Arkiv
Tag "medie"

Hold da helt kæft.

Kan nogen fortælle mig, om jeg skal grine eller græde?

Kender efterhånden en del til Rigets stivnakkethed, men ligefrem dette???

Er netop blevet informeret om, at vores lille dokumentar Ella – livet forfra er blevet pillet af plakaten hos TV2. For tid og evighed. Den må aldrig mere sendes, da den er bortcensureret af hospitals-ledelsen.

Håber I alle nåede at se filmen, for nu er den en saga blot.

Bogen lever. Trods ækle trusler.

Bloggen lever. Trods grimme reprimander.

Men filmen er død. For de skulle jo nok få skovlen under mig på den ene eller anden måde.

Speechless …

Kristeligt Dagblad, sektionen Familieliv. Her ligger seneste artikel om Ella.

Det er ikke første gang, redaktionen besøger Kemoland. For et års tid siden aflagde de os første visit.

Dengang var vi også i krise. Dog på en helt anden måde end nu.

Vi vidste, at indgrebet efter jul ville blive hårdt – måske livstruende.

Men på trods af vores over årene ganske omfattende erhvervede intensiv-terminologi, havde vi stadig VOD, BAL, BOOP, GVH, CPAP og PEP til gode.

Livet er én dag ad gangen hos Ella og hendes familie.

Sådan skriver journalisten. For sådan har vi det.

Nåede du ikke TV2s dok Ella – livet forfra i tirsdags, genudsendes den altså i aften.

“Den er en lille smule uhyggelig”, siger Ella efter at have set den, “men også lidt sjov.” Under normale omstændigheder kunne jeg aldrig nogensinde finde på at smække sådan en film op i knolden på en 4-årig. Omstændighederne er imidlertid ikke normale.

Langt fra.

I aften kulminerer Knæk Cancer-ugen med det store liveshow. Glæder mig! Men er sgu’ også lidt bombet for at sige det mildt. Interviews i dagblade, radio og tv på daglig basis har sat sine spor. De mørke rande under øjnene er blevet dybere, håret mere grånende. Jeg er så taknemmelig for, at vores familie har fået en lille plads i en god sag – og er med til gøre en helt konkret forskel for andre familier i Kemoland. Men det er samtidigt helt ubeskriveligt hårdt at gennemleve vores livs marreridt – at rejse dybt ind i den største angst og sorg – gang på gang, dag efter dag.

Jeg er ramt af PTSD – ingen tvivl om det. Og jeg synker dybere, for hvert sekund, der går. Så det er med blandede følelser, at jeg om et par timer pakker mig sammen og suser mod staden og tv-studiet. Nervøs over at galafeste i cancerens midte – lykkelig over at bidrage med en happy ending.

So far i hvert fald.

Og nu må jeg vist hellere smutte i bad … Vi ses på skærmen!

NB. Skulle du have en 50′er til overs, kan du stadig nå at bidrage til Knæk Cancer – bla. via
Ellas egen indsamling
.

Sikke en dag! Og sikke en aften!

Føler jeg har været til fest og har svært ved at vågne helt op. Men medie-tømmermændene her til formiddag udvandes af en kæmpe taknemmelighed til alle jer, der brugte gårsdagens tv-aften til at lære vores lille familie at kende.

Mellem 30.000 og 40.000 seere (!!!) klikkede ind på live-chatten i går, og jeg nåede kun at svare en brøkdel af alle de rørende hilsner og spørgsmål, der bombarderede TV2s Københavner-redaktion på Teglholmen. Tasterne glødede, mens den ene kop kaffe afløste den anden. Midvejs stillede min omsorgsfulde kontakt-journalist et stort glas vand foran mig og foreslog en pause. Men det var der jo ikke tid til!

Så fine og smukke kommentarer, så meget kærlighed, der tikkede ind hvert sekund. Jeg måtte da svare – give lidt tilbage. Vise min glæde over den fuldstændigt overvældende interesse i timerne efter Ella-filmens præmiere (NB. genudsendes lørdag aften).

Har lige været inde og runde Knæk Cancers Facebookside, der melder om 150 delinger, 420 kommentarer og over 4.700 likes under vores familiefoto. Wow si’r jeg bare! Har mest lyst til at fordybe mig i alle beskederne med MacBook i sofaen, men om lidt kommer Ellas fysioterapeut på besøg, inden den står på tlf-sludder med Radio 100 og interview herhjemme med Kristeligt Dagblad.

En lille formiddags-Dr. Nielsen-dram må vist være på sin plads?

Pyh!

Opfølging: Tror sgu’ lige jeg napper mig en dobbelt-dram, nu jeg er i gang! Ser gudhjælpemig lige på nettet en overskrift om, at Anders og jeg skulle være gået fra hinanden. Øh nå! Den må så ellers være undsluppet min opmærksomhed :-/

Christ; og velkommen i medierne …

Byen er vågnet. En helt anden puls, end da jeg parkerede bilen foran Tivoli i morges. Men i GO’ Morgen-studiet stod tiden stille. Selv om det var femte gang, jeg aflagde programmet visit – og efterhånden kender rutinen helt godt – er det alligevel altid en ny oplevelse. Idag en meget intens en af slagsen.

Min rum-fornemmelse var væk, og jeg følte interviewet som om dyb og alvorlig samtale mellem to nære veninder. Tænkte ikke på de mange seere før kort efter, da en kameramand pludselig bad min smukke værtinde om at følge med over til næste præsentation; en meget stærk og fin reminder fra Shaka Loveless om ikke at give op. Om at komme videre i livet trods modgang.

Rytmerne summede i mig, da jeg returnerede til te-køkkenet for at hente min jakke. Her blev jeg mødt af et væld af kram, respekt og kærlighed fra teknikkere og gæster. Der var blevet helt stille i rummet under indslaget, fortalte de, og jeg kunne se tårer i deres øjne.

Det er bankehårdt at stå op kl. 05, megastressende at være på live-tv, totalt grænseoverskridende at fortælle om sine inderste følelser til hele landet.

Men sådan en respons giver uendelig styrke til at fortsætte den ensomme rejse. Med sådan en respons, er det det HELE værd!

Tag det ind Lad det bare
tage dig med langt væk herfra
pust det ud lad det klare
dine ar fra dengang du græd

Himlen er åben åbenbar
du er bedre i dag
end den du var
tag det ind Lad det bare
tage dig med langt væk herfra

 

 

Termometer: 39,6 grader. Noras kinder blusser af feber, og hendes spændstige krop er krøllet helt sammen på sengen.

Sikke noget lort.

Går i dette øjeblik op for mig, hvor heldige vi egentlig har været; Nora er praktisk talt aldrig syg. Hun har bøvlet med dræn i ørerne – og nu bøjle og nakketræk til tænderne. Men hun er faktisk sluppet for et hav af sygedage i forhold til mange af sine jævnaldrende.

Derfor går jeg også lidt i panik nu. For Ella må under INGEN omstændigheder smittes med hvad-det-så-end-er-for-en-dårligdom, Storesøster har raget til sig. Kan dog ikke sende hende nogen steder hen, da bedsterne selv skranter, og vi ikke skal have flere bacciller indenfor dørene.

Så alenedag med to piger – et stk. i forsinket trodsalder og et stk. pre-teen. Great! Nå, vi smækker et brætspil (plus en stor flaske håndsprit) på bordet og brygger en kande te. Det vælter ned udenfor.

Bling! En mail tikker ind: Bloddononorene vil gerne have tilsendt et par pressefotos.

Ella skal have skiftet en tisseble.

Didelididelududu! Telefonen ringer: Nordisk skal lige have konfirmeret et par årstal, til det store Knæk Cancer-show på lørdag.

Nora vil ha’ en skål spaghetti.

Bling! Endnu en mail tikker ind: Radio 100 ønsker et interview i løbet af ugen.

Ungerne skændes om mælken.

Didelididelududu! Telefonen ringer igen: Go’ Morgen Danmark inviterer mig i studiet i morgen – på selveste Ella-film-dagen. Oj, det var da lige med lidt kort varsel, må man sige, men mon ikke det går? (Lars Løkke var sikkert mere nervøs her i morges …)

Jamen dog, nu er pigerne sørme selv gået igang med spillet. Og hygger sig(!) Måske jeg kan nå et bad? Hov må da vist lige høre, om ikke Anders kan tage en fridag i morgen – skal jo også ind og live-blogge om aftenen efter udsendelsen. Dropper badet og går op til pigerne med hækletøjet.

Mon ikke teen har trukket færdig nu?

To dage til lille EltuBeltu toner frem på skærmen.

Ruster mig.

Til at gennemleve mit livs mareridt på ny. Mit livs kamp. Og måske se den sidste vanvittige tid lidt udefra.

Terapi? Tjooo.

Eller noget …

Så er der fastsat et tidspunkt:

Tirsdag 22/10 kl. 21.25

sender TV2 filmen Ella – livet forfra.

Det siger i hvert fald programomtalen, hvor man også kan se et par af de snapshots, som übercool fotograf Columbus Leth tog af os op til transplantationen.

Wiii – er vanvittigt spændt på publikums respons!

Får den sandsynligvis også med det samme, idet jeg er inviteret ind til TV2 for at livechatte med seerne umiddelbart efter udsendelsen. (Til mandens store ærgrelse – så kan han nemlig ikke se sit Apple-event i fred, he he!)

Knæk Cancer-ugen nærmer sig med hastige skridt – og det samme gør præmieren på Ella-dokumentaren. (Uh!)

I den forbindelse har Ella fået sin egen Knæk Cancer-indsamling.

SMS med teksten KC 4364 (husk mellemrum) til 1277, så støtter du Ellas indsamling med 50 kr.

Og lad os så se at få knækket den forbandede cancer …

 

 

Klonk, klonk, klonk!

Jeg flyver ud af badet og kaster en kjole over kroppen. Lød som om nogen bankede på døren? (Ringeklokken er udtjent som alt andet her i huset). Sikkert hjælpemiddel-centralen eller iltfirmaet, der kommer for at afhente brugt udstyr.

“Goddag!” En kvinde og en mand smiler imødekommende til mig. “Øh hej”, siger jeg og forsøger at dække lidt af mit uglede udseende til bag døren. Nye naboer? Jehovas vidner?

“Ja, undskyld – vi kommer for tidligt i forhold til aftalen”. Jeg tænker, så det knager. Uden resultat. “Det er Dorte, ikke? Vi har mailet med dig – det er os fra Familie Journalen.”

Strålende!

Her står en journalist og fotograf med spidset pen og skarp linse – klar til en lille reportage om livet med et kræftsygt barn i familien. Og det er da så sandelig også lige det, de får:

Oppe i køkkenet er pigerne i fuld sving med at smuldre et rugbrød ned i øllebrødsgryden – og rundt på bord, gulv og stole. Storesøster har kort forinden udlevet sine kreoler-drømme i udklædningskassen, og Ella sine Snehvide-. Et ømt syn. Ungerne griner til gæsterne (som jeg lige så godt kan byde indenfor …), og interviewet gennemføres midt i et virvar af kaffe, te, flødeskum, legetøj, lortebleer, lungetræning og eftermiddagsmedicin. Inden fotografen knipser løs, når jeg kun lige på et hængende hår at frisere høstakken, lægge en lyn-makeup OG iføre mig en bh under kjolen (!)

Velkommen til Kemoland, si’r jeg bare.

Øvelse: At se det hele lidt udefra, at tage sig et roligt overblik. Ligger ikke lige til mig for tiden – der må professionel hjælp til …

En helt almindelig torsdag. Benhårdt og meget stærkt gennemsyn af færdig lille Ella-dokumentar over et glas bobler i Nordisk røde klippe-vogn. Et halvt års kamp på liv og død kogt ned til en halv times fortælling. Komprimeret sorg. Formidabelt stykke arbejde! Ryster når jeg går derfra; Ellas spinkle stemme, optagelser jeg slet ikke husker at have filmet, grin/gråd, hjemme/indlagt, fremgang/krise. Drømmer jeg, eller er jeg vågen? Oplevelsen fordøjes, og nu kan jeg slet ikke vente med at dele endnu mere af vores rejse med jer alle, når TV2′s store Knæk Cancer-uge går i gang. Stay tuned.

Ella, the movie.

En helt almindelig mandag. Dejlig og meget spændende opstart på Projekt Treetop House over en håndfuld hjemmedyrkede blommetomater i skovhaven. Pakkede (en ret så omfattende) turtaske til sensommerdag i lyngen. Vejen herop var smuk som sædvanlig – kender efterhånden hvert et sving, hver en bakke, dal. Håndværkerne venter os i Sommerskuret og har allerede læsset stilladset af. Vi tænder op og går os en tur med trækvognen. Tilbage ved brændeovnen brygger vi en kop kaffe til det arbejdende folk og en kakao til os selv. Så skal det go’e gamle Ravnespil på bordet, og timerne flyver afsted. Ved eftermiddag sætter regnen for alvor ind og klinger til fyraften. Det foreløbige resultat beses: Fundamentet er klart – fint integreret i tykningen. Vores helt egen svævende hytte! Glæder mig til næste gang, hvor støttestolperne tages bort, og vægge, tag og balkon føjes til.

Siesta under kronerne, hva’beha’r?

Invitation til Go’ Morgen-studiet for fjerde gang – føler mig efterhånden helt hjemme derinde …

Og så var Nora med på en kigger :-)

Klar med første indlæg som skribent på Roskildes nye netavis Roskilde Nyt – Skriblerier i Kemoland.

Elsker at skrive. Skrive min sorg ud, skrive min glæde ud.

Skrive, bare skrive!

 

Vores lille Ellas formidable evne til at respondere på kemoen, fundet af en matchende knoglemarvsdonor samt fastsættelse af dato for transplantation er øjensynlig en af tophistorierne på Go’ Morgen Danmarks website her til formiddag.

Jeg selv sumper rundt i en mudret pøl af lettelse og angst, så helt lige sådan havde jeg altså ikke selv tænkt på det. Men jeg kan da godt se nu, at vi rent faktisk over de seneste par uger har modtaget en masse gode nyheder.

De er bare lidt druknet i kemobleer og opkastposer.

Men endnu engang: Tak til alle jer dejlige og varme mennesker i og uden for studiet, fordi I hjælper mig med at holde fanen højt og komme i julestemning.

På trods af alt.