Arkiv
Tag "riget"

Er tirsdag uden kontrol!

Den skal lige synkes – for der går således TO uger uden servicetjek på Ged.

Argh!

Er selvfølgelig godt tilfreds med, at det kører så fint med Trulle, at vi slipper for en ekstra nedpakning af skiftetøj, medicin og sprøjter, sondepumpe, legesager og babyjogger til timevis af ventetid på Rigets TXID-ambulatorium – for slet ikke at tale om morgentrafik og parkeringshelvede.

Men Ella er skuffet over, at hun ikke kan komme ind og lave lyserøde monstre med sin dejlige pædagog i legestuen.

Og autisme-Mor her føler det sgu’ lidt utrygt og flagrende, at rutinerne ændres. Når vi kommer hjem igen efter ambulatorie-besøg plejer vi jo at rette vores medicin-skema og organisere præparaterne på Det lille apotek (i.e. gæstebadeværelset). Men hvad så med i aften? Ka’ så godt li’ plejer …

Utrygt føles også de divergerende udmeldinger, eksperterne (!) er kommet med de seneste par uger – ud fra forholdsvist ens blodprøvesvar.

Læge 1: “Vi skruer ned for Prograf tirsdag”
Læge 2: “Nej nej da, Prograf-dosen holder vi lige fast ved et stykke tid endnu”

Læge 1: “I bør alle influenza-vaccineres inden vinter – også Ella”
Læge 2: “Næh, mener bestemt ikke, Ella skal – men gerne I andre”

Læge 1: “Børnehuset SIV??? Nej, det er hun stadig alt for immundefekt til!”
Læge 2: “Mnjååå, men er det ikke også snart tid til, at hun så småt kan starte op i sin institution igen?”

Blah!

Er det for meget forlangt at læge-staben nedfæller FÆLLES strategi ved næste konference? For jeg ved sgu’ snart ikke, hvilket ben, jeg skal stå på. Om jeg skal grine eller græde.

Ta’r mig i stedet en kaffe med waaay too much condensed milk til nerverne. Åh pyt – er alligevel stoppet med at veje mig, efter mit knæ krævede pause fra løbeklubben. Kolapsede sikkert pga. vægten. Og så er ringen sluttet.

Nå, nu er det blevet tid til Baileys. Lille nightcap skal der til.

(Fortrænger lige de tre planlagte tv-optrædender om et par uger. Eller noget.)

Hm.

Blomster-kurv fra Mormor og Angelina-figur fra Storesøster. I forgårs fejrede vi Ellas fremskridt. Idag sørger vi over hendes skæbne: Det seneste år i helvede.

Tilbagefalds-helvede.

Den 25. september er nemlig en mærkedag – i dag for et år siden  gik vores verden i tusind stykker. For anden gang.

Og hvordan er status på Pommes frite så nu? Gårsdagens tests på Riget viser, at Ellas knoglemarv arbejder flot; for første gang siden transplantationen ses en tydelig stigning i nu også blodpladerne. Ingen tvivl om, at den gode fysik og bedring i lungefunktionen har styrket immunforsvaret. Og hvad mere lykkeligt er:

Stadig ingen tegn på kræft!

“Jamen mon ikke vi er ved at være oppe på en 60-70% chance nu?”, smiler lægen.

Og her var det så måske, at jeg skulle juble. For det er jo en del bedre end de oprindelige 50% tilbage i 2009. Men det kan jeg ikke. Sorgens blytunge spændetrøje strammer sit greb, og en isnende nordenvind suser ind på kontoret. Hvivler op i blodprøvesvar, medicinlister og post-its på det sirlige skrivebord. Hyler i min ører. Mener også at kunne huske hin stuegang for et par måneder siden, hvor prognosen 80% blev slynget ud. Og hvad har så lige ændret sig siden? Eller var det bare et slag på tasken? Ligesom det her måske også blot er et gæt???

Sandt at jeg hele tiden spørger om procenter. Det handler jo om min lille datters overlevelse. Men det er altså ikke ensbetydende med, at jeg vil have det at vide. For det vil jeg ikke. Jo, forresten, det vil jeg gerne. Ej, kan ikke helt rumme det lige nu. Men bliver jo nødt til det alligevel, så kom med det.

Nej, ja, nej, ja, nej.

Ok, måske kan vi sige, at I fortæller mig, hvordan prognosen ser ud – men lover mig, at den er 100%? Og her taler jeg ikke kun om kræft, risiko for tilbagefald og eventuelle følgesygdomme. Når vi er til kontrol i næste uge, vil jeg gerne bestille en garanti for, at hverken Ella eller Nora aldrig nogensinde resten af deres liv vikles ind i livstruende situationer. Ever. Aftalen bør også omfatte højresvingsulykker, styrt fra faldefærdige klatrestativer, skumle overfald i fodgængertuneller, snublen overbords fra rige kæresters lystyachts samt nærkontakt med lokomotiver på vej over jernbanen i diverse teenage-branderter.

Deal? Det er sgu’ det mindste, I kan gøre for mig. En udkørt Cancer Mom.

“I’m a Barbie Girl” drøner ud i stuen for gud-ved-hvilken gang. “Igen, igen, igen!” hviner Ella (nb. bemærk begyndende krøller). Pyha, lidt variation ku’ måske være rart? Forsøger med andre af Aquas numre men nedstemmes. Kan selvfølgelig godt se logikken: Barbie-leg kræver passende baggrundstoner.

Hun er koblet til tre apparater her til eftermiddag. Bippende satmåler, tøffende sondepumpe og brummende iltapparat; slanger og ledninger i et virvar.

Ikke den helt optimale situation. Øv.

Vi skulle jo have været ude på min nye løberute med babyjoggeren i dag, men jeg er ikke helt tryg ved at koble hende af maskineriet herhjemme. Dårlig saturation igen var ellers ikke en del af planen, altså! Møg.

Og møg er nok også det eneste ord, jeg kan komme på, når jeg tænker på tirsdagens tjek på Riget. Her tuder jeg. Hulker min frustration ud for næsen af min lille uforstående datter og andet godtfolk. Weekendens kedelige indlæggelse spøger endnu og byder på flere dumme overraskelser. Som om der ikke var nok! Men jo, det viser sig nemlig, at det også var kæmpe fejl, vi overhovedet blev udskrevet i søndags, fortæller vores gode transplantationslæge. Antibiotika-kuren skulle have været fortsat intravenøst i minimum et døgn endnu, og den prednison, vi fik udleveret ved udskrivelse, skal straks pauseres, da den kan ødelægge den del af hendes marv, der rent faktisk virker. Ella må øjeblikkeligt indlægges på ny og behandling startes forfra.

Her er det så, at filmen knækker, og Ella (en lettere chokeret sygeplejerske og samtlige ventende patienter ude på gangen) bliver vidne til et følelsesudbrud af de helt store. For hvad fanden skal det dog ligne? Stressen blusser atter op. Var nu heller ikke særligt dybt begravet …

Tager mig en dyb indånding og informerer den tålmodigt ventende læge om min beslutning: “Nu skal du høre, min ven”, hvæser jeg spydigt, “vi holder fast i planen og kører hjem igen. Springer indlæggelsen over for denne gang, tak, og stoler på ham, der udskrev os. Ka’ I ha’ det godt …”

“Aj, hør nu her – hvem stoler du mest på? Ham eller mig?”

Ok, nu har jeg for alvor fået nok. Skal jeg ligefrem til at vurdere, hvilken læge, der siger hvad til os – og sammenholde erfaring og kompetencer fra nu af??? (“Ja goddag kære læge, inden du lytter på ungen, ku’ vi så lige få en kopi af dit cv samt kontaktinfo på mindst to referencer?”). Er fuldstændig lamslået og begynder arrigt at pakke sammen. “For øvrigt”, tilføjer jeg tørt, “så har jeg jo ikke Ellas medicin med i dag og ønsker bestemt ikke at overlade dosering til personalet én eneste gang mere”. “Derudover”, afslutter jeg bittert, “så har jeg heller ikke min egen med. Og hvis I tror, at I lige nu har oplevet en gal mor, så kan jeg fortælle jer, at I har noget i vente, hvis antidepressiverne ligger derhjemme på hylden under en indlæggelse i isolation.”

Og så skridter jeg ellers af med min datter.

Nå, man har et standpunkt, til man ta’r et nyt. Virkede som den helt rigtige beslutning på tidspunktet, men nu må vi lige se, hvordan saturationen arter sig. Ser gerne at den betændelses-snert, der sidder i luftvejene snart fortager sig. Ellers er der jo nok ingen vej udenom endnu en indlæggelse. Hm.

Ella ska’ med – ska’ du?

Hvem? Kaya Brüel (sang), Ole Kibsgaard (guitar & sang), Lisbeth Sagen (1. violin), Helene Bordonaro (2. violin), Malte Bjerkø (bratsch) og Karin Dalsgaard (cello).

Hvad? Koncert for familier til indlagte børn og personale.

Hvor? Rigshospitalets forhal

Hvornår? Torsdag 12/9 kl. 16

“Jeg er så tørstig og sulten”, klager Ella. Prøver at trøste hende med, at sygeplejerskerne nok har travlt med børn, som har det dårligere end hende, men da vi passerer tredje time på stuen uden vådt eller tørt, bliver jeg gal i skralden. Møgfaldet rammer den næste der åbner døren; en stakkels studerende: “Du er den fjerde, der kommer og lover at give beskeden videre – men intet sker! Og hvad med lægen, som var lige på trapperne? Kan vi snart gå hjem, eller er vi indlagt? Vi har krav på at få besked!”

Åååååhr, hvor har jeg bare fået nok af hospitaler. En lidt haltende saturation natten til fredag sender os til lille formiddagskontrol på Riget, men der er rygende travlt på afdelingen, og som eftermiddagen skrider frem, nærmer jeg mig meltdown. Én ting er dårlig kommunikation og forsinkede måltider, men jeg troede, at utilsigtede hændelser hørte fortiden til – og bestemt ikke skulle opleves på vores gode transplantationsafsnit. Men jo. Inden midnat er kaoset komplet, og vi har nået at få udleveret både for tidlig, forsinket, for lidt, for meget og sågar forkert medicin.

Jeg raser og sender en tanke afsted til Nora & Anders, der lige nu fester galore igennem på den årlige og helt fantastiske Cancerbarn-weekend i Nordsjællands naturskønne omgivelser. For her sidder Ella & jeg buret inde på stresset transplantationsgang og kan knapt skimte solen gennem tremmerne – hrmpf!

Men hvad er det dog, der gør, at en ellers så velfungerende arbejdsplads pludselig går i sort? Svaret kommer beklagende fra personalet selv: For få hænder. Sommeren over har man nemlig bygget to ekstra transplantationsstuer uden at skænke bemandingen en tanke – resulterende i minimum tre nedbrudte sygeplejersker på ugebasis. Gosh!

Hvor er det trist. Ellas tørst og sult klarer jeg ved at ignorere isolationsreglerne og selv hente fornødenhederne i køkkenet. Og de fleste fejl i hendes orale sprøjter når jeg gudskelov at fange, inden de bliver givet. Men hvad med alle de forældre og børn, der er nye i faget, og som endnu ikke kan skelne det ene præparat fra det andet (og der er dæleme mange)? Kender kun alt for godt, når sikkerheden på en afdeling er ved at skride – og det må bare ikke også ske på 6. sal.

Så hermed en bøn til ledelsen på Riget: Tillykke med de fine sengestuer. Og skal vi så ikke også lige se af få personalet opnormeret til de nye forhold, indet det går galt? Inden spareplanerne begynder at koste børneliv???

Vel hjemme igen – og med ekstra mixtur til lungerne – krydser vi fingre for, at vi snart har haft de indlæggelser, vi skal ha’ …

Tirsdags-tjek på Riget. Meldingen er klar: Alt ser overordentligt fornuftigt ud, men det ta’r tid at nå helt i mål. Stille hurra. Og pyh.

Ella er i bedring for hver dag, der går, og det varmer. Men den lille kolde angst over fremtiden lurer i kulissen og forstærkes når jeg – som i dag – hører om andre små krigere, det ikke går helt så godt.

Har forsøgt at sætte mig i forældrenes sted, men det er svært. Hvad ville jeg mon selv gøre, hvis lægerne pludselig informerede os, at der ikke var mere at gøre? At hun var opgivet? Tror muligvis, jeg ville reagere på præcist samme måde som moren til en af de små patienter, vi kender fra vores gamle afdeling: Rejse ud i verden for at finde en mirakelkur. Koste hvad det vil …

Danish Muslim Aid – som stod bag nylig uddeling af ramadankurve – har netop opstartet en indsamling til lille skønne Mert og støtter hermed familien i at kæmpe videre på egen hånd. For et par år siden blev Mert ramt af kræft, behandlet, raskmeldt, udskrevet – og så retur med tilbagefald. Den del kender vi selv kun alt for godt. Men hvad vi ikke kender, er den brændende magtesløshed, der må fylde hver og en af kroppens fibre, hvis kampen viser sig at være foræves, og hospitalet skulle finde på at give op. Kan nu kun tilbyde livsforlængende behandling. Frygteligt udtryk. Så kan jeg meget bedre li’ klangen af Second opinion. Derfor giver jeg et bidrag og byder organisationen velkommen i vores fælles kamp mod børnekræft.

I klapvognen med EllaBella, væk med de dystre tanker og hjem til NoraFlora. Pigerne har nemlig planer om at bage æblekage til aftenkaffen :-)

- Tirsdag = ugentlig kontrol på Rigets TXID-ambulatorium (og spørg mig ikke om forkortelsen …)
- Ugentlig kontrol på Rigets TXID-ambulatorium = mange løse ender
- Mange løse ender = søvnløse nætter

Måske jeg skulle forklare den der med de løse ender. Ser I, lægerne er ikke helt tilfredse med Ellas nye knoglemarv.

Bafffff – gedigent slag i ansigtet!

Efter transplantationen, som nær havde kostet Datter livet – og Mor sin tilregnelighed – arbejder knoglemarven endnu ikke tilfredsstillende. På nuværende tidspunkt er lægerne enige om, at  niveauet af diverce cytter (i.a. trombo-, leuko-, neutrofili- etc.) burde være højere, end tilfældet er: “Vi ser meget gerne en snarlig stigning i værdierne”. Og så er konsultationen ellers slut for denne gang.

Man sendes hjem.

Hallooo!!! I kan da for hulen ikke holde fyraften, før I har fulgt jeres arbejde til dørs – hører I? Hvorfor er tallene fortsat så lave? Og hvordan har I tænkt at fikse dem?

Intet svar.

Lægerne kender ikke årsagen. Der lægges op til knoglemarvsbiopsi om et par uger – og så må vi ta’ den derfra.

Jeg gyser. Ved godt, der er tale om en en dybdegående undersøgelse af marv-funktionen, men budskabet nægter at sive ind. Harddisken er fuld. Har kun plads til angsten. Den jagende angst. Den altædende angst. Den evige angst, der over årene har sat sig mageligt fast i samme ækle rille:

Knoglemarvsbiopsi = mistanke om tilbagefald

“I skal i hvert fald nok regne med endnu halvt år i højisolation” konkluderer lægen henkastet og afslutter hermed stuegangen, der knapt nåede op over fem minutter. Anders og jeg synker sammen på den knirkende plastmadras og kigger fortvivlet på hinanden. Ved godt, at immunforsvaret stadig har noget tilbage at ønske, men vi synes nu, det går fremad med tøsen på så mange andre områder, at vi da regnede med, målet var inden for rækkevidde …

Anyway, sidste planlagte indlæggelse overstået – sidste ud af tre steroidkure – som gerne skulle sætte et endeligt punktum for Ellas lungeproblematik. Og det lader til at virke, for har saturationen har rettet sig flot og ligger nær 100% døgnet rundt helt uden ekstra ilt. Derudover er lammelserne væk og hun kæmper disse dage en imponerende kamp for at komme til at gå igen. Mens finmotorik er i top, er grovmotorik på kravlestadiet. Ella har nu fået oparbejdet så meget muskelstyrke, at hun er blevet mobil. Med lang sondeslange og tre cvk-løb dinglende efter sig fistrer hun rundt på alle fire. Det gør ondt og giver mange blå mærker – hun har jo ikke en babys bløde knæskaller mere – men hun er stædig og kommer frem. Så hun er tilfreds. Og fyssen er tilfreds. Og min ryg og arme ligeså.

Mens vi venter på at kunne sætte endeligt flueben ud for transplantationens umiddelbare senfølger, er et andet projekt nået til vejs ende; nemlig optagelserne til den lille Ella-dokumentar, som TV2 sender i forbindelse med Knæk Cancer. På mandag lukker en klipper sig nemlig inde i en af Nordisk Films røde skurvogne, for – over de næste mange uger – at finde hovede og hale i familiens rodede leukæmi-forløb. Svingede i forgårs forbi vores vidunderlige tilrettelægger, som vi efterhånden er kommet til at holde rigtigt meget af, og blev underligt rørt, da jeg først så hendes mood board over skrivebordet og senere fik et smugkig på et lille intro-sammendrag af casen: Syg Trold, sørgende famlie, speak, baggrundsmusik og mellemtekster. Ultrakort, prof og meget smertefuldt.

Glæder mig enormt til endnu en gang at få vores hårde liv i Kemoland pakket pænt ind – men frygter det altså også lidt.

Champagne og tårer

 

 

 

Dalende sat, dårlig mave, træthed og kedelig kulør = øget stressniveau. Hvorfor nu pludselig så skidt?

  • For hurtig nedtrapning af steroidbehandling?
  • Mavevirus igen?
  • Pollen
  • Varme?
  • Luftfugtighed?
  • Hvad???

Teknikeren i familien crasher hos tøsen om natten og holder øje med lortebleer, sondepumpe, iltpapparat og satmåler. Nervevraget i familien ligger tilbage i dobbeltsengen. Ensom og bange. Maskineriet bimler og bamler til den lyse morgen. Lydene fletter drømmene til marreridt, og hjertet hamrer afsted (skulle måske lige låne pulsmåleren for en kort bemærkning …) Vågner svedt, rædselsslagen – og ikke det fjerneste udhvilet.

Ella sidder på sengekanten med pep-masken for ansigtet. Det grå ansigt. Hun spræller begejstret med benene, da hun ser mig og kvækker et halvkvalt “godmorgen”. Anders sukker – jeg forstyrrer træningen. Tøffer ind til Nora i stedet, men hun snorker endnu deroppe i sin nye seng på hemsen. Nå, en kaffe kan man da brygge. Heden vil ingen ende tage; op med alle tre terrassedøre. Aftenens dybt orange himmel er forvandlet til lysende blå. Ikke en vind. Endnu en fremragende sommerdag i vente. Træffer en hurtig beslutning: Jeg ta’r Ella til ekstra tjek Riget, mens Anders gi’r Nora en Tivolitur. Idéen bifaldes, og vi pakker turtaskerne. Følges afsted mod City.

Mens Storesøster tæsker rundt i min barndoms gamle slaraffenland med sommerens bredeste smil, guffer Lillesøster is på en af kystens mondæne badebroer. Efter blodprøverne er lige et par timers ventetid, som ligeså godt kan tilbringes i selskab med skønne venner. Tilbage på sengestuen kobles Ella til et virvar af elektroder og apparater. De er sgu’ grundige, de gode læger – spændt på tirsdagens svar. Ser vi spøgelser, eller har hun reelt fået det dårligere?

Jeg ved jo godt, hvad min angst helt konkret bunder i: Den evige og grusomme angst for tilbagefald. Og intet under, den må ud om natten, når dagen ikke giver tid til fordybelse. Dagen, der er fyldt med dosering af medicin, udregning af væskeindtag, overvågning af saturation, brusebade efter utallige tynde afføringer, lungetræning, gåtræning. Nå ja, og så lige lidt opmærksomhed til Nora. Vores kærlige skyggebarn, der tålmodigt aktiverer Lillesøster med sand, trylledej og farvelade, selv om hun måske hellere selv ville fnise sin sommerferie væk med jævnaldrende.

Fantaserer ikke mere om den barndom, jeg endnu kan nå at give min store pige. Forsøger ikke at sørge nær så meget over det, der er gået tabt men glæde mig over de oplevelser, hun får. Trods alt. En tur i forlystelsespark eller sommerhus, hos bedsteforældre og venner, ved strand, på havn, til familiefest.

Eller bare en helt almindelig sommerdag hjemme i gårdhaven med Far, Mor og Lillesøster.

 

Cocio Chokolademælk. Lige præcist sådan er farven og konsistensen på Ellas lort. Og hun leverer ikke bare én men 10-20 blefulde i døgnet. Slattenheden tiltager weekenden over, og nervøsiteten ligeså: Har doner-marven nu angrebet tarmene, hvor lungerne klarede frisag? Nå, den må vi vende mandag ved den planlagte og næstsidste steorid-bolus.

Anders & Ella ta’r mod Riget, mens Nora & jeg bli’r til et par mor/datter-dage i sommerskuret. På Riget konstaterer mikrobiologerne, at Ellas gamle noro-virus er blusset op igen, hvilket gudskelov ikke er synderligt farligt. Hvis da ellers elektrolytterne holder sig i kroppen. Det konstaterer bioanalytikerne så imidlertid, at de ikke gør. Kalium-niveauet er faretruende lavt – faktisk så lavt, at der er risiko for hjertestop.

Argh!

På trods af, at Riget endnu en gang har kløvet familien i to og forkortet vores længe tiltrængte fridage sammen, var det nok alligevel ikke helt galt, at vi lige kiggede forbi, da vi gjorde det …

Mens slatten Lillesøster de næste par dage fyldes med medicin i sengen, fyldes Storesøster med friluftsliv (tak for ridetur til en af jer dejlige læsere!) i sommerlandet, hvor vi atter er online (tak for lyn-service til en anden af jer dejlige læsere!).

Indlæggelsen trækker ud, og jeg overtager (bogstavlig talt) lorte-tjansen, indtil torsdag, hvor vi endelig løslades.

Nå, det var den herssens sommerferie, vi kom fra …

 

 

Om afdelingen akut stod og skulle bruge sengestuen til anden patient, eller det rent faktisk var en del af lægernes plan forud for dagens stuegang, vides ikke med sikkerhed. Ét står imidlertid klart:

Ella er udskrevet.

Udstyret med krise-manual og -penicillin sendes hun ud i friheden. Eller så semi-friheden da om ikke andet … Farvel til hæmatologer og andet godtfolk. Der vinkes.

Og det var så det.

Fem måneder skulle der gå, før kemoens livsfarlige bivirkninger aftog og Ellas knoglemarv makkede ret. Fem måneder på jordomrejse.

Fem måneder i helvede.

Flag i indkørslen, proppen af champagnen, to gråhårede forældre skyller dagens status ned, to trætte søstre mundhugges over valg af godnatfilm. Solen står lavt her til aften; markisen hjælper ikke en disse.

Dyb indånding. Luften helt ned i maven.

Skål.

Jaja, jeg kan da godt se, at det går fremad med Ella, men det har I sgu’ sagt to gange før, hvorefter hun nær var fløjet til himmels alligevel.

Stuegangslæge: “Nu har du altså de sorte briller på …”

Sorte som natten, grønne som håbet, røde som det raseri, der bobler under huden, når der tales ned til mig som nu? Næh, brillerne har den farve, briller skal ha’ – og det er den realistiske farve, at I ved det! Ungen vælter for et godt ord, og jeg har for længst opgivet at glæde mig på forhånd. Øver mig i at leve i nuet, nyde min familie i hele, halve eller kvarte bidder; taknemmelig for den tid, der tildeles os.

Så ren sniksnak om Ella hjemme igen, ude af kørestolen, tilbage i børnehaven – dét er simpelthen for nemt. Har en hel rygsæk fyldt med smadrede drømme og opgivet håb. Nok til ti lange liv. Mindst.

Og hvor blev lige empatien af? Krammet, lommetørklædet eller “det må sørme også være hårdt for dig at have mistet troen”-kommentaren? For man kan da ikke gennemføre en stuegang på pep- og smalltalk alene??? Så kan jeg ligeså godt klare den på egen hånd – kender efterhånden rutinerne. Gi’ mig en kittel, et stetoskop og en kuglepen – så skal I se onkologi, skal I. På højt plan. Vi ryster posen:

Svar nr. 1: “Det ta’r vi op på konferencen.”
Svar nr. 2: “Det må du hellere spørge sygeplejersken om.”
Svar nr. 3: “Det vil tiden vise.”

Hvor svært kan det være?

Nå ja, og så hvis moren – gud forbyde det – skulle finde på at bryde grædende sammen undervejs:

Svar nr. 4: “Nu har du altså de sorte briller på …”

1. Ella i Ronald McDonald Huset / Ella på afdelingen
2. Ella læser / Ella spiser
3. Ella i kørestol / Ella i seng
4. Ella kigger ned / Ella kigger op
5. ?

Hvem gætter først?