Arkiv
Tag "charity"

September 2012 var ikke en god måned. Det var nemlig der, vi fik den frygtelige besked: “Jeres datter har fået leukæmi … igen”.

Et par uger forinden havde Ella fejret livet. Som tidligere kræftpatient. Som rask børnehavepige. Vi var alle fire med ved Frederiksberg-stafetten, og da Ella slap den gule ballon, gav hun også slip på alle de ensomme år i Kemoland.

Troede vi. Sådan blev det ikke.

Ella ankom til Rigshospitalet for lidt siden. Hun skal have taget blodprøve (status efter transplantation?), tjekket lunger (status efter respirator?) og scannet hjerte (status efter kemo?). Det står i indkaldelsen til i dag. Jeg hader indkaldelser. Hader hospitaler.

Men vi er heldige. Det må vi huske på. Traver ikke længere rundt i den klæbrige pøl af opkast og tyndskid, smerter og isolation.

Selv om skoene stadig svupper.

Om 15 dage skal vi atter deltage i Kræftens Bekæmpelses store indsamlings-event Stafet for livet. Denne gang her i Roskilde, denne gang hele døgnet, denne gang med vores eget Team Kemoland. Det bliver en fin oplevelse, er jeg sikker på. Og det bliver også hårdt.

Lørdag aften, når mørket falder på, sættes stafetten på standby for at give plads til lysceremonien. Da Ella enten har været for lille eller for slatten, har jeg aldrig nået at oplevet dette stemningsfulde øjeblik, så jeg glæder mig. Og frygter det også lidt. Oceanet af lysposer med kærlige, opmuntrende og sørgmodige hilsner til støtte for alle dem, der er:

  • på vej i krig
  • ved fronten
  • hjemme igen (granatchokkede og sølle dog med livet i behold)

Og til minde om dem, der:

  • tabte kampen men altid vil leve videre i os

Vil du også tænde et støtte- eller mindelys? Det koster en 50′er og brænder på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside frem til stafetten, hvor vi sørger for at skrive din hilsen på en lyspose og stille den op som del af lysceremonien i Roskilde.

Tænd et lys for en fighter

I tirsdags lagde Sjællandske Medier vejen forbi vores lille dobbelthus, og resultatet kan allerede nu beses i såvel Dagbladet Roskilde, Frederiksborg Amts Avis, Nordvestnyt som Sjællandske (… og sådan lokkes manden til bageren lørdag morgen).

Det store dobbelopslags-portræt af Roskilde-stafettens yngste fighter var så fint, at undertegnede måtte fælde en tåre. Alene overskriften “Ellas hårde kamp” kan vel få enhver PTSD-ramt Cancer Mom til at snøfte. For slet ikke at tale om forsidefotoet af verdens smukkeste Tudse.

I presse-samlingen med artiklen. I glasset med Chardonnayen.

(Øverste snapshot er taget af fotograf Jens Wollesen)

 

 

Svitset velkommen af sommersolen – ellers rygter om massivt regnskyl herhjemme? Trætte unger på overophedet kuffertvogn foran Terminal 3 – småskændes om pladsen.

Til kongebyen på rekordtid. Tak til to gæve gutter, der hhv. hentede og bragte Familien Kemoland; ingen langtids-p og shuttle bus til os denne gang, hep.

Kære dobbelthus, har du savnet os? Bogreol, espressobrygger, blomstrende gårdhave? Housesitter Mormor har fyldt køleskabet med aftens- og morgenmad, fantastisk! Udpakning i lyntempo, kaffetår, fødderne op … og zzzzz.

Dagen derpå. Lokkende torden fra Festivalpladsen. Dilemma: Kølig mojito i støvet vs. svedigt vasketøj i bryggerset? Nå, éndagsbilletterne er med sikkerhed udsolgt, så det giver jo lidt sig selv. Ellers vidunderlig søstertur i ’13. Til næste år, Orange, til næste år …

Tøserne har allerede genfundet rytmen i hytten – legesager og rod im ganzen Haus. Suk. Griber Mac og blogger mig tilbage til dampende tapas, azurblåt hav og bikiniklædte kampfæller.

Viva La Vida – og ildsjælen bag <3

- men en vigtig sag. Nåede lige lille interview i Byparken dagen før afrejse.

Og med Kanal Roskildes 90′er-vignet i øregang og på nethinde bli’r livet på Mallorca sgu’ ikke meget bedre. Jeg vil være lokalrapporter, når jeg bli’r stor …

Fra læse-god-roman-på-terrassen-dag til argh-kan-vi-mon-nå-det-hele-dag. Ét lille telefonopkald fra Riget skulle der til, og nu er familien på den anden ende.

Vi har nemlig – helt ekstraordinært – fået tilbudt en ferie (afrejse allerede om en uge!!!) af den fremragende forening La Vida.

Og med helt ekstraordinært menes, at vi jo har været afsted før. På selvsamme charter-trip til Mallorca. Tilbage i juni 2011 pakkede Rasmussen her kufferterne og daffede mod sydens sol, paraplydrink ved poolen og masser af hygge, nærvær (og nøgenbadning i månens skær …) med +20 andre kriseramte familier.

Hvilken tur! Lige bortset fra en feber-indlæggelse på Palma Børnekræftafdeling har der kun været skønne minder at varmes ved i de hårde kemoår, der fulgte.

Projektlederen Dorte (hun findes stadig derinde et sted?) titter frem:

- Nye pas ta’r fem arbejdsdage – vi når det lige. Hov, og fotos?
- Er Nora med på at flytte klasse- & familiefødselsdag? Ok – nye indbydelser
- Advisering til den kreative kagebager (vent og se …)
- Ny dato for besøg af Ellas børnehave
- Aftale med TXID-ambulatoriet og Vækst & Reproduktion om opfyldning af akuttaske
- Indhentning af medicinsk forhåndstilsagn fra Roskilde og Riget
- Bestilling af blåt sygesikringskort samt ekstra rejseforsikring
- Var det det hele???
- Åh, Nora mangler sommersandaler …

Pyh! Godt man har en box-vin på køl. Af den hvide slags …

Under første leukæmi-forløb var Ella for lille.
Under andet leukæmi-forløb var Ella for dårlig.

Men NU skulle det være! Så vi fattede pennen og skrev til Make-A-Wish Ønskefonden – og har netop haft et ønske-team på besøg! To kærlige ildsjæle, der i deres fritid bringer lidt lys og glæde til sådan nogen som os:

Make-A-Wish Ønskefondens formålsparagraf er at opfylde et ønske for børn og unge mellem 3 og 18 år, der bor i Danmark og er ramt af en livstruende sygdom.

Nora (der lige nu er ved at revne af spænding) cyklede hurtigt hjem fra skole og nåede lige en kage og en sludder. Men vi må væbne os med tålmod, for der kan godt gå lidt tid, inden vi ved, hvilket af Ellas tre ønsker, fonden vælger. Under alle omstændigheder:

Wiii!!!

” Nå, nu skal du vel også snart til at komme videre med noget helt andet, hva’?”

Nej, det skal jeg ikke. Hvis jeg selv kan bestemme. Jeg har ikke involveret mig i cancer-netværket, bare fordi jeg ikke har andet at lave. Jeg her her, fordi det giver mening for mig. Og det er der for tiden ikke ret meget andet, der gør.

Men hvorfor pokker er det så svært for mine omgivelser at forstå, hvad der driver mig? At acceptere?

Kræft ødelægger liv, ja. River itu og river bort.

Men kræft giver også liv. Og mening. Lige midt i meningsløsheden. Derfor lægger jeg nok aldrig arbejdet på hylden.

At I ved det.

Har hørt rygter om, at vores bortcensurerede Ella-film florerer på nettet. Det er endnu ikke lykkedes mig at finde linket til jer, så mens jeg leder videre, får I her i stedet to andre børnekræftportrætter – begge prisbelønnede.

De er ikke for sarte sjæle, så er I inde i en sårbar fase, kære læsere, så vent. Hvis ikke så fat lommetørklædet og sæt jer til rette:

The Fight: Lille fin film af Christian Als

A Star in the Sky: Barsk og smuk fotoserie af Thomas Lekfeldt

 

I fredags gik vi på McDonalds. Alle fire. Dejligt spontant. Tøserne tæskede rundt i legehjørnet, mens deres gråhårede forældre ventede på maden. Halvblundende i plastiksofaen fornemmede jeg sidste gang, vi var her. For omtrent to år siden, dengang vi troede, at NU skulle livet til at leves. Blev pludselig revet væk fra minderne, da Nora kom susende over til mig:

“Mor, mor – har du nogle mønter?” (Til hvad dog – spillemaskiner?). “Det er fordi, man kan støtte vores søde McDonalds Hus, hvis man putter penge i kassen herovre! Må vi ikke nok?”

Blev simpelthen nødt til at kramme luften ud af min store skønne pige. Med tårer i øjnene. For selv om efterforløbet har været hårdt, så er der alligevel succesoplevelser. Gode post-cancer moments.

Fra stilhedens katedral på Rigets Intensiv til dundrende festivalstemning i dansk folkeskoleklasse. Forstår godt det har taget Nora lidt tid at komme til hægterne igen.

Lige da vi var flyttet hjem efter udskrivelsen sidste sensommer, havde hun til vane pludselig at rejse sig op midt i timen og forlade lokalet. Pst væk. Ingen vidste, hvorhen hun gik. Ingen vidste, hvornår hun indfandt sig igen. Lærerne var lidt i vildrede; de havde jo ansvaret for hende. Men jeg undte hende nu alenetid. Og den har uden tvivl hjulpet.

Nu forsvinder Nora ikke så tit men nøjes med en tur under bordet eller op i vindueskarmen, hvis hun trænger til pause fra undervisningen. Hun trives bedre for hver dag og er faldet ok til i sin klasse igen. Men det har været en langsommelig proces. For man hiver vel heller ikke et barn ud af skolen et halvt år uden konsekvenser …

Fagligt? Jo, der skal hun nok også komme efter det – tvivler ikke. Knolden er heldigvis skruet godt på tøsen.

Og socialt? Tja, hun er slet ikke så moden som de andre piger i klassen, kan jeg mærke, men det lader til, at kammeraterne accepterer hendes forskellighed og sågar til tider beundrer den afslappede, drømmende og ubevidste facon. Denne trækker imidlertid tænder ud hos lærerne, der kan have svært ved at drive hende fra A til B. Men det gør den også hos os herhjemme, hvis det er en trøst …

Kære NoraFlora.

Det blev sandelig ikke det årti, jeg havde tiltænkt dig, da du lå og boblede i min mave. De sidste fem har været en barsk – men også lærerig – omgang. Lærerig på godt og ondt. Men du har dit varme hjerte i behold. Det er det vigtigste.

I næste måned kan du fejre din første runde fødselsdag. Det eneste jeg ønsker for dig, min pige, er at solen vil skinne. Og det må den så meget gerne blive ved med at gøre resten af dit liv. Tak.

Det er da vel ikke for meget forlangt, vel?

Wiii – den 30.-31. august kommer Stafet for livet for allerførste gang her til Roskilde!

Roskilde-stafetten er del Kræftens Bekæmpelses landsdækkende event, hvor der i præcist ét døgn sættes fokus på – og indsamles til – kræftsagen. Det er en anledning til at mindes dem, der tabte kampen, og give håb til dem, der kæmper. Det sker gennem oplysning, holdaktiviteter og underholdning.

Ella er selvfølgelig med igen; for tredje år i træk.

  • 2012 på Frb.: Frisk, langhåret og i hopla efter første kræftforløb
  • 2013 på Frb.: Lammet, skaldet og i kørestol efter andet kræftforløb
  • 2014 i Roskilde: Rask én gang for alle, ik’?

I år deltager Ella ikke kun ved åbnings-ceremonien og under fighter-runden. Nej, denne gang står hun i spidsen for sit eget team KEMOLAND.

Og du, kære læser, er inviteret med!

Så har du lyst til at møde verdens sejeste fighter & co. til et festligt arrangement i Byparken – og mod på at gå, køre, kravle, løbe et par runder i den gode sags tjeneste – så meld dig til og bliv del af Stafettens hyggeligste hold (til den ringe sum af 100 kr. pr. næse).

Klik her og tilmeld dig allerede i dag!

Klik her hvis du ikke mulighed for at deltage – men gerne vil støtte holdet med en 50′er!

For absolut underligt og meget uvant: Hele den ganske famlien på udflugt SAMMEN!

Har såmænd også de forgangne år deltaget i Cirkus Arenas snigpræmiere-forestilling – men altid kun de to af os: Nora og så en forælder.

Denne gang måtte vi lige knibe os selv i armen og tælle efter en ekstra gang, da vi satte os til rette i logens røde plysstole.

Her sad vi så med overprized candyfloss (Ellas første!), popcorn og lysstave, mens snesevis af kampfæller indfandt sig i teltet. Familier både i og uden for krigszonen. Mennesker, vi har grædt, leet, drukket rødvin, haft morgenhår med.

Begravet børn med.

Her var Ellas dejlige sygeplejerske, der altid kaldte hende en lille fisk, dengang hun var baby – og intensivlægen, der var med til at få hende ud af respiratoren, da verden var tæt på at synke i grus fire år senere.

Sætter kursen hjem mod Roskilde efter en meget særlig aften:

Vi er på vej ud i friheden. Igen. Forsøgte virkelig at nyde øjeblikket. Og det lykkedes.

For det meste.

Patientforeningen Familier med Kræftramte Børn har udfordret en gruppe iværksættere til at samle flest muligt penge ind til dem.

Kampagnen Superinvestor 2014 løber de næste tre uger. Bli’r spændende at følge projektet!

Brrr. Tredje dag på kælkebakken. Jeg erkender, at tiden er inde til indkøb af uldent undertøj (eller en spandfuld Havana Club til toddy) hvis jeg skal overleve skituren til Norge. Jo, den er god nok. Familien er blevet tildelt endnu en ferie – denne gang af vores skønne patientforening FCB. Men der er et par måneder til, og her i Kemoland ta’r vi én ting ad gangen. Først skal vil lige over fastelavn.

“Jeg vil være Elsa fra Frozen”, dikterer Ella på hjemvejen. Nora vil gerne klædes ud som humlebi og jubler, da vi finder frem til den helt rigtige (og super-billige!) kostume på eBay. Sammen under dynen. Med uldsokker på.

Det er straks lidt sværere at ramme plet med Ellas dragt: “For kort, for lang, for lyseblå, for mørkeblå, for meget strut, for lidt strut!!!”. Vi beslutter i fællesskab at transformere en af hendes utallige Askepot-kjoler. Drysse lidt iskrystaller over, svinge tryllestaven – eller noget. Med eller uden magi kræver det vist alligevel en lille tur til Stof & Stil – men det skal nok blive sjovt.

Og er hun med ved symaskinen, øges chancerne for kundetilfredshed gevaldigt …

Sneen kommer og går. Knitrende frost den ene dag, sjap og søle den næste. Brrr igen. Er glad på ungernes vegne, men gad godt hoppe lige over i sommer og klipklappere. Hvis det ikke lige var for alle familiens vinter-fødselsdage, som jo også er meget rare …

Rundede 40 i forgårs. Svigerne har annonceret begivenheden i såvel lokale som landsdækkende medier.

“Ih, hvor ser du altså godt ud, Dodde”, udbryder min mor, da hun slår op på annoncen. Jovist, fotoet er også 10 år gammelt; fra dengang Nora lå og boblede i min mave. I tidernes morgen. Så ukompliceret livet var.

Savner ukompliceret.

Først i november dukkede en mystisk kasse op på dørtrinet – den viste sig at være fyldt til randen med dejlige adventsgaver, chokolade- og lakridskalendre samt de sejeste patchwork-gravhunde (der straks blev døbt Fido og Niki).

Medio december landede en Wii inkl. spil i skødet på pigerne, der fortsat nu på anden måned er helt opslugte af at redde Princess Peach ud af fangeskab.

Kort efter kunne jeg hente to skønne malerier hjem fra posthuset fra Steffen Braüner; de sælges normalt til fordel for Børnecancerfonden, men blev doneret til tøsernes værelser.

Og for et par dage siden modtog vi tre flotte LEGO Charity-samlesæt, som der blev hygget med ved spisebordet her til aften.

Dette er kun et par af de mange kærlige hilsner og gaver, vi har fået – ofte fra komplet fremmede. Ja, selv i livets største kriser er der lyspunkter.

Fuldstændigt overvældende! 1.000 tak fra os alle!

Dette hjertevarme værested er et fast holdepunkt midt i vores livs største krise – et midlertidigt hjem kun en kældergang væk fra vores lille datters sygeseng’ siger Dorte om Ronald McDonald-huset

Sådan skrev BetterNow i deres nyhedsbrev for et par måneder siden. Og det er sandt.

Netop fordi dette hjem-uden-for-hjemmet har betydet så meget for os i det halve år, vi boede der, opstartede vi en indsamling, inden vi flyttede hjem til Roskilde. Med livet i behold. På et hængende hår …

Men i morgen – den 24. december – er det så slut. Når den sidste kalender-låge åbnes, lukkes for donationerne, og beløbet sendes til huset.

Tilbage er en kæmpe TAK til alle jer læsere, der gjorde det muligt at runde hele 25.000 kr. – særligt til Bedstemoster Marion, der fravalgte gaver på sin runde dag mod støtte til sagen. Jeg er sikker på, at det fantastiske personale nok skal finde på noget rigtig rart at bruge pengene til.

Måske en dejlig juleaften til alle jer familier derinde, som ikke når hjem til jul?

Håber I får en dejlig oplevelse i morgen. Trods alt.