Arkiv
Tag "guf"

Vores små gæster er vist faldet godt til hjemme hos os; deres habengut breder sig stemningsfyldt langs stue-panelet.

De takker for husly med rosiner, chokolade og skumfiduser i julebussen – men kan altså også godt finde på at drille. Man er vel nisse …

En morgen vågnede Ellas bamse op med julemandskostume på, en anden var køkkenstolene bundet fast til bordbenene med elastikker, en tredje fandt vi bilen flyttet til enden af vejen, og for et par dage siden vågnede vi alle (i.e. hele familien!) op med blå tånegle.

Det er sgu’ sjovt, at Ella nu er stor nok til at forstå løjerne – og alligevel ikke så stor, at hun gennemskuer dem. Tøsens begejstring smitter af på os alle, og Nora går overbærende med på legen.

Men det er ikke kun hos os, drillenisserne huserer. I Ellas børnehus i dag havde deres fjerne Farum-slægninge viklet hele legerummet ind i toiletpapir, og i frokoststuen måtte forbavsede små immunsvæklinge drikke grøn mælk til maden.

Føler mig næsten helt i stemning til lidt jule-krearier her til aften – kanske et par træ-perlenisser med gyldne klokkefødder og røde filttørklæder?

Uhm, duften af ris og kylling finder vej fra køkken til næsebor. En lille vino vil gøre godt inden middag. Skænker et par glas og smiler til husbond.

Ender det mon alligevel med at blive jul i Kemoland?

“Hvor SEJT!  vi har fået overdækket gårdhave!”, griner Nora og suser op i legehuset (der gudskelov står endnu).

Åh nej. Det kære gamle Sommerskur gik vist ikke så fri af uvejret som sidst. Under de seneste dages december-storm har det gigantiske grantræ ved åens bred mistet livet. Og lagt sig til hvile på vores fine nye tag …

Vi konkluderer skarpsindigt, at det nok ikke er den bedste idé at tænde op i brændeovnen, så længe der hænger et juletræ i skorstenen. Så der må uldsjal, varmedunk og skoldhed chokolade til, indtil skovhuggeren indfinder sig.

Sådan dér! Tre timer, to knækkede fliser og en ødelagt busk senere kan vi vinke på gensyn til vores paradis i lyngen. Ingen større skader, pyh! Vand og strøm er slukket, rørene tømt. Tid til vinterhi. Vender tilbage med bøgen. Nat nat!

Hvem der også bare kunne trække stikket ud og ta’ sig et par måneder på langs …

Kan slet ikke følge med.

Det ene øjeblik raser vi mod Riget med Tøs og frygter det værste; det næste øjeblik får vi overleveret de bedste nyheder af lægen i over et år:

“Fra i dag af må Ella spise alt igen”.

Bah?

Mens Mor måber, jubler Datter: “Hurraaa, så må jeg altså godt få figner, rosiner, dadler, kanel OG mug-oste?

“Nemlig. Fra i dag af stopper vi også knoglemarv-medicinen med tilhørende hydrering og vil først se dig igen til kontrol engang i det nye år.”

Bah igen?

Mens Mor måber endnu mere, jubler Datter videre: “Hurra, så må altså også godt få sonden væk?”

Sygeplejersken hiver slangen op af svælget. Ella ta’r den resolut i hånden, åbner vinduet og kyler den ud: “Slut, prut, finale med den!” Sygeplejersken forsøger at kigge den anden vej …

Ella suser hjem til køkken-taburetten. På tå fylder hun kvæde-te i kanden og dækker bord med fine servietter og levende lys.

Tyve minutter senere har hun spist en halv kiks og en hel brie …

Lille Pus. Én ting er kvalme, hårtab, koma og lammelse. Men ikke at måtte smæske sig i røde bøffer, sushi, koriander og skimmel-oste efter transplantationen – det har da næsten ikke været til at bære. Når nu man er gourmand …

Kysser hendes små bløde kinder efter aftenbadet. Hun ligger lige der under dynerne og griner til mig. Aaah, sonde-fri Bellesveske! Og snart også CVK-fri Bellesveske. Hvis julen går uden de store helbredsmæssige udfald, skal Ellas venekateter nemlig opereres ud af brystet måske allerede i januar.

Om en måned!!!

Nej, kan slet ikke følge med.

Nej nej – helt sløret var weekenden altså ikke. Selv om der var både rød, rosé, hvid og port. Men det skal der også til, når mødregruppen er på deres årlige sommerhustur. Trængte sådan til hygge og afkobling, kære tøzer, dejlig mad og opkvikkende havluft. Aaah!

Har også haft lidt meget om ørerne den seneste tid, synes jeg:

Blev overrasket over det kæmpe antal besøgende på BogForum 2013; skulle lige trække vejret en ekstra gang, da jeg trådte ind ad udstiller-porten. Et leben af den anden verden. Blondiner i business-suit og stilet med mappe og pamphlet. Ægtefolk i fodformede med kuffert på slæb til dagens høst. Branchens store datingdag. Flirting, networking, asen, masen, skubben, puffen.

Trængsel og alarm.

Fandt dog sikkert frem til INDBLIKs stand, hvor jeg kunne nyde en kildevand og en latte, inden gæsterne dukkede op. “Hvordan har den lille Ella det?”, spurgte de kærligt og klappede mig grundigt på overarmen. Av min influenza-vaccine. Omtrent halvdelen måtte fælde en tåre over stabil Ella-status og trøstes inden deres videre messefærd.

Den anden halvdel var mænd.

Sikkert hjemme igen – og med en masse telefonnumre i håndtasken – brød jeg gaffaen på den store mystiske kasse:

WOW!!! Chokolade- og lakrids-julekalendre, legetøj, papirklip og hårpynt sikrer hermed en dejlig december for familien Posttraumat. En fantastisk gestus fra en fremmed, der ved et tilfælde lagde vejen forbi Kemoland. Hvor kærligt!!! (Da Nora, den ged, kigger mig over skulderen på indlægget her, må jeg lige holde på billedematerialet lidt endnu. For en del af de fine sager har jeg besluttet at anvende som adventsgaver).

Og nu vi taler gaver; en til er i hus – nemlig julegaven til Ella. På vej hjem fra messe guidede Sigurd mig via sms i stillekupé rundt om sin bjælkehytte i bælgragende mørke, til det lykkedes mig at finde en signeret Bjørnen Bjørn i skjul under en sneskovl. Tusind tak, si’r jeg. Håber dette sætter en stopper for Lillesøsters tyvetogter på Storesøsters værelse – nu hun får sit helt eget eksemplar at sove med.

Apropos sove …

Termometer: 39,6 grader. Noras kinder blusser af feber, og hendes spændstige krop er krøllet helt sammen på sengen.

Sikke noget lort.

Går i dette øjeblik op for mig, hvor heldige vi egentlig har været; Nora er praktisk talt aldrig syg. Hun har bøvlet med dræn i ørerne – og nu bøjle og nakketræk til tænderne. Men hun er faktisk sluppet for et hav af sygedage i forhold til mange af sine jævnaldrende.

Derfor går jeg også lidt i panik nu. For Ella må under INGEN omstændigheder smittes med hvad-det-så-end-er-for-en-dårligdom, Storesøster har raget til sig. Kan dog ikke sende hende nogen steder hen, da bedsterne selv skranter, og vi ikke skal have flere bacciller indenfor dørene.

Så alenedag med to piger – et stk. i forsinket trodsalder og et stk. pre-teen. Great! Nå, vi smækker et brætspil (plus en stor flaske håndsprit) på bordet og brygger en kande te. Det vælter ned udenfor.

Bling! En mail tikker ind: Bloddononorene vil gerne have tilsendt et par pressefotos.

Ella skal have skiftet en tisseble.

Didelididelududu! Telefonen ringer: Nordisk skal lige have konfirmeret et par årstal, til det store Knæk Cancer-show på lørdag.

Nora vil ha’ en skål spaghetti.

Bling! Endnu en mail tikker ind: Radio 100 ønsker et interview i løbet af ugen.

Ungerne skændes om mælken.

Didelididelududu! Telefonen ringer igen: Go’ Morgen Danmark inviterer mig i studiet i morgen – på selveste Ella-film-dagen. Oj, det var da lige med lidt kort varsel, må man sige, men mon ikke det går? (Lars Løkke var sikkert mere nervøs her i morges …)

Jamen dog, nu er pigerne sørme selv gået igang med spillet. Og hygger sig(!) Måske jeg kan nå et bad? Hov må da vist lige høre, om ikke Anders kan tage en fridag i morgen – skal jo også ind og live-blogge om aftenen efter udsendelsen. Dropper badet og går op til pigerne med hækletøjet.

Mon ikke teen har trukket færdig nu?

Ella rækker armene ud efter mig.

Hun kan ikke guffe mere af sit æble og vil op på skødet at sidde. Ser nu også lidt grå ud i betrækket med rød/blå skygger lige under de nederste øjenvipper. Løfter hende over til mig og krammer hendes lille tynde krop.

Skulderbladene stikker knivskarpt bagud, rygraden er synlig under kjolen. Kan mærke de markante ribben, da jeg sætter hende til rette. Jeg borer næsen ned i hendes hovedbund. Tykt mørkeblond hår dufter af baby.

Men hun er måske også stadig lidt en baby – en fireårig baby?

Hun bruger jo fortsat ble (ekstra affaldssække en masse required!!!), er først ved at lære at gå og må til tider mades for at få næring nok i løbet af dagen.

Nej, Ella er ingen baby. Hun er måske snarere en gammel kone – en fireårig olding?

Træt og rystende, viis og klog, eftertænksom og forsigtig. Har rejst jorden rundt og oplevet verden. Levet livet når det er dejligst – og når det gør allermest ondt. Hun kender sin krops begrænsninger. Kender til ensomheden, når kræfterne ikke slår til. Og smerten, når gode venner falder bort.

Hvorfor er hun så bleg? Og kold? Ellas hænder er permanent forfrosne. Benede krogede fingre griber fat om min fletning og leger med hårbåndet. Hun vejer ingenting, men hendes knogler borer sig ned i mine lår.

Tror ikke i denne stund. Tvivler på, om vi får lov at beholde hende. For hver dag, der går uden tilbagefald, øges chancerne. Det ved jeg godt. Men vi er stadig i farezonen her 256 dage efter transplantationen. Ella er fortsat svækket, og vi går vinteren i møde med en yderst immunsuprimeret pige. Så selv om kræften holder sig væk, gør vinter-forlølelserne det så også?

Lige om lidt er efterårsferien slut. Vi fik sparket til lidt nedfaldne blade, plasket i et par vandpytter, klappet en hest eller to, simret en omgang bålmad, trillet en spandfuld havregrynskugler og leget far, mor, børn med levende lys og røde bøffer på bordet. Men var det helhjertet? Ægte? Er vi en rigtig familie – eller blot fire zombier, levende døde, der foregiver at leve et klassisk liv? Er  vi overhovedet til stede? I virkeligheden?

Der er så uendelig lang vej endnu. Og hvorfor skinner solen ikke i dag? Netop som jeg har det største behov for lys  …

Ellas største samtaleemne herhjemme er mad. Hvad vi skal have til aften, hvordan man tilbereder det, om vi nu har husket at købe alle ingredienserne, og hvor meget hun glæder sig til madlavningen med Far, når han kommer hjem.

Det er da selvfølgelig skønt, hun interesserer sig for måltiderne – ligesom resten af familien – men når endelig maden så kommer på bordet (og det kan godt blive lidt et stress-element at nå det til Ella-tid), spiser hun meget lidt eller slet ingenting. Dvs. omtrent hveranden dag har hun appetit og hveranden dag ikke. Men det afholder hende ikke fra hele tiden at tænke på – og tale om – mad, mad, mad.

Og atter mad.

Til hver kontrolaftale på Riget har hun selv samlet en række spørgsmål til lægen: Hvor høje skal tallene være, før man igen må spise tigerrejer, kammuslinger, brombær, jordbær, pesto, persillesovs, gorgonzola, brie, ærter, rosiner, marcipan, gravad laks m/ rævesovs. Og listen fortsætter for evigt …

Der er nemlig de vildeste restriktioner på, hvad der må indtages efter en knoglemarvtransplantation. Det er aldrig helt lykkedes mig at memorise oversigten over no-go fødevarer og tilberedningskrav til de lovlige. (Måske det hænger sammen med, at Ella valgte at smutte et par måneder i koma, netop som vi skulle til at overgå til fast føde?!) Men man skal bla. undgå ubehandlede, uvaskede eller rå fødevarer og alt med risiko for nøddesporer og skimmel – og der er meget, skulle jeg hilse og sige – og en hulens masse andet, som umiddelbart virker harmløst men kan bringe Ella lige lukt tilbage bag tremmer.

Inden man kan nå at sige rødkit-ost.

Anyway, så er dagens emne sushi. Fra kl. 07.50 og frem. Gaaab! Er ellers en af mine egne yndlingsspiser, men nu er jeg dæleme træt. Her ved middagstid smækker jeg så en kogebog i knolden på tøsen og finder trylledejen frem. Værsgo’ at kokkerere … og ka’ man så få lidt ro! Men nej. Nu skal vi sammen gennemgå alle velegnede fiskearter, tangens egenskaber, kunsten at skabe risenes rette konsistens samt navnene på samtlige (og jeg mener samtlige) rulle-typer. Efterfølgende vurdering af vores udvalg af spisepinde samt rundtur i det japanske te-ritual.

Efter en frokost (“Hvornår kan jeg spise rå æggeblommer på makrel?”), en kop Darjeling (“Skal vi ikke snart bage en ny chokoladekage?”), lille træningstur på forhindringsbanen i stuen (“Nu er jeg også tørstig – øv jeg ikke måtte smage på den friske æblemost i sommerhuset”) giver jeg hende en iPad og håber på to minutters fred. Hvilket holder i under et halvt minut:

“Hjælp! Jeg kan ikke finde madfilmene med Brdr. Price!”

 

Er tirsdag uden kontrol!

Den skal lige synkes – for der går således TO uger uden servicetjek på Ged.

Argh!

Er selvfølgelig godt tilfreds med, at det kører så fint med Trulle, at vi slipper for en ekstra nedpakning af skiftetøj, medicin og sprøjter, sondepumpe, legesager og babyjogger til timevis af ventetid på Rigets TXID-ambulatorium – for slet ikke at tale om morgentrafik og parkeringshelvede.

Men Ella er skuffet over, at hun ikke kan komme ind og lave lyserøde monstre med sin dejlige pædagog i legestuen.

Og autisme-Mor her føler det sgu’ lidt utrygt og flagrende, at rutinerne ændres. Når vi kommer hjem igen efter ambulatorie-besøg plejer vi jo at rette vores medicin-skema og organisere præparaterne på Det lille apotek (i.e. gæstebadeværelset). Men hvad så med i aften? Ka’ så godt li’ plejer …

Utrygt føles også de divergerende udmeldinger, eksperterne (!) er kommet med de seneste par uger – ud fra forholdsvist ens blodprøvesvar.

Læge 1: “Vi skruer ned for Prograf tirsdag”
Læge 2: “Nej nej da, Prograf-dosen holder vi lige fast ved et stykke tid endnu”

Læge 1: “I bør alle influenza-vaccineres inden vinter – også Ella”
Læge 2: “Næh, mener bestemt ikke, Ella skal – men gerne I andre”

Læge 1: “Børnehuset SIV??? Nej, det er hun stadig alt for immundefekt til!”
Læge 2: “Mnjååå, men er det ikke også snart tid til, at hun så småt kan starte op i sin institution igen?”

Blah!

Er det for meget forlangt at læge-staben nedfæller FÆLLES strategi ved næste konference? For jeg ved sgu’ snart ikke, hvilket ben, jeg skal stå på. Om jeg skal grine eller græde.

Ta’r mig i stedet en kaffe med waaay too much condensed milk til nerverne. Åh pyt – er alligevel stoppet med at veje mig, efter mit knæ krævede pause fra løbeklubben. Kolapsede sikkert pga. vægten. Og så er ringen sluttet.

Nå, nu er det blevet tid til Baileys. Lille nightcap skal der til.

(Fortrænger lige de tre planlagte tv-optrædender om et par uger. Eller noget.)

Hm.

Klonk, klonk, klonk!

Jeg flyver ud af badet og kaster en kjole over kroppen. Lød som om nogen bankede på døren? (Ringeklokken er udtjent som alt andet her i huset). Sikkert hjælpemiddel-centralen eller iltfirmaet, der kommer for at afhente brugt udstyr.

“Goddag!” En kvinde og en mand smiler imødekommende til mig. “Øh hej”, siger jeg og forsøger at dække lidt af mit uglede udseende til bag døren. Nye naboer? Jehovas vidner?

“Ja, undskyld – vi kommer for tidligt i forhold til aftalen”. Jeg tænker, så det knager. Uden resultat. “Det er Dorte, ikke? Vi har mailet med dig – det er os fra Familie Journalen.”

Strålende!

Her står en journalist og fotograf med spidset pen og skarp linse – klar til en lille reportage om livet med et kræftsygt barn i familien. Og det er da så sandelig også lige det, de får:

Oppe i køkkenet er pigerne i fuld sving med at smuldre et rugbrød ned i øllebrødsgryden – og rundt på bord, gulv og stole. Storesøster har kort forinden udlevet sine kreoler-drømme i udklædningskassen, og Ella sine Snehvide-. Et ømt syn. Ungerne griner til gæsterne (som jeg lige så godt kan byde indenfor …), og interviewet gennemføres midt i et virvar af kaffe, te, flødeskum, legetøj, lortebleer, lungetræning og eftermiddagsmedicin. Inden fotografen knipser løs, når jeg kun lige på et hængende hår at frisere høstakken, lægge en lyn-makeup OG iføre mig en bh under kjolen (!)

Velkommen til Kemoland, si’r jeg bare.

Efterår i søndagsluften. Sødlig duft af regnvåd muld og halvrådne bær. Mor og Nora i lyngen – sæsonen lakker mod enden, og skur-dagene talte. Beser vores halvfærdige legehus, guffer græskarkage, spiller Mikado og presser æblemost med genboen. Hvilken livseleksir! Ikke en dråbe tilbage efter orgiet; lagrer i stedet stunderne i naturen og foran brændeovnen til de kolde vintermåneder. I gummirøjsere og uldsokker.

Gad godt have haft Ella med, men hendes hoste og nedsatte lungefunktion risikerer at blive forværret af fugten udenfor – og det er faktisk gået fremad de sidste par dage. Op til flere iltfri pauser – velsignet fred fra den larmende koncentrator, der ellers har brummet løs døgnets 24 timer i gæste-badeværelsets bruseniche. Fejrer fremgangen i dag ved at bage en pladefuld friske boller. Lillepigen troner i sit ståstativ – dirigerer slagets gang med grydeskeen og svinger ingredienser til højre og venstre: “Se, Mor, det regner med mel!” jubler hun. Og jeg jubler med. Brygger en kande kvæde-te og dækker eftermiddagsbord. Om lidt kommer Nora nemlig hjem fra skole.

Noget der minder om hverdag …

Rodfrugte-boller: 25 g gær, 4 dl lunkent vand, 2 dl youghurt naturel, 1 spsk salt, 1 tsk sukker, 1 spsk olie, 500 g kogt moset kartoffel, 200 g revet gulerod, 50 g græskar- eller solsikkekerner, ca. 1 kg hvedemel (evt. 1/4 heraf durum). Nb. Utallige variationer – i dag kom der f.eks en pastinak i.

Rør gæren ud i lunkent vand og tilsæt youghurt, salt, sukker, olie, kartoffelmos, revet gulerod og kerner. Rør sammen og tilsæt melet lidt af gangen. Ælt igennem og sæt til hævning et lunt sted 45 min. Slå dejen ned og form 20 små boller – sæt til hævning på bageplade 45 min. Drys evt. med ekstra kerner og bag 15 min ved 210 grader.

September er blommetomaternes, pralbønnernes og mirabellaernes tid. Taknemmelighedens tid, hver gang solen titter frem og trækker klip/klap-sæsonnen ud. Sorgens tid, hvis jeg ser tilbage på sidste år, hvor en ond blodprøve stækkede min glade børnehavepiges vinger. Angstens tid, når sensommerens hasselblade krøller sig sammen under havebordet og knitrer, at vinteren er nær. Og at den kan blive en hård et af slagsen. For tredje gang.

Fatter hastigt kosten og fejer terrassen fri for forfald. Kaffe i koppen og fødderne på bordet. Spejder efter Nora – kan høre hende i nærheden. Vi er nemlig stukket til skurs. Kun os to, og bare sådan lige en lille weekend-tur for at afprøve de nyopsatte senge, høste godterne i haven og byde en klassekammerat velkommen i lyngen. For hendes familie har såmænd valgt at købe genbohuset heroppe, og det kan kun bifaldes. Så frem med vinglassene!

Jo, der er nok at se til – og så alligevel ikke. Dagene smelter sammen i spil, leg og friskbagte æbleskiver ved sengetid fra ekstra-bedsterne for enden af skovhaven. Får også udset os et godt træ til vores legehus-projekt, hvilket allerede går i gang om en uge. Min store pige titter frem fra et buskads med en lille gryde i hånden og halmstrå i håret: “Må vi godt få noget sukker til vores brombærmarmelade?”, griner hun og slikker fingrene én efter én. Simple living – fra hånden til munden. Det bekommer os begge vel, inden hverdagen for alvor går løs.

Anders’ del af orloven slutter nemlig nu …

Foran mig ligger nu en råskitse til et helt vidunderligt nyt projekt til Sommerskuret!

Vi har nemlig været så heldige at modtage et legat til Ella, der skal bruges på at styrke hendes motorik. Og hvad er mere motiverende til at få gang i bentøjet end saftevand med søster i pigernes helt eget hus oppe under skyerne?

Roskilde Tekniske Skole har påtaget sig opgaven med stor entusiasme og er i øjeblikket ved at få styr på alle de sikkerhedsforanstaltninger, der skal til, når man slipper en række unge elever løs i en trækrone.

Vi glæder os alle til at følge bygningsarbejdet – men foreløbig skal vi mødes med projektgruppen i Lyngen for at udse os en velegnet stamme.

Hytten bliver sandsynligvis så stor, at man vil kunne overnatte deroppe. Kan næsten ikke vente …

På æblerov ved legepladsen.

Kan ikke få øjnene fra tøsen – hvor ser hun dog fremmed og fantastisk ud på én og samme tid. Er det virkelig vores lille Ella med så meget fint hår? Endelig har hun indvilget i at smide kalotten, og med ét ser hun både meget ældre og meget raskere ud. Om føje tid er det sondens tur til at komme væk, og så har vi fået vores friske krøltop tilbage igen.

Satser vi på …

 

 

Ta’r os snart en lille weekend i sommerskuret alle fire. Men inden da har jeg lige et projekt, der står og fylder, som jeg gerne vil ha’ afsluttet. Så jeg hopper ud i bilen og sidder kort efter i lyngen med kold øl i den ene hånd og friskplukket tomat i den anden.

Nå, men sengene samler ikke sig selv – igang med arbejdet. Jeg har nemlig været så umanerlig heldig at finde endnu en Børge Mogensen-køjeseng helt mage til den, vi har i forvejen – og til ingen penge. Så nu kan vi se frem til mere gulvplads i den lille soveafdeling OG en løsning på fremtidens skænderier om, hvem af pigerne, der skal ligge øverst. Nu bliver der plads til dem begge i dobbeltsengen foroven (og de gamle forældre i den forneden). Smart, ik’?

Umiddelbart skulle man tro, at det er svært at samle en køjeseng helt alene. Og det er det også, skulle jeg hilse og sige. Når det ene endestykke endelig er monteret, popper det andet fra hinanden. Jo mere genstridige de gamle teak-planker imidlertid er, desto stædigere bliver jeg: Det skulle da være pokkers, at man ikke kan flikke sådan en bette kasse sammen – har ligesom klaret en del større udfordringer, må man sige … Holder kaffepause i skovhaven, hvor jeg kan konstatere, at det snart er mirabella-tid, og at kaprifolierne har infiltreret to smukke unge træer med deres metastaser. Nå, det må blive en anden gang. Kæmper et par timer endnu – og endelig! Fire køjepladser opredt og klar.

Klokken er mange, så jeg overnatter. Er ikke bange for at være alene heroppe mere, kun lidt utryg. Men det hjælper, når jeg får syet gardiner. Endnu et lille krea-projekt, ahhh. Anders fatter ikke, at jeg slapper af med at fikse mit skur – men det gør jeg. Heroppe i lyngen overdøves den rædsomme angst af spætten. Overhales af haren. Pakkes pænt ind og væk i den grønne flimmerskygge. For det meste i hvert fald. Og ellers kan man altid gå en tur ned til havet og tude et par salte tårer.

Det plejer at hjælpe.