Arkiv
Tag "legetøj"

Så får vinduerne også lige en tur. Anders fatter ikke, hvordan jeg dog kan slappe af, når jeg er igang. Men jeg vedligeholder jo min lille weekend cabin, fordi jeg har lyst. Fordi det er et stykke arbejde, der har en start og en slutning. Et fint resultat, som lyser op, og som jeg har kontrol over. Jeg vælger det helt selv – og lader jeg sommerskuret forfalde, er det også i orden. Det braser nok ikke sammen i vores levetid alligevel …

Står herude i efterårssolen og mediterer. Lange jævne penselsstrøg, lige tilpas med kridhvid træbeskyttelse, fyld alle sprækker og udglat alle ujævnheder. Kigger gennem ruden. Her på den anden side sidder mine to piger ved bordet. De maler også – i deres nye aktivitetsbøger med farveblyanter. Manden lægger lasagne sammen. Alle tre er lige derinde men er alligevel langt væk. Et univers imellem os i dette sekund.

Drageturen på stranden blev bare en spadsertur, for der manglede en pind til dyret. Men det var alligevel rart at være ved vandet, sagde Nora. Nu luner de sig ved ilden. Jeg fryser lidt men henter ikke trøjen – er snart færdig med frontpartiet. Der er ro på i hytten. Nogle gange har de det bedre uden mig. Jeg kan stresse hele familien uden at ville det. Min angst for, at Ella måske også en dag kommer til at ligge i en lille hvid kiste ulmer konstant, og selv om jeg allerhelst vil være sammen med mine skønne piger og opleve verden med dem, så holder jeg mig til tider væk og giver dem fred for min rastløshed. For der er dage som i dag, hvor det gør så forbandet ondt at være tæt på dem. Smerten ved at kunne miste bliver større.

Nå, nu ser det hæderligt ud. Pakker grejet sammen og hopper ind i varmen. Tør, velduftende brændeovnsvarme. Det skønne lille musik-pariserhjul fra Tusindfryd er trukket op og drejer til en klimtende Sinatra. Ungerne elsker det. Et slag Ludo, lasagne, gyngetur i tusmørket. Og så er det hjemad. Endnu en produktiv dag. Knapt så meget hygge med familien for mit vedkommende denne gang.

Men i nogenlunde humør.

Blomster-kurv fra Mormor og Angelina-figur fra Storesøster. I forgårs fejrede vi Ellas fremskridt. Idag sørger vi over hendes skæbne: Det seneste år i helvede.

Tilbagefalds-helvede.

Den 25. september er nemlig en mærkedag – i dag for et år siden  gik vores verden i tusind stykker. For anden gang.

Og hvordan er status på Pommes frite så nu? Gårsdagens tests på Riget viser, at Ellas knoglemarv arbejder flot; for første gang siden transplantationen ses en tydelig stigning i nu også blodpladerne. Ingen tvivl om, at den gode fysik og bedring i lungefunktionen har styrket immunforsvaret. Og hvad mere lykkeligt er:

Stadig ingen tegn på kræft!

“Jamen mon ikke vi er ved at være oppe på en 60-70% chance nu?”, smiler lægen.

Og her var det så måske, at jeg skulle juble. For det er jo en del bedre end de oprindelige 50% tilbage i 2009. Men det kan jeg ikke. Sorgens blytunge spændetrøje strammer sit greb, og en isnende nordenvind suser ind på kontoret. Hvivler op i blodprøvesvar, medicinlister og post-its på det sirlige skrivebord. Hyler i min ører. Mener også at kunne huske hin stuegang for et par måneder siden, hvor prognosen 80% blev slynget ud. Og hvad har så lige ændret sig siden? Eller var det bare et slag på tasken? Ligesom det her måske også blot er et gæt???

Sandt at jeg hele tiden spørger om procenter. Det handler jo om min lille datters overlevelse. Men det er altså ikke ensbetydende med, at jeg vil have det at vide. For det vil jeg ikke. Jo, forresten, det vil jeg gerne. Ej, kan ikke helt rumme det lige nu. Men bliver jo nødt til det alligevel, så kom med det.

Nej, ja, nej, ja, nej.

Ok, måske kan vi sige, at I fortæller mig, hvordan prognosen ser ud – men lover mig, at den er 100%? Og her taler jeg ikke kun om kræft, risiko for tilbagefald og eventuelle følgesygdomme. Når vi er til kontrol i næste uge, vil jeg gerne bestille en garanti for, at hverken Ella eller Nora aldrig nogensinde resten af deres liv vikles ind i livstruende situationer. Ever. Aftalen bør også omfatte højresvingsulykker, styrt fra faldefærdige klatrestativer, skumle overfald i fodgængertuneller, snublen overbords fra rige kæresters lystyachts samt nærkontakt med lokomotiver på vej over jernbanen i diverse teenage-branderter.

Deal? Det er sgu’ det mindste, I kan gøre for mig. En udkørt Cancer Mom.

“I’m a Barbie Girl” drøner ud i stuen for gud-ved-hvilken gang. “Igen, igen, igen!” hviner Ella (nb. bemærk begyndende krøller). Pyha, lidt variation ku’ måske være rart? Forsøger med andre af Aquas numre men nedstemmes. Kan selvfølgelig godt se logikken: Barbie-leg kræver passende baggrundstoner.

Hun er koblet til tre apparater her til eftermiddag. Bippende satmåler, tøffende sondepumpe og brummende iltapparat; slanger og ledninger i et virvar.

Ikke den helt optimale situation. Øv.

Vi skulle jo have været ude på min nye løberute med babyjoggeren i dag, men jeg er ikke helt tryg ved at koble hende af maskineriet herhjemme. Dårlig saturation igen var ellers ikke en del af planen, altså! Møg.

Og møg er nok også det eneste ord, jeg kan komme på, når jeg tænker på tirsdagens tjek på Riget. Her tuder jeg. Hulker min frustration ud for næsen af min lille uforstående datter og andet godtfolk. Weekendens kedelige indlæggelse spøger endnu og byder på flere dumme overraskelser. Som om der ikke var nok! Men jo, det viser sig nemlig, at det også var kæmpe fejl, vi overhovedet blev udskrevet i søndags, fortæller vores gode transplantationslæge. Antibiotika-kuren skulle have været fortsat intravenøst i minimum et døgn endnu, og den prednison, vi fik udleveret ved udskrivelse, skal straks pauseres, da den kan ødelægge den del af hendes marv, der rent faktisk virker. Ella må øjeblikkeligt indlægges på ny og behandling startes forfra.

Her er det så, at filmen knækker, og Ella (en lettere chokeret sygeplejerske og samtlige ventende patienter ude på gangen) bliver vidne til et følelsesudbrud af de helt store. For hvad fanden skal det dog ligne? Stressen blusser atter op. Var nu heller ikke særligt dybt begravet …

Tager mig en dyb indånding og informerer den tålmodigt ventende læge om min beslutning: “Nu skal du høre, min ven”, hvæser jeg spydigt, “vi holder fast i planen og kører hjem igen. Springer indlæggelsen over for denne gang, tak, og stoler på ham, der udskrev os. Ka’ I ha’ det godt …”

“Aj, hør nu her – hvem stoler du mest på? Ham eller mig?”

Ok, nu har jeg for alvor fået nok. Skal jeg ligefrem til at vurdere, hvilken læge, der siger hvad til os – og sammenholde erfaring og kompetencer fra nu af??? (“Ja goddag kære læge, inden du lytter på ungen, ku’ vi så lige få en kopi af dit cv samt kontaktinfo på mindst to referencer?”). Er fuldstændig lamslået og begynder arrigt at pakke sammen. “For øvrigt”, tilføjer jeg tørt, “så har jeg jo ikke Ellas medicin med i dag og ønsker bestemt ikke at overlade dosering til personalet én eneste gang mere”. “Derudover”, afslutter jeg bittert, “så har jeg heller ikke min egen med. Og hvis I tror, at I lige nu har oplevet en gal mor, så kan jeg fortælle jer, at I har noget i vente, hvis antidepressiverne ligger derhjemme på hylden under en indlæggelse i isolation.”

Og så skridter jeg ellers af med min datter.

Nå, man har et standpunkt, til man ta’r et nyt. Virkede som den helt rigtige beslutning på tidspunktet, men nu må vi lige se, hvordan saturationen arter sig. Ser gerne at den betændelses-snert, der sidder i luftvejene snart fortager sig. Ellers er der jo nok ingen vej udenom endnu en indlæggelse. Hm.

September er blommetomaternes, pralbønnernes og mirabellaernes tid. Taknemmelighedens tid, hver gang solen titter frem og trækker klip/klap-sæsonnen ud. Sorgens tid, hvis jeg ser tilbage på sidste år, hvor en ond blodprøve stækkede min glade børnehavepiges vinger. Angstens tid, når sensommerens hasselblade krøller sig sammen under havebordet og knitrer, at vinteren er nær. Og at den kan blive en hård et af slagsen. For tredje gang.

Fatter hastigt kosten og fejer terrassen fri for forfald. Kaffe i koppen og fødderne på bordet. Spejder efter Nora – kan høre hende i nærheden. Vi er nemlig stukket til skurs. Kun os to, og bare sådan lige en lille weekend-tur for at afprøve de nyopsatte senge, høste godterne i haven og byde en klassekammerat velkommen i lyngen. For hendes familie har såmænd valgt at købe genbohuset heroppe, og det kan kun bifaldes. Så frem med vinglassene!

Jo, der er nok at se til – og så alligevel ikke. Dagene smelter sammen i spil, leg og friskbagte æbleskiver ved sengetid fra ekstra-bedsterne for enden af skovhaven. Får også udset os et godt træ til vores legehus-projekt, hvilket allerede går i gang om en uge. Min store pige titter frem fra et buskads med en lille gryde i hånden og halmstrå i håret: “Må vi godt få noget sukker til vores brombærmarmelade?”, griner hun og slikker fingrene én efter én. Simple living – fra hånden til munden. Det bekommer os begge vel, inden hverdagen for alvor går løs.

Anders’ del af orloven slutter nemlig nu …

Foran mig ligger nu en råskitse til et helt vidunderligt nyt projekt til Sommerskuret!

Vi har nemlig været så heldige at modtage et legat til Ella, der skal bruges på at styrke hendes motorik. Og hvad er mere motiverende til at få gang i bentøjet end saftevand med søster i pigernes helt eget hus oppe under skyerne?

Roskilde Tekniske Skole har påtaget sig opgaven med stor entusiasme og er i øjeblikket ved at få styr på alle de sikkerhedsforanstaltninger, der skal til, når man slipper en række unge elever løs i en trækrone.

Vi glæder os alle til at følge bygningsarbejdet – men foreløbig skal vi mødes med projektgruppen i Lyngen for at udse os en velegnet stamme.

Hytten bliver sandsynligvis så stor, at man vil kunne overnatte deroppe. Kan næsten ikke vente …

På æblerov ved legepladsen.

Kan ikke få øjnene fra tøsen – hvor ser hun dog fremmed og fantastisk ud på én og samme tid. Er det virkelig vores lille Ella med så meget fint hår? Endelig har hun indvilget i at smide kalotten, og med ét ser hun både meget ældre og meget raskere ud. Om føje tid er det sondens tur til at komme væk, og så har vi fået vores friske krøltop tilbage igen.

Satser vi på …

 

 

T  NORA (fra Ella)

Det kan godt være, at den ni-årige måske er kommet bagud i læsning & skrivning, men det må da siges at køre for den fire-årige.

Så igen er der måske heller ikke ubegrænsede udfoldelsesmuligheder, når man stadig kæmper med at komme tilbage på højkant efter lammelser i størstedelen af kroppen …

Derfor har sommerens fællesaktiviteter ofte været i form af kreative indslag såsom trylledej (blåmalede småkager hitter for tiden), brætspil, dukke-te-selskab og akvarel.

Som på denne stor-blæsende sommerdag.

1. Ella i Ronald McDonald Huset / Ella på afdelingen
2. Ella læser / Ella spiser
3. Ella i kørestol / Ella i seng
4. Ella kigger ned / Ella kigger op
5. ?

Hvem gætter først?

Får ikke altid svaret på alle de kærlige kommentarer her på bloggen, men jeg læser hver og en! I forgårs blev der spurgt til yngstedatterens helbred:

Hvad er egentlig status på Ella? Er hun fortsat i bedring?

Hvor er det rart at have jer dejlige trofaste læsere til at ruske lidt op i os. Mens familien Rasmussen sidder fast i en spand grødet tapetklister, ser I fremad.

Og tak for det!

Der er nemlig sket kæmpe fremskridt med Bellemusen de seneste par uger, men vi har nok en tendens til at hæfte os ved, hvor skidt hun har det i forhold til den aften, hun drog afsted til knoglemarvstransplantation med sin lille legekuffert i hånden.

“Jeg savner Eltu”, var Noras faste vending, efter at Lillesøster røg i koma et par måneder efter. Men nu hvor hun er vågnet op, savner vi hende stadig. Jovist kan vi nu snakke, grine, lege, spille, tegne og hygge med hende igen. Det er bare ikke det samme. Hun er ikke den samme:

Ella er jo blandt andet blevet kørestolsbruger. Slet ikke for tid og evighed, men det er en nødvendighed lige her og nu. Hun træner flere gange om ugen hos børneergo- og fysioterapeuten i kælderens træningssale og er ved at få grovmotorikken på plads i arme og genfinde styrken i nakke og ryg. På den måde kan hun læne sig frem og række ud efter ting på et bord, klø den skaldede isse under huen og pille i den lille opstoppernæse.

Men det er en kamp hver gang. Og det gør ondt. På hende og på mig. De blege fortrukne læber og sammenknebne øjne under de nødvendige strækøvelser og mange løft til og fra seng, stol og gulv skærer mig dybt i hjertet (og i ryggen!).”Jeg er træt og tror godt, jeg vil tilbage til afdelingen nu og hvile mig lidt”, siger Ella og synker rystende sammen. En gammel kone er hun blevet. Ja, det er jeg sgu’ også. Der er intet så livsforandrende og ældende som kræft. Til orientering.

“Jamen det går jo godt – så skal I da vel snart hjem på orlov et par timer, hva’?” pepper lægerne.

Øh nå …

Hjem til hvad i øvrigt? Til vores nedlukkede hus med stillestående luft og ildelugtende afløb? Til trapper, Ella plejede at suse op og ned af? Kurve med legetøj, hun elskede at vende på hovedet? Sandkassen, hun ikke må røre? Cyklerne, hun ikke kan holde balancen på?

Hjem til hvad lige???

Og hvordan med tilgængeligheden? Skal vi ikke ha’ et par ramper og gelændere på plads inden, eller noget? Nej, Så hellere en rolig dag alle fire på det lyse hjørneværelse i vores  gode rare Ronald McDonald Hus med en stille frokost, en lille Playmobil-leg, et slag Spejlæg-spil eller – oh fryd – en tur til svanerne, hvis vejret holder.

For den sindsygt hårde kemo og alle de uforudsete bivirkninger i form af multiorgansvigt, koma og ferieramte nervebaner har sat sine spor. Muligvis kun midlertidige spor – men alvorlige spor ikke desto mindre. Derudover er Ella endnu immunsvækket (og underlagt de klassiske røvsyge isolationsregler) men med langsomt stigende værdier. Og endnu iltkrævende (kan ikke helt undvære et boost om natten under den dybe søvn) men med mindre og mindre behov for hver dag.

Så jo, Tornerose er fortsat i bedring.

& co.? Tja …

Strandtur, karneval og grillhygge med vennerne i pinsens hedebølge.

Ja, man fristes til at deaktivere sin Facebook-konto for at slippe for de lalleglade opdateringer. Men på den anden side er det efterhånden vores eneste kontakt til omverdenen, den digitale.

Alene siden Ellas uhyggelige fødselsdag har vi haft over 125.000 besøg her på bloggen, og ud over en masse virtuelle kys & kram modtager vi løbende et væld af store, små, sjove, smukke, skæve og spøjse gaver.

Fra nærmeste familie, kæreste venner, venners venner, gamle kollegaer og fra jer, vi aldrig har mødt, men som måske bare ved et tilfælde er faldet over vores historie.

I dag var det ejeren af online-shoppen Pappus, der lige shippede en kassefuld prinsesse-legetøj afsted.

Anede ikke, der var så meget kærlighed i verden. Så go ahead – flash I bare med jeres skønne feriedage, for det er sgu’ lige før, jeg også er kommet i sommerhumør.

Lige før …

Vi har nu alle fire boet på Riget i over en måned. Mange af jer spørger ind til, hvad Nora i grunden får dagene til at gå med herinde, og svaret er:

Hygge! (Og et par timers skolegang med en håndfuld andre søskende – når der altså ikke lige er lockout …)

Nb. Forklaringen på Ellas slattenhed lader vente på sig. I morgen eftermiddag skulle lægerne gerne være kommet sagen nærmere, uh!

Atter hjemme. Sætter fluks en vaskemaskine over, da vadsæk og toilettaske er pakket ud.

I tirsdags havde jeg som sædvanlig et par rene emballerede tøjdyr og huer (samt afsprittede Playmobil-prinsesser) med til Ella og tog så idag hendes brugte sager med retur. Efter en 60-graders maskinvask ligner bamserne godt nok ikke alle helt sig selv, men vi foretrækker løse øjne og fnulret pels frem for livstruende bakterier.

Og i går kom mit hækletøj (endelig langt om længe) retur fra Rigets strålehal med kun meget lille nuanceforskel. Fremragende, hermed er også det tilladt på stuen! Men min enthusiasme svandt med det samme, da jeg ikke kunne finde min rosentræ-hæklenål, som måske aldrig kom med fra Roskilde?. Så nu er min 3-d-cape i muslingemønster fanget i Kemoland og må ligge urørt i posen derinde indtil næste vagtskifte.

Hm.