Arkiv
Tag "network"

“Sjooovt!”, hviner Ella Mortorbølle og stiller sig i kø til endnu en trike-tur. Udmærket – men vi skal altså også lige nå massage og zoneterapi, besøg i perle-, male- og bamse-værkstederne, rollespil i skoven samt festmiddag med levende musik. For slet ikke at tale om de 100 x slushice & popcorn, der hører weekenden til.

Familie-weekenden.

Foreningen Cancerramte Børns overdådige retreat er blevet en tradition i vores skæve liv. Ikke hvert år har vi alle fire kunnet deltage, da Ella enten har været snottet (og dermed ikke måtte være sammen med immunsvæklingene) eller været indlagt. Men denne gang ankommer vi fuldtalligt – vi og så +200 andre sjæle med børnekræft inde på livet.

Kærlige gensyn. Varme følelser og kølig hvidvin. Skaldede og hårfagre, blege og rødkindede, syge og raske børn og deres familier.

“Han har sonde i næsen ligesom Ella havde!”, siger Nora, “og se, den slags kørestol brugte hun også!”

Vist bliver man på sådan en weekend bombet tilbage. Sejlet dybt ind i mørkets hjerte og lagt for anker ved Kemolands kyst. Men jeg går ikke fra borde. Ikke denne gang. Formår at holde afstand til de allergrummeste skæbner – og derved posttraumatiske mig ovenvande.

Lægger taknemmeligt knolden på puden herhjemme efter en dejlig weekend. Bedre kunne vi ikke have tilbragt årets sidste sommerdage …

“Jeg elsker dig”, sukker Ella og lægger kinden mod sin nye soulmate. De sidste par dage har de plasket i poolen, bygget sandslotte på stranden, leget med bamser og sammenlignet venekateter-ar. Mens kemoen sidste år angreb Ellas organer, kastede den sig frådende over venindens knogler; hun er nu skrevet op til en kunstig hofte.

Nora hænger ud i en gruppe af raske søskende. Tøserne har nok også et og andet til fælles, skulle man mene … Fistrer sammen omkring på aften-tour-de-chambre i lette festkjoler med klorgrønt hår. Efter hestevognstur, delfinshow, shopping og tapas på promenaden.

Skæbnefællesskab og familieliv.

Lykke i ulykken.

Fra læse-god-roman-på-terrassen-dag til argh-kan-vi-mon-nå-det-hele-dag. Ét lille telefonopkald fra Riget skulle der til, og nu er familien på den anden ende.

Vi har nemlig – helt ekstraordinært – fået tilbudt en ferie (afrejse allerede om en uge!!!) af den fremragende forening La Vida.

Og med helt ekstraordinært menes, at vi jo har været afsted før. På selvsamme charter-trip til Mallorca. Tilbage i juni 2011 pakkede Rasmussen her kufferterne og daffede mod sydens sol, paraplydrink ved poolen og masser af hygge, nærvær (og nøgenbadning i månens skær …) med +20 andre kriseramte familier.

Hvilken tur! Lige bortset fra en feber-indlæggelse på Palma Børnekræftafdeling har der kun været skønne minder at varmes ved i de hårde kemoår, der fulgte.

Projektlederen Dorte (hun findes stadig derinde et sted?) titter frem:

- Nye pas ta’r fem arbejdsdage – vi når det lige. Hov, og fotos?
- Er Nora med på at flytte klasse- & familiefødselsdag? Ok – nye indbydelser
- Advisering til den kreative kagebager (vent og se …)
- Ny dato for besøg af Ellas børnehave
- Aftale med TXID-ambulatoriet og Vækst & Reproduktion om opfyldning af akuttaske
- Indhentning af medicinsk forhåndstilsagn fra Roskilde og Riget
- Bestilling af blåt sygesikringskort samt ekstra rejseforsikring
- Var det det hele???
- Åh, Nora mangler sommersandaler …

Pyh! Godt man har en box-vin på køl. Af den hvide slags …

” Nå, nu skal du vel også snart til at komme videre med noget helt andet, hva’?”

Nej, det skal jeg ikke. Hvis jeg selv kan bestemme. Jeg har ikke involveret mig i cancer-netværket, bare fordi jeg ikke har andet at lave. Jeg her her, fordi det giver mening for mig. Og det er der for tiden ikke ret meget andet, der gør.

Men hvorfor pokker er det så svært for mine omgivelser at forstå, hvad der driver mig? At acceptere?

Kræft ødelægger liv, ja. River itu og river bort.

Men kræft giver også liv. Og mening. Lige midt i meningsløsheden. Derfor lægger jeg nok aldrig arbejdet på hylden.

At I ved det.

Har hørt rygter om, at vores bortcensurerede Ella-film florerer på nettet. Det er endnu ikke lykkedes mig at finde linket til jer, så mens jeg leder videre, får I her i stedet to andre børnekræftportrætter – begge prisbelønnede.

De er ikke for sarte sjæle, så er I inde i en sårbar fase, kære læsere, så vent. Hvis ikke så fat lommetørklædet og sæt jer til rette:

The Fight: Lille fin film af Christian Als

A Star in the Sky: Barsk og smuk fotoserie af Thomas Lekfeldt

 

Øv.

Mandag-morgen-temperatur-forhøjelse. I transplantationens verden kaldes alt over 38 feber, og roder vi rundt i det lag, kræves skærpet opmærksomhed. Den opgave kan vi naturligvis ikke pålægge børnehaven, så Ella holder fridag. Mor havde ellers andre planer, men dem skrotter vi da bare. Det er man jo så vant til …

Øv igen.

Halvslatten Ella ta’r sig endnu en rundtur i Dyrebogen efter morgenmad. Oplevelse for alle sanser, indeed. Undertegnede er personligt ved at brække sig over Stinktægen, der efterhånden har dunstet hele hytten til med lugten af sure sokker. Men pigerne er ellevilde! De elsker at bytte dyr, bladre i hinandens samlemapper – og ikke mindst medbringe selvlysende kort til mørklagte rum.

Så KÆMPE tak til alle jer fantastiske læsere, der over den seneste uge har bidraget til projektet med kærlige hilsner og bugnende kuverter. Fuldstændigt overvældende og meget rørende, så mange der tænker på os.

For selv om brobyggeriet til fastlandet er fint igang, kan man alligevel godt komme til at føle sig lidt ensom.

På sin øde ø.

Wiii – den 30.-31. august kommer Stafet for livet for allerførste gang her til Roskilde!

Roskilde-stafetten er del Kræftens Bekæmpelses landsdækkende event, hvor der i præcist ét døgn sættes fokus på – og indsamles til – kræftsagen. Det er en anledning til at mindes dem, der tabte kampen, og give håb til dem, der kæmper. Det sker gennem oplysning, holdaktiviteter og underholdning.

Ella er selvfølgelig med igen; for tredje år i træk.

  • 2012 på Frb.: Frisk, langhåret og i hopla efter første kræftforløb
  • 2013 på Frb.: Lammet, skaldet og i kørestol efter andet kræftforløb
  • 2014 i Roskilde: Rask én gang for alle, ik’?

I år deltager Ella ikke kun ved åbnings-ceremonien og under fighter-runden. Nej, denne gang står hun i spidsen for sit eget team KEMOLAND.

Og du, kære læser, er inviteret med!

Så har du lyst til at møde verdens sejeste fighter & co. til et festligt arrangement i Byparken – og mod på at gå, køre, kravle, løbe et par runder i den gode sags tjeneste – så meld dig til og bliv del af Stafettens hyggeligste hold (til den ringe sum af 100 kr. pr. næse).

Klik her og tilmeld dig allerede i dag!

Klik her hvis du ikke mulighed for at deltage – men gerne vil støtte holdet med en 50′er!

På vagt! Evig og altid på vagt! Hvad betyder de underlige knopper i Ellas ansigt, og hvorfor hoster hun pludselig så mærkeligt?

Tøsen har sat sig til rette ved skrivebordet på sit værelse (i prinsessekjole) og tegner en tegning til sin elskede Mormor, der kommer på besøg senere i dag. Mor har sat sig til rette i sofaen (i nattøj) med Mac og facebooker.

Oho! Lige dér i en af krea-grupperne efterlyses lige præcist den skønne hæklede dukke-vugge-pose, som min lille Kemoged i sin tid fik forærende af en anden Cancer Mom for ud for den skumle transplantation. Opskriften har jeg senere fået tilsendt af en af jer kærlige læsere. Deler den lige her (klik på billedet for pdf), så andre også kan få glæde af den.

Så rigtig go’ hæklelyst til alle I kære nørdedamer – og tak for inspiration den anden vej!!!

For absolut underligt og meget uvant: Hele den ganske famlien på udflugt SAMMEN!

Har såmænd også de forgangne år deltaget i Cirkus Arenas snigpræmiere-forestilling – men altid kun de to af os: Nora og så en forælder.

Denne gang måtte vi lige knibe os selv i armen og tælle efter en ekstra gang, da vi satte os til rette i logens røde plysstole.

Her sad vi så med overprized candyfloss (Ellas første!), popcorn og lysstave, mens snesevis af kampfæller indfandt sig i teltet. Familier både i og uden for krigszonen. Mennesker, vi har grædt, leet, drukket rødvin, haft morgenhår med.

Begravet børn med.

Her var Ellas dejlige sygeplejerske, der altid kaldte hende en lille fisk, dengang hun var baby – og intensivlægen, der var med til at få hende ud af respiratoren, da verden var tæt på at synke i grus fire år senere.

Sætter kursen hjem mod Roskilde efter en meget særlig aften:

Vi er på vej ud i friheden. Igen. Forsøgte virkelig at nyde øjeblikket. Og det lykkedes.

For det meste.

Tjekker lidt Facebook-updates. Ulykkelig mor ved tasterne @ Rigehospitalets Børnekræftafdeling:

Here we F#%^€*’KING go again!!!!!

Stilhed.

Selv Ellas ømme klaverspil forstummer i sorgen:

Tredje leukæmi-tilbagefald i netværket på en uge.

Tre familier, der har fået den frygtelige besked – for anden gang – og nu må lægge barn til knoglemarvstransplantation.

Sidste chance for overlevelse.

To drenge og en pige. Vi kender dem alle.

Smertende tomhed og ligegyldighed over for tilværelsen. Vekslen mellem behovet for at kramme dem, holde dem tæt – og lysten til at smide dem ud af mit liv, væk for tid og evighed.

Men vi er efterhånden sølet så meget ind i uretfærdighed og ondskab, at de ikke kan rystes af. Kræftens børneskæbner har boret sig fast under huden; vi er dem, og de er os.

Må lære at leve med lænken om min ankel. Kommer ikke udenom den. Facebook, Twitter, Instagram i trash bin. MacBook, iPad, iPhone på Skt. Hansbål. Tampon i øregang. Bind for øje. Nej, lænken rasler videre. Altid. Kommet for at blive.

Må i tænkeboks – i arbejdstøjet.

Nægter at gå under.

Brrr. Tredje dag på kælkebakken. Jeg erkender, at tiden er inde til indkøb af uldent undertøj (eller en spandfuld Havana Club til toddy) hvis jeg skal overleve skituren til Norge. Jo, den er god nok. Familien er blevet tildelt endnu en ferie – denne gang af vores skønne patientforening FCB. Men der er et par måneder til, og her i Kemoland ta’r vi én ting ad gangen. Først skal vil lige over fastelavn.

“Jeg vil være Elsa fra Frozen”, dikterer Ella på hjemvejen. Nora vil gerne klædes ud som humlebi og jubler, da vi finder frem til den helt rigtige (og super-billige!) kostume på eBay. Sammen under dynen. Med uldsokker på.

Det er straks lidt sværere at ramme plet med Ellas dragt: “For kort, for lang, for lyseblå, for mørkeblå, for meget strut, for lidt strut!!!”. Vi beslutter i fællesskab at transformere en af hendes utallige Askepot-kjoler. Drysse lidt iskrystaller over, svinge tryllestaven – eller noget. Med eller uden magi kræver det vist alligevel en lille tur til Stof & Stil – men det skal nok blive sjovt.

Og er hun med ved symaskinen, øges chancerne for kundetilfredshed gevaldigt …

Sneen kommer og går. Knitrende frost den ene dag, sjap og søle den næste. Brrr igen. Er glad på ungernes vegne, men gad godt hoppe lige over i sommer og klipklappere. Hvis det ikke lige var for alle familiens vinter-fødselsdage, som jo også er meget rare …

Rundede 40 i forgårs. Svigerne har annonceret begivenheden i såvel lokale som landsdækkende medier.

“Ih, hvor ser du altså godt ud, Dodde”, udbryder min mor, da hun slår op på annoncen. Jovist, fotoet er også 10 år gammelt; fra dengang Nora lå og boblede i min mave. I tidernes morgen. Så ukompliceret livet var.

Savner ukompliceret.

Vækkeuret ringer. I tasken med med håndklæde, badedragt og slåbrok. Afsted til Køge.

Her står den på timevis af networking og afslapning i form af spa, massage, fodterapi, hårstyling og ansigtsrens. I skønt selskab med 25 andre Cancer Moms. Aaaaah!!!

Kæmpe tak til alle de frivillige behandlere, der rev en søndag ud af kalenderen for os, en gruppe kvinder i krise. I har et varmt hjerte og gør en stor forskel.

Men man behøver nu ikke nødvendigvis at være kriseramt for at få glæde af et wellness-shot her i det nye år. Mon ikke der skulle sidde et par af jer kære læsere derude i stuerne og tænke: Det kunne jeg nu ellers også godt trænge til? Jamen så har I da muligheden lige her, hvor I kan vinde:

Gavekort til 1 stk. klassisk 60-minutters ansigtsbehandling (værdi 550 kr.)
hos det skønne
Relax – Center for personlig velvære

Det eneste man skal gøre er at svare på nedenstående spørgsmål i en kommentar til indlægget her. Vinderen (måske er det dig?) udtrækkes af EllaBella & NoraFlora allerede næste weekend.

Sæt igang!

Hører der massage med til Relax’ Klassisk ansigtsbehandling?

Julen 2012 blev fejret med kemokalot og levende lys. Ellas sidste behandling ventede i det nye år. Åndede os i nakken under ris a la mande og gaveorgie.

Enten mistede hun livet – eller fik det forærende på ny.

Hun er her endnu. I dag. Juleaftensdag 2013. Pynter træet og krammer sin søster.

Så kære familie & venner. Strikkeduller, vinterbadere, medforfattere, filmfolk, hjerteveninder, læger, sygeplejersker, læsere, seere, cancer moms.

Julen er hjerternes tid, og mit hjerte banker for jer!

Tak for støtte og omsorg, kaffe- og rødvinstår, lyttende ører og kærlige ord, når livet stod på spil. I ønskes alle en magisk og hjertevarm aften. Kys dem I har kær.

Og lad opvasken stå. I når den nok …

100 % skøn juletræsfest i Børnehuset SIV
100 % dejligt vinterbad/kvartfinale/strikkeri med dullerne
100 % cool møde med Head of Kræftens Bekæmpelse

Og bedst af alt patologernes svar på længe ventet prøve:

100 % rask donor-marv i Julegris (og dermed fortsat intet spor af den gamle cancerbefængte).

Wiii!!! Pyyy!!! Zzzz …

 

Jeg beder en stille bøn her til aften.

Er ikke overbevist om, at nogen lytter derude – det er dog forsøget værd.

For det er alt, hvad jeg kan gøre.

Men hvad nu, hvis det ikke er nok? Også selv om vi er flere hundrede, der sender healende tanker, virtuelle knus og masser af kærlighed til den lille knægt? Den lille knægt i respirator.

Og hvad fanden ligner det også, at børn må på intensiv? At børn får kræft. At børn i det hele taget bliver syge.

Andet end influenza- og skoldkoppesyge.

Sluprer den sidste kaffetår indenbords og takker menighedsrådet for i aften. Spændende gennemgang af arkitektens idéoplæg til sognets nye kirke. Moodboard af blomster-enge, robinie-alléer og utraditionelle vindues-partier.

Tænk engang at være med i et vaskeægte kirkebyggeri – hvor mange får lige mulighed for det?

Fra skitse til hus. Guds hus.

Hvis han overhovedet findes …