Tror ikke nattens insomnia skyldes varmen. Tror det skyldes dagens blodprøve-kontrol på Riget.
Dumt svar er højst usandsynligt, det sagde sygeplejersken i hvert fald i går. Derfor går der så langt imellem besøgene i TXID-ambulatoriet nu.
Nervøs alligevel …
Fra læse-god-roman-på-terrassen-dag til argh-kan-vi-mon-nå-det-hele-dag. Ét lille telefonopkald fra Riget skulle der til, og nu er familien på den anden ende.
Vi har nemlig – helt ekstraordinært – fået tilbudt en ferie (afrejse allerede om en uge!!!) af den fremragende forening La Vida.
Og med helt ekstraordinært menes, at vi jo har været afsted før. På selvsamme charter-trip til Mallorca. Tilbage i juni 2011 pakkede Rasmussen her kufferterne og daffede mod sydens sol, paraplydrink ved poolen og masser af hygge, nærvær (og nøgenbadning i månens skær …) med +20 andre kriseramte familier.
Hvilken tur! Lige bortset fra en feber-indlæggelse på Palma Børnekræftafdeling har der kun været skønne minder at varmes ved i de hårde kemoår, der fulgte.
Projektlederen Dorte (hun findes stadig derinde et sted?) titter frem:
- Nye pas ta’r fem arbejdsdage – vi når det lige. Hov, og fotos?
- Er Nora med på at flytte klasse- & familiefødselsdag? Ok – nye indbydelser
- Advisering til den kreative kagebager (vent og se …)
- Ny dato for besøg af Ellas børnehave
- Aftale med TXID-ambulatoriet og Vækst & Reproduktion om opfyldning af akuttaske
- Indhentning af medicinsk forhåndstilsagn fra Roskilde og Riget
- Bestilling af blåt sygesikringskort samt ekstra rejseforsikring
- Var det det hele???
- Åh, Nora mangler sommersandaler …
Pyh! Godt man har en box-vin på køl. Af den hvide slags …
“Det er da også på tide”, udbryder Ella, “jeg har jo heldigvis ikke mere brug for ekstra ilt!”
Jo, det er vel på tide? Vi har ganske rigtigt ikke haft den kæmpemæssige koncentrator tændt, de +20 meter slange udrullet, den tunge bærbare flaske med på tur i indeværende år.
Men derfor kan det sgu’ godt være utrygt sådan at aflevere grejet tilbage til firmaet, der – uden tvivl mod klækkeligt indhug i statskassen – har udlånt os det.
Dyb indånding. En epoke er slut – en ny begynder.
En ny hvor ungerne får deres eget badeværelse tilbage, efter det i årevis har fungeret som skøn kombi af apotek og maskinrum.
Hvor det gælder om at fange den flyvende trapez i farten og så ellers hægte sig godt fast.
For i dag blev det sidste sikkerhedsnet pilles ned og væk …
Og tidernes skiften blev kun understreget af Roskilde Kommunes indstilling af Ella til en plads i hendes go’e gamle børnehave pr. 1. maj. Dagen hvor Storesøster Nora starter i klub.
Børnehave? Klub? Gisp!!!
Nej, nu går det pludselig lige vel stærkt – hvordan i himlens navn skal jeg dog nå at få sjælen med mig?
I aften bli’r mit reinkarnerede vifte-halsrør færdigt. Det er i hvert fald planen.
Reinkarneret fordi den bløde Alpaca-uld tidligere har levet et kvart liv som 3-d-cape i muslingemønster. Projektet blev imidlertid forsinket i Rigets strålehal og endelig uigenkaldeligt slået ihjel, da hæklenålen forsvandt i vasketøjet, og Ella røg i koma.
“Nogle familier er bare hårdere ramt end andre”, sagde biskoppen forleden. Så sandt. Men nu kan det være nok. Jeg vil andet i mit liv end hasteture til børnecancerens højborg. Som nu i går aftes, hvor hyggelig familiefødselsdag endte med stress, jag – og voldsomt skænderi – da Ella blev revet af en kat. Farligt idet Ellas stivkrampe-antistoffer er nulstillet efter kemo. Derfor vaccine ASAP, omend en del tidligere end planlagt. (Ellers risiko for muskellammelse og respirator. Og den springer vi helst over …)
Så enten vender det nu, eller også stiller jeg mig sgu’ selv i kø til en genfødsel. Som svajende kornblomst eller liflig brise. Tak.
Great!
Det er lige gået op for mig, at vi har glemt Ellas første knoglemarv-fødselsdag. I onsdags var det et år siden Dag 0; dagen hvor en ung tysker gav lidt af sig selv til min lille datter. Er det ikke noget, man bør fejre?
Nå, men vi fester lidt ekstra til hendes fødselsdag om en måned i stedet.
Eller noget.
Øv, kan godt mærke, jeg ærgrer mig lidt over min usle hukommelse, men dagene har været så barske:
Vente vente vente.
På prøvesvar. Der går altid op mod et par uger, før resultatet på EllaBellaFrikadellas uhyggelige chimera-tests foreligger. I præ-transplant-udleveret protokol står det skrevet, at denne foretages med halvårlige intervaller. Men det kan vi så åbenbart ikke regne med alligevel – ifølge sidste kontrol.
Har været ude af mig selv.
Måske fordi lægerne ikke forberedte mig på testen / var enige om nødvendigheden? Måske fordi svaret med så tydelig sikkerhed er i stand til at skyde vores liv i sænk – eller redde os ned fra den ensomme bjergtinde?
Som sagt: Ude af mig selv.
Rod! Flippede ud på alle og indkaldte til familiemøde: “Nu kan det sgu’ være nok! Jeg er træt af at være stuepige; man bedes hver især rydde op efter sig og tage ansvar for en gangs skyld. Tak!”
Iskoldt! Og hvor pokker bliver sneen af? Så man i det mindste kan bruge minusgraderne til noget: “Holder ikke ud at være isoleret inde i det her lille dumme hus ét sekund længere. Kører en tur. Farvel!”
Så kom resultatet pludselig. Ringede ambulatoriet op i forgårs om manglende recept og spurgte til prøven, selv om jeg godt vidste, det var for tidligt.
“Det er helt, som det skal være: 100 % donor – ligesom sidst, meget flot”.
Faldt om på daybeden. Det må være sådan her, tumorforældrene har det efter en ren scanning. Bare kræften holder sig væk. For tid og evighed. Sms’ede straks til alle de stakler i min omgangskreds, det var lykkedes mig at stresse helt op. Ella kom tøffende med Bamse og lagde sig hos mig. Aede mit hår. Trøstede mig måske?
Hun er uden tvivl den stærkeste i familien. Paradoksalt nok.
Ja, jeg bliver ubehagelig og spydig, når jeg er utryg.
Ja, jeg spørger sikkert meget mere end gennemsnitsforældren.
Ja, jeg er stædig og giver ikke op, til jeg fatter sammenhængen.
Men for helvede hvor man da ikke behøver at være så grådlabil og psykisk fucked som jeg for at have lyst til at løbe skrigende bort. Oven på sådan en behandling.
Kontrol på Riget. Starter med klassisk parkeringskaos og en alt for lang gåtur fra bilen til Opgang 5. Optøer de forfrosne fingre over en kop pulverkaffe i halvsmeltet plastikkrus på TXID-ambulatoriet (som jeg stadig ikke ved, hvad står for?) Ella lægger ud med højt humør og vinduesmaling – afløst af raseritilfælde og blodprøve.
Ja, sådan er det ude i den virkelige verden, Putte, når der ikke mere er direkte adgang til venen; ud med cvk og ind med nålen.
Flere overgreb, mere smerte. På datter og mor.
Endelig lægesamtale fire timer senere – som de sidste i køen. Jeg skældes ud. Får at vide, at det ikke er i orden at springe en aftale over. At vi bare har at troppe op og lægge hofteben til alt, vi indlakaldes til. Uanset hvad de andre kollegaer måtte have fortalt os i telefonen. Jeg raser. Det er ikke første gang, lægerne er uenige og ikke koordinerer indsatsen.
Men er I klar over hvilken frygt og uro det skaber??? Hvis I er blandt de 5.000 danskere, der læser med her, så ta’ da for pokker ved lære og hold munden lukket, til I har en fælles udmelding.
Og prøvesvaret? Helt ærligt så ved jeg det ikke. Jo, trombocytterne var vist steget og leukocytterne holdt sig pænt nede. Men dét, der betød så uendeligt meget for mig i morges, er kommet helt i anden række efter den overfusning i dag. Og så måske også fordi lægen hele tre gange nævnte ordet “recidiv”, selv om hun forsikrede mig, at hun slet ikke mistænkte noget sådan.
“Men derfor er det nu vigtigt, at I dukker op til alle indkaldelserne alligevel”.
Godnat og sov godt.
1. december – 1. søndag i advent. Og den skal Ella holde på Riget.
Øv!
Søstrene når heldigvis at hente stadset ned fra loftet, pynte op, åbne den første chokoladelåge, kigge i den go’e gamle julebus, guffe risengrød, tænde kalenderlys og hver åbne en adventsgave fra den store mystiske kasse (fantastisk – vent og se), inden feberen for alvor sætter ind.
Men så må vi også pludselig rykke hurtigt. På en halv time er centrum-temperaturen i lille Julegås steget over en grad. Og fortsætter deropad.
Panik!
Ella er pludselig helt grå, har kolde hænder og begynder at ryste. Skynder mig at koble hende på en hurtig pose væske suppleret med en Panodil og ringer afdelingen op: Klargøring af 1. stk. dobbeltværelse med havudsigt, tak.
Nora løber hulkende ind på sit værelse og gemmer sig, da jeg foreslår ambulance. Anders insisterer på, at han kan gøre det mindst ligeså hurtigt ved selv at køre – og suser fluks afsted med ungen.
“Så er det dit ansvar, hvis hun går i chok undervejs uden livreddende udstyr i nærheden”, mukker jeg som afskeds-salut og lukker døren.
Synker sammen ved spisebordet. Men kun for en stund. Nora græder stadig. Pis. Titter ind hos hende og tilbyder en kop friskbrygget te.
“Jeg er ikke ked af det, fordi Ella skal indlægges. Jeg er ked det, fordi I ikke tog jer af mig”, piver hun med hovedet i hænderne.
Slam!
Så fik jeg da lige den til samlingen af dårlige samvittigheder. Men hvad i himlens navn kunne vi have gjort anderledes? Vi er jo kun to forældre med et begrænset antal hænder. Én til at tage sig af patienten, en anden til at pakke til et uvist antal overnatninger i City.
Måske jeg ikke havde behøvet at være helt så nervøs. Stresset. Bange. Men Ellas skumle fortid rystes ikke sådan lige af.
Der er jeg ikke endnu …
Sikke en dag! Og sikke en aften!
Føler jeg har været til fest og har svært ved at vågne helt op. Men medie-tømmermændene her til formiddag udvandes af en kæmpe taknemmelighed til alle jer, der brugte gårsdagens tv-aften til at lære vores lille familie at kende.
Mellem 30.000 og 40.000 seere (!!!) klikkede ind på live-chatten i går, og jeg nåede kun at svare en brøkdel af alle de rørende hilsner og spørgsmål, der bombarderede TV2s Københavner-redaktion på Teglholmen. Tasterne glødede, mens den ene kop kaffe afløste den anden. Midvejs stillede min omsorgsfulde kontakt-journalist et stort glas vand foran mig og foreslog en pause. Men det var der jo ikke tid til!
Så fine og smukke kommentarer, så meget kærlighed, der tikkede ind hvert sekund. Jeg måtte da svare – give lidt tilbage. Vise min glæde over den fuldstændigt overvældende interesse i timerne efter Ella-filmens præmiere (NB. genudsendes lørdag aften).
Har lige været inde og runde Knæk Cancers Facebookside, der melder om 150 delinger, 420 kommentarer og over 4.700 likes under vores familiefoto. Wow si’r jeg bare! Har mest lyst til at fordybe mig i alle beskederne med MacBook i sofaen, men om lidt kommer Ellas fysioterapeut på besøg, inden den står på tlf-sludder med Radio 100 og interview herhjemme med Kristeligt Dagblad.
En lille formiddags-Dr. Nielsen-dram må vist være på sin plads?
Pyh!
—
Opfølging: Tror sgu’ lige jeg napper mig en dobbelt-dram, nu jeg er i gang! Ser gudhjælpemig lige på nettet en overskrift om, at Anders og jeg skulle være gået fra hinanden. Øh nå! Den må så ellers være undsluppet min opmærksomhed :-/
Christ; og velkommen i medierne …
Er tirsdag uden kontrol!
Den skal lige synkes – for der går således TO uger uden servicetjek på Ged.
Argh!
Er selvfølgelig godt tilfreds med, at det kører så fint med Trulle, at vi slipper for en ekstra nedpakning af skiftetøj, medicin og sprøjter, sondepumpe, legesager og babyjogger til timevis af ventetid på Rigets TXID-ambulatorium – for slet ikke at tale om morgentrafik og parkeringshelvede.
Men Ella er skuffet over, at hun ikke kan komme ind og lave lyserøde monstre med sin dejlige pædagog i legestuen.
Og autisme-Mor her føler det sgu’ lidt utrygt og flagrende, at rutinerne ændres. Når vi kommer hjem igen efter ambulatorie-besøg plejer vi jo at rette vores medicin-skema og organisere præparaterne på Det lille apotek (i.e. gæstebadeværelset). Men hvad så med i aften? Ka’ så godt li’ plejer …
Utrygt føles også de divergerende udmeldinger, eksperterne (!) er kommet med de seneste par uger – ud fra forholdsvist ens blodprøvesvar.
Læge 1: “Vi skruer ned for Prograf tirsdag”
Læge 2: “Nej nej da, Prograf-dosen holder vi lige fast ved et stykke tid endnu”
Læge 1: “I bør alle influenza-vaccineres inden vinter – også Ella”
Læge 2: “Næh, mener bestemt ikke, Ella skal – men gerne I andre”
Læge 1: “Børnehuset SIV??? Nej, det er hun stadig alt for immundefekt til!”
Læge 2: “Mnjååå, men er det ikke også snart tid til, at hun så småt kan starte op i sin institution igen?”
Blah!
Er det for meget forlangt at læge-staben nedfæller FÆLLES strategi ved næste konference? For jeg ved sgu’ snart ikke, hvilket ben, jeg skal stå på. Om jeg skal grine eller græde.
Ta’r mig i stedet en kaffe med waaay too much condensed milk til nerverne. Åh pyt – er alligevel stoppet med at veje mig, efter mit knæ krævede pause fra løbeklubben. Kolapsede sikkert pga. vægten. Og så er ringen sluttet.
Nå, nu er det blevet tid til Baileys. Lille nightcap skal der til.
(Fortrænger lige de tre planlagte tv-optrædender om et par uger. Eller noget.)
Hm.
Klonk, klonk, klonk!
Jeg flyver ud af badet og kaster en kjole over kroppen. Lød som om nogen bankede på døren? (Ringeklokken er udtjent som alt andet her i huset). Sikkert hjælpemiddel-centralen eller iltfirmaet, der kommer for at afhente brugt udstyr.
“Goddag!” En kvinde og en mand smiler imødekommende til mig. “Øh hej”, siger jeg og forsøger at dække lidt af mit uglede udseende til bag døren. Nye naboer? Jehovas vidner?
“Ja, undskyld – vi kommer for tidligt i forhold til aftalen”. Jeg tænker, så det knager. Uden resultat. “Det er Dorte, ikke? Vi har mailet med dig – det er os fra Familie Journalen.”
Strålende!
Her står en journalist og fotograf med spidset pen og skarp linse – klar til en lille reportage om livet med et kræftsygt barn i familien. Og det er da så sandelig også lige det, de får:
Oppe i køkkenet er pigerne i fuld sving med at smuldre et rugbrød ned i øllebrødsgryden – og rundt på bord, gulv og stole. Storesøster har kort forinden udlevet sine kreoler-drømme i udklædningskassen, og Ella sine Snehvide-. Et ømt syn. Ungerne griner til gæsterne (som jeg lige så godt kan byde indenfor …), og interviewet gennemføres midt i et virvar af kaffe, te, flødeskum, legetøj, lortebleer, lungetræning og eftermiddagsmedicin. Inden fotografen knipser løs, når jeg kun lige på et hængende hår at frisere høstakken, lægge en lyn-makeup OG iføre mig en bh under kjolen (!)
Velkommen til Kemoland, si’r jeg bare.
“Jeg er så tørstig og sulten”, klager Ella. Prøver at trøste hende med, at sygeplejerskerne nok har travlt med børn, som har det dårligere end hende, men da vi passerer tredje time på stuen uden vådt eller tørt, bliver jeg gal i skralden. Møgfaldet rammer den næste der åbner døren; en stakkels studerende: “Du er den fjerde, der kommer og lover at give beskeden videre – men intet sker! Og hvad med lægen, som var lige på trapperne? Kan vi snart gå hjem, eller er vi indlagt? Vi har krav på at få besked!”
Åååååhr, hvor har jeg bare fået nok af hospitaler. En lidt haltende saturation natten til fredag sender os til lille formiddagskontrol på Riget, men der er rygende travlt på afdelingen, og som eftermiddagen skrider frem, nærmer jeg mig meltdown. Én ting er dårlig kommunikation og forsinkede måltider, men jeg troede, at utilsigtede hændelser hørte fortiden til – og bestemt ikke skulle opleves på vores gode transplantationsafsnit. Men jo. Inden midnat er kaoset komplet, og vi har nået at få udleveret både for tidlig, forsinket, for lidt, for meget og sågar forkert medicin.
Jeg raser og sender en tanke afsted til Nora & Anders, der lige nu fester galore igennem på den årlige og helt fantastiske Cancerbarn-weekend i Nordsjællands naturskønne omgivelser. For her sidder Ella & jeg buret inde på stresset transplantationsgang og kan knapt skimte solen gennem tremmerne – hrmpf!
Men hvad er det dog, der gør, at en ellers så velfungerende arbejdsplads pludselig går i sort? Svaret kommer beklagende fra personalet selv: For få hænder. Sommeren over har man nemlig bygget to ekstra transplantationsstuer uden at skænke bemandingen en tanke – resulterende i minimum tre nedbrudte sygeplejersker på ugebasis. Gosh!
Hvor er det trist. Ellas tørst og sult klarer jeg ved at ignorere isolationsreglerne og selv hente fornødenhederne i køkkenet. Og de fleste fejl i hendes orale sprøjter når jeg gudskelov at fange, inden de bliver givet. Men hvad med alle de forældre og børn, der er nye i faget, og som endnu ikke kan skelne det ene præparat fra det andet (og der er dæleme mange)? Kender kun alt for godt, når sikkerheden på en afdeling er ved at skride – og det må bare ikke også ske på 6. sal.
Så hermed en bøn til ledelsen på Riget: Tillykke med de fine sengestuer. Og skal vi så ikke også lige se af få personalet opnormeret til de nye forhold, indet det går galt? Inden spareplanerne begynder at koste børneliv???
Vel hjemme igen – og med ekstra mixtur til lungerne – krydser vi fingre for, at vi snart har haft de indlæggelser, vi skal ha’ …
DMI: Solnedgang Odsherred kl. 21.14.
Er ankommet til stranden i god tid og får derfor plads på en af de fornemme rækker til aftenens show. Spejder oppe fra marehalmen efter Nora, der fræser rundt i sandklitterne under letsindige rullefald. “Så, Puttepige, nu er det lige om lidt!”, kalder jeg og løfter ballen væk fra en aggressiv tidsel. Min kåde hvalp ryster de fine korn ud af pelsen og sætter sig til rette op af mig. Kysser hendes havsalte kind.
Sommerferiepige – så længe det varer …
Himmelgløden er slukket og tæppet gået ned. Køjesengen kalder. Møder gedigne horder af ungdom på stien i tusmørket, beautiful little fools. For dem er strandturen først lige begyndt; bål, kys og lunkne alcopops. Natten lang.
Suk.
Ikke et misundelsens suk men et længselsfuldt et af slagsen. Drømmer mig aldrig tilbage til den hårde og ensomme tid på skolebænken men til de stærke øjeblikke ind imellem i florlet naivitet. Ta’r dog gladeligt det hele med: Hvem der bare kunne få et par dage forærende, hvor lykken kun udfordres af eksamensræs og kærestesorg.
Men konen er i forfald – og ferien snart ovre. Red mod vest og pressede de sidste saftige dråber frihed ud af sommeren med ældstepigen i skuret. Så kunne manden hænge på yngstepigens medicinering og genoptræning i tugthuset. Han klarer det bedre end jeg, der ikke trives i vores hjem. Kan ganske simpelt ikke slappe af i Roskilde.
De seneste fire år har vores lille dobbelthus været min arbejdsplads. Her knokler jeg løs med et job, som jeg ikke selv har valgt, bestemt ikke synes om og under ingen omstændigheder ønsker at beholde. Hvem der bare blev fritstillet … Men nej. Om et par uger slutter Anders’ orlov, og så hænger jeg på immunsvæklingen alene.
Igen.
Nå.
Så sidder man og tuder igen. Og guffer de frivilliges rabarbarkage som trøst …
Bronchiolitis obliterans organizing pneumonia.
Betegnelsen for den ekstra sygdom, vores lille Ella netop har fået konstateret, er sgu’ mindst lige så lang som udsigten til at komme hjem nu.
Mens jeg drukner min sorg i lækkerier (og min kage i creme fraiche), føler jeg dog også snerten af lettelse. Det har været et par stressende dage, de sidste her. Med udskrivelses-folderen i den ene hånd og kufferten i den anden har vi været vidne til en pludseligt nedadgående lungefunktion hos en ellers frisk og frejdig tøs.
Hvad i himlens navn var der galt? Ilt-tilførslen under orlovstimerne nærmede sig max, og flaskerne blev opbrugt hurtigere end de kunne fremskaffes. Uhyggelige mistanker som GVH efter transplantationen eller ødelagt lungevæv efter den lange respirator-behandling piskede rundt i knolden ved nattetide og gav – om muligt – endnu mørkere rande under øjnene. Forvirringen var komplet, og i forgårs kom både hjerte- og lungelæge på visit og anbefalede samstemmende CT-scanning.
Og BOOP var svaret. Kan som regel behandles – men kræver yderligere tests inden da.
Nå igen.
Google: Intensivt syndrom er en kendt komplikation hos patienter, som er indlagt på en intensiv afdeling. Tilstanden har karakter af en psykose.
Respirator-frihedens bagslag; Ella havner i midlertidigt delirium efter ekstubationen.
“Far, jeg vil gerne shshshskask nadsmshshshshsh”, snøvler hun og kigger Mor intenst i øjnene. “Vi skal huske at blhblhnl hihblblbuuuuu”, fortsætter hun og vender blikket op i loftet.
Efter 35 timer uklarhed vælger lægerne at medicinere ungen. Resultat: Frådende spasmer. Kendt bivirkning, men sikke en møgweekend.
Mandag eftermiddag: “Er det en kritik af mig, du kommer med?”, spørger sygeplejersken skarpt. Jeg beder hende tie stille, så min datter kan få ro. “For så vil jeg altså gerne have det at vide”. Hun giver ikke op, og jeg informerer hende om, at samtalen slutter her.
Slam!!!
Så lykkedes det mig at få endnu et personale til at smække med døren. Ella flyver op, og pulsen overstiger de 180. Jeg tuder. Sidder her ved siden af min lille rystende datter og hulker i frustration. Pudser næse i en gaze-serviet.
Og jo, for pokker. Selvfølgelig er det en kritik. Men det skal vel ikke drøftes hen over hovedet på tøsen? Det er en kritik af, at du svinger min lille psykotiske mus op i en kørestol – i opret stilling for første gang i halvanden måned – og lader hende sidde der og skrige hæst med dårlig vejrtrækning og høj puls, mens du skrider til frokost. Hvad fanden skal det ligne? Ingen forudgående sengekantstræning, ingen forberedende snak med de angste forældre, ingen tilstedeværelse under den grænseoverskridende øvelse. Ingen indlevelse what so ever.
Nå, men kun en lille håndfuld sure hvidkitler på mere end et halvt års indlæggelse er vel immervæk en udmærket statistik?
Hm.
