: Ella stabil.

Vores kærlige overlæge og dejlige velkendte sygeplejerske (nu vover I på at holde påskefri!) beretter roligt om abstinenser efter de mange ugers sovemedicin og et par trætte lunger, der snart – men endnu ikke helt – er klar til at trække vejret selv. Medicinen reguleres, så vi forhåbentlig kan undgå lignende kedelige udsving i iltningen en anden gang.

Så ny dag, ny plan.

Men fandeme ikke ny mor: Jeg spørger, til jeg får svar. Og er jeg utryg, får I det at vide.

Sgu’!

Læge: “Hvis det ikke lykkes at holde Ellas ilt oppe under intubationen, må hun tilbage i koma.”

Panisk mor: “Nejnejnej, jeg vil ikke ha’ hun skal i koma igen – kan du så høre efter, hvad jeg siger!!!”

Læge: “Ja, men det kan du ikke bestemme; det er en lægelig beslutning om livreddende behandling. Men vi undgår det naturligvis også helst.”

Panisk mor sætter sig hen i et hjørne med velskænket Riesling fra nabostuen og broderer i trance på sin ugle, mens datter sendes til drømmeland.

Vellykket intubation, denne gang via næsen.

Tøsen makkede ret, iltede fint under hele indgrebet og undgik dermed koma. Panisk mor rejser sig og pakker sytøjet sammen; om ti minutter er der fællesspisning i McDonald Huset, og Storesøster venter.

Hov, må lige ta’ et til glas med på vejen …

Et 4.000-år gammelt symbol på styrke, livskraft og genfødsel har fundet sin vej til Riget fra to kære venner i Egypten.

Den lille grønne keramik-skarabæ har på kun ganske få dage været vidne til en fremragende fremgang hos min datter.

Jeg sidder ved Ellas seng.

Holder hendes hånd som så ofte før; forsøger at ae uden om drop og plaster. Kigger til hendes sår på kroppen; de ser grumme ud og væsker – men lige så effektivt som personalet perforerer ungen, lapper de hende også kærligt sammen igen med salver og forbindinger. Pænere farver kan jeg konkludere. Dog stadig små prikkede blodudtrækninger ved navlen og fremtrædende blå rande omkring begge øjne.

Men tallene retter sig, og netop i dag er Ellas bedøvelse i udtrapning. Uden de muskelafslappende doser vender hendes mimik tilbage: Et smil? En rynken på næsen? Jeg kaster mig over ungen og borer næsen ned i hendes hals. Duften er den samme!

Dong! Dooooong!

Uh, hvad sker der? Kigger straks på skærmen og konstaterer, at pulsen er faldet fra 92 til 58 på et splitsekund. Ellas øjne har åbnet sig på klem, og hendes mund er bred og smal. En tåre triller ned af hendes kind.

Hun græder!

Åhr, lille Pus. Jeg standses af sygeplejersken før mit andet knus-elskelige kvælertag: “Måske hun trænger til at vågne stille og roligt over de næste par dage? Hun har jo været meget igennem, så lyde og berøring kan godt føles overvældende, når man har været i så dyb søvn så længe.” Fantastisk indfølende og respektfuld guide til den forvirrede mor:

Tilbage til livet for dummies.

Synger stille alle 117 vers af “Se min kjole”, før Ellas øjenlåg atter falder i, og pulsen normaliseres. Daffer undskyldende ud af stuen, og overlader min genopstående lille pige til professionelle.

For tidligt på dagen til en rødvin???

Sindsygt høj telefonkimen vækker mig; jeg farer op. Lægen på Ellas stue i røret: “Din datter er blevet dårligere over natten, så måske I skulle stå op og komme herover for at få rapport, inden min vagt slutter?” Flyver i bad. Roder i skabsdyngen efter en ren bluse. Sort? Nej, det er for dystert. Hun er her jo endnu.

Smølfine ligger blå og slatten på sin lyserøde stue. Ilten er skruet op på max, men det er ikke nok. Saturationen er alt for lav – og daler fortsat. For at undgå liggesår vendes Bellestegen hyppigt; sidste gang dog med kedeligt resultat. Personalet fortæller dystert, at Ellas tilstand er meget kritisk. Ingen ved præcist, hvad der er galt, men leveren lader til at have sluttet transplantationsfesten for både nyrer og venstre lunge. Væk med konfetti og frem med sørgebind.

Jeg hulker tilbage gennem kælderen.

Dagen snegler sig afsted i det højloftede familiehus. Besøger løbende lille lune Mus. Kvalmen trænger på, hver gang jeg nærmer mig Intensiv og afløses af gråd, når jeg kysser hendes pande.

Hvor jeg dog savner hende!!!

“Når jeg kysser Lillesøster farvel, har jeg ikke lyst til at gå men til at kysse hende endnu mere”, siger Nora efter vores godnat-visit. Jeg smiler til min store pige. Lidt kan jeg nemlig godt smile, for Ella har netop rettet sig fra “dygtig dårlig” til “stabil dårlig”, og  – på trods af skæve blodprøver – går jeg natten i møde med et lille håb. Om at kunne få nogle rolige timers søvn og om måske at blive vækket af morgensolen.

Frem for lægen …

I går – på Ellas 4-års fødselsdag – røg hun i kunstigt koma og respirator.

Sådan! Dér fik I lige den barske nyhed uden omsvøb. Chokeret? Jeg ryster endnu …

Onsdag den 6/3. Det er den smukkeste forårsdag. Koldt men med sol og fuglekvidren. Ella har så sandelig bestilt godt vejr – og fået det. Men ak, hun får slet ikke nydt den klare himmel og de velfornøjede måger uden for transplantationsstuen. Nej, Ella er nemlig pissesur og kræver metalpersiennerne rullet ned. Helt ned. Så der sidder jeg i mørket og stryger hende over panden, smører hendes tørre læber, justerer hendes ilt.

Lægerne, der jo har udelukket, at Ellas grå tilstand skyldes en bakterie, vil højst sandsynligt fortælle os til stuegang om lidt, hvad der har gjort hende så dårlig. Dog er vi allerede blevet fortalt, at hendes nye knoglemarv fortsat arbejder flot, og at nyre- og levertallene lader til at rette sig fint. Et skridt i den rigtige retning, siger de.

Jo, det kan man måske godt kalde det, men når jeg kigger på hende, føler jeg nu ikke, der er så meget bedring at spore. Men på den anden side ser jeg sgu’ nok heller ikke selv for blændende ud. Hverken hun eller jeg har sovet mere end et kvarter ad gangen i nat, da den ene prøve afløste den anden til Ellas højlydte irritation.

Lille Mus – trækker hun ikke også vejret mere besværet end for blot et par timer siden? Og trækker hun det ikke lidt skævt? Kigger op på de to kulørte ranker, som vejrer under loftsudblæsningen; en HAPPY BIRTHDAY-vimpelrække og et par almuemønstrede danebrogsflag. Dem hængte jeg op med hospitalstape i nat, så de var klar til den store festdag.

Og fest det skal der være. Da morgensygeplejerskerne møder ind, tropper de op i døren med lagkage, gaver og sang.

Ella er ligeglad.

Heller ikke da Anders kommer, ses antydningen af smil. Min søster svinger forbi med flag og tilbyder at passe Storesøster Nora på vores McDonalds-værelse under stuegang. Super – så kan vi begge være uforstyrret med.

Christ, hvor Ella da hiver efter vejret. Og er hun ikke lige vel blå omkring munden? Hallooooo – Ella! Er du der??? Vores faste sygeplejerske har pludselig formeret sig til en hel håndfuld af slagsen samt tre læger. De flår Ellas sengegærde af, skifter iltmaske og kommanderer mig hen i hjørnet af stuen. “Hvad er det, der sker?”, bæver jeg ovre fra det brummende køleskab. I uhyggeligt rolige vendinger forklarer den ledende læge, at Ella er akut på vej til Intensiv – men først må hun intuberes, da hendes vejrtrækning er ved at gå i stå.

Jeg græder.

På sitrende ben danner Anders og jeg bagtrop til det enorme følge, da Ellas lille grønne seng køres ud på gangen. Møder et par velkendte øjne men kan ikke placere dem. Vores nabo? Nå, der står da den rare rengøringsdame, hende der fandt min forsvundne perleørering i skidtbunken. Men hov, elevatoren har da ikke plads til alle? Vi to forældre tæsker ned ad trappen og støder atter til vores datter & co. på 3. sal.

Så ja, i går – på Ellas 4-års fødselsdag – røg hun i kunstigt koma og respirator. Dagen som skulle have været så rar men blev så rædselsfuld.

Og hvad var det så, der skete? Hvorfor blev min Musling dog så dårlig? Der er en forklaring. Den er lang og kringlet, chokerende og uhyggelig. I får den i morgen.

Lige nu må jeg sove …

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Møgnat: Stress, postyr og en milliard målinger. Mindst.

Står hernede på minius 1. sal og venter på elevatoren sammen med en gul truckfører og to køkkenmedhjælpere. Føler mig endnu mere træt nu, end da jeg lagde mig til at sove ovre i McDonalds Huset, mens Anders tog vagten.

Ren luksus ellers: Varmt bad, god kaffe og blød dobbeltseng her i vores nye ekstrahjem på Riget. “For alvorligt syge børn og deres familier”, står der på hjemmesiden. Og sikke et fantastisk værested. Stort spisekøkken, sofagrupper, legestue og masser af hygge og samvær – og så kun en kældergang væk. Skønt at kunne tage et par timer på langs, nu hele natten stod på intens overvågning. Påtænker at flytte Nora med derover i næste uge, her efter at hendes opvisning i springgymnastik er vel overstået.

Synes tiden er inde til, at familien er samlet …

Kort fortalt så går det skidt med Ella, som har pådraget sig en rigtig lorteinfektion i bughulen. Hun har ophobet endnu mere væske derinde siden i går, og nu er nyren begyndt at stå af (eller “tage en slapper”, som lægen så underdrevent kalder det). Ingen af de fancy plasma- eller vanddrivende præparater har nogen som helst effekt, og lægerne (som vi!!!) er i vildrede. Da jeg returnerede fra middagsluren krævede jeg rasende anlæggelse af dræn, så min Lillepige ikke skulle ligge der og lide. ASAP tak! Fik en god og kærlig forklaring af lægen, som imidlertid også lige nåede at smække det rædselsfulde ord “dialyse” i min overfyldte svimle knold.

Hjælp!

Åh.

Hvor skal jeg dog begynde, kære trofaste læsere?

Nå, men jeg kan jo starte med at fortælle om min fantastiske rødvin. Den er skænket i plastglas men dufter helt vidunderligt trods den ringe service, jeg byder den. Og den er tiltrængt. (Tak søde Brian!)

I den grad.

Kort efter sidste indlæg blev Ellas nye medicin sat op. Den var netop ordineret i at hast, efter scanningssvarene forelå, for at hjælpe hende af med al den væske, der har ophobet sig i hendes mave, ved lungen og i leveren.

Bid venligst mærke i, at det altså var en meget vigtig medicin.

Ella var godt gal i skralden over alle overgrebene på hende – herunder i særdeleshed urinkateteret – og da hun endelig lod til at falde i søvn, lagde jeg iltmasken ved hendes næse og lænede mig tilbage. Sat på 98; meget tilfredsstillende. Efter en tre kvarters slumren i hhv. stol og seng ville jeg lige tjekke bleen for lort. Gisp:

Dyne, pude og bluse var pjaskvådt.

Hvad var der dog sket? Sygeplejersken og jeg kiggede overalt og fandt lækagen: Hendes cvk (venekateteret). Ud af et lille bitte hul piblede en klistret gullig væske.

PIIIIIS!!!

Den direkte adgang til venen må under ingen omstændigheder blotlægges, så der kan komme bakterier ind, og hvad med den essentielle medicin?

Lapning required, så vi ringede efter cykelsmeden (i.e. annæstesien), som akut gjorde klar til dagens anden narkose. Det sidste Ella klynkede til mig ved smagen af bedøvelsen, inden den slog hende omkuld, var: “Åh nej, Mor, ikke nu igen???”

Sidder her på en Ella-tom stue og venter på, de ringer fra opvågningen. Og tuder.

Og drikker.