Arkiv
Tag "træt"

“Hm, her kunne godt trænge til en klud …”
“Hold da op, sikke en masse legesager!”
“Nå, I har rigtig fået fastfood igen, hva?”

Aaaaargh!!!

Ligeså dejligt det er så småt at kunne få gæster igen, lige så stressende er det atter at skulle forholde sig til andres mening. Andre end sundhedsfagligt personale. Om andet end medicinering og sygepleje.

Også selv om der i kølvandet kommer tilbud om støvsugning, oprydning og madlavning. For min knold kan bare ikke rumme mere end de tre ord, der fylder det hele:

ER HUN RASK?

Så jeg takker pænt nej og sejler videre. Orker ikke andre folk i mine støvede skabe og tilkrummede skuffer. På knæ på mit køkkengulv for at få sidste måneds ketchup-plet af. For jeg skal nok klare det selv. Engang. Ved lejlighed …

Det er så bare ikke lige nu.

Ella har løbenæse og må ikke komme op i sin institution til de andre immunsvæklinge i disse dage. “Jamen så skulle der da være rig lejlighed til at klare hængepartierne derhjemme?”, forsøger den dårlige samvittighed. Jo da. Når morgenmaden er taget af bordet, Smølfe-puslespillet er lagt, Barbie-dukken har fået balkjole på, frokosten er anrettet, akvarellen klar til tørring – og oliemaleriet ligeså, bamseselskabet overstået, Totte-bøgerne læst, eftermiddagsteen drukket, træning, medicin og puttetid i sofaen klaret. Så måske.

Farvel rod – hej frihed, lyder en af tidens kække titler. Her i den omvendte verden er alt imidlertid på hovedet. For hvordan i himlens navn skal jeg da kunne komme rodet til livs uden frihed? Rodet i min hjerne, der fastholder tankerne i dystre mønstre. Rodet i mit hjerte, der gør det så smertefuldt at elske mine to piger.

Men jeg kommer da op hver dag og i bad. Hvilket altså er stort. Her på egnen. For ja, tanken den har da strejfet mig. At livet måske ikke helt er livet værd. Alligevel. At nok er nok, og søvnen kalder. Den dybe frie søvn. Fredgivende søvn. Én gang for alle. Og når jeg siger strejfet, så er det det, jeg mener. For jeg er her endnu. Er jeg ikke?

Lige her midt i sumpen.

Vækkeuret ringer. I tasken med med håndklæde, badedragt og slåbrok. Afsted til Køge.

Her står den på timevis af networking og afslapning i form af spa, massage, fodterapi, hårstyling og ansigtsrens. I skønt selskab med 25 andre Cancer Moms. Aaaaah!!!

Kæmpe tak til alle de frivillige behandlere, der rev en søndag ud af kalenderen for os, en gruppe kvinder i krise. I har et varmt hjerte og gør en stor forskel.

Men man behøver nu ikke nødvendigvis at være kriseramt for at få glæde af et wellness-shot her i det nye år. Mon ikke der skulle sidde et par af jer kære læsere derude i stuerne og tænke: Det kunne jeg nu ellers også godt trænge til? Jamen så har I da muligheden lige her, hvor I kan vinde:

Gavekort til 1 stk. klassisk 60-minutters ansigtsbehandling (værdi 550 kr.)
hos det skønne
Relax – Center for personlig velvære

Det eneste man skal gøre er at svare på nedenstående spørgsmål i en kommentar til indlægget her. Vinderen (måske er det dig?) udtrækkes af EllaBella & NoraFlora allerede næste weekend.

Sæt igang!

Hører der massage med til Relax’ Klassisk ansigtsbehandling?

100 % skøn juletræsfest i Børnehuset SIV
100 % dejligt vinterbad/kvartfinale/strikkeri med dullerne
100 % cool møde med Head of Kræftens Bekæmpelse

Og bedst af alt patologernes svar på længe ventet prøve:

100 % rask donor-marv i Julegris (og dermed fortsat intet spor af den gamle cancerbefængte).

Wiii!!! Pyyy!!! Zzzz …

 

Kan I se rynkerne i panden?

Det er fordi, vi er på vej til Riget igen igen.

Eller også er det fordi, jeg kan fejre mit Cancer Mom-jubilæum her i december.

Tre gange feber er tre gange for mange.

Fire år on the edge er fire år for mange.

Suk.

Ella rækker armene ud efter mig.

Hun kan ikke guffe mere af sit æble og vil op på skødet at sidde. Ser nu også lidt grå ud i betrækket med rød/blå skygger lige under de nederste øjenvipper. Løfter hende over til mig og krammer hendes lille tynde krop.

Skulderbladene stikker knivskarpt bagud, rygraden er synlig under kjolen. Kan mærke de markante ribben, da jeg sætter hende til rette. Jeg borer næsen ned i hendes hovedbund. Tykt mørkeblond hår dufter af baby.

Men hun er måske også stadig lidt en baby – en fireårig baby?

Hun bruger jo fortsat ble (ekstra affaldssække en masse required!!!), er først ved at lære at gå og må til tider mades for at få næring nok i løbet af dagen.

Nej, Ella er ingen baby. Hun er måske snarere en gammel kone – en fireårig olding?

Træt og rystende, viis og klog, eftertænksom og forsigtig. Har rejst jorden rundt og oplevet verden. Levet livet når det er dejligst – og når det gør allermest ondt. Hun kender sin krops begrænsninger. Kender til ensomheden, når kræfterne ikke slår til. Og smerten, når gode venner falder bort.

Hvorfor er hun så bleg? Og kold? Ellas hænder er permanent forfrosne. Benede krogede fingre griber fat om min fletning og leger med hårbåndet. Hun vejer ingenting, men hendes knogler borer sig ned i mine lår.

Tror ikke i denne stund. Tvivler på, om vi får lov at beholde hende. For hver dag, der går uden tilbagefald, øges chancerne. Det ved jeg godt. Men vi er stadig i farezonen her 256 dage efter transplantationen. Ella er fortsat svækket, og vi går vinteren i møde med en yderst immunsuprimeret pige. Så selv om kræften holder sig væk, gør vinter-forlølelserne det så også?

Lige om lidt er efterårsferien slut. Vi fik sparket til lidt nedfaldne blade, plasket i et par vandpytter, klappet en hest eller to, simret en omgang bålmad, trillet en spandfuld havregrynskugler og leget far, mor, børn med levende lys og røde bøffer på bordet. Men var det helhjertet? Ægte? Er vi en rigtig familie – eller blot fire zombier, levende døde, der foregiver at leve et klassisk liv? Er  vi overhovedet til stede? I virkeligheden?

Der er så uendelig lang vej endnu. Og hvorfor skinner solen ikke i dag? Netop som jeg har det største behov for lys  …

Ellas største samtaleemne herhjemme er mad. Hvad vi skal have til aften, hvordan man tilbereder det, om vi nu har husket at købe alle ingredienserne, og hvor meget hun glæder sig til madlavningen med Far, når han kommer hjem.

Det er da selvfølgelig skønt, hun interesserer sig for måltiderne – ligesom resten af familien – men når endelig maden så kommer på bordet (og det kan godt blive lidt et stress-element at nå det til Ella-tid), spiser hun meget lidt eller slet ingenting. Dvs. omtrent hveranden dag har hun appetit og hveranden dag ikke. Men det afholder hende ikke fra hele tiden at tænke på – og tale om – mad, mad, mad.

Og atter mad.

Til hver kontrolaftale på Riget har hun selv samlet en række spørgsmål til lægen: Hvor høje skal tallene være, før man igen må spise tigerrejer, kammuslinger, brombær, jordbær, pesto, persillesovs, gorgonzola, brie, ærter, rosiner, marcipan, gravad laks m/ rævesovs. Og listen fortsætter for evigt …

Der er nemlig de vildeste restriktioner på, hvad der må indtages efter en knoglemarvtransplantation. Det er aldrig helt lykkedes mig at memorise oversigten over no-go fødevarer og tilberedningskrav til de lovlige. (Måske det hænger sammen med, at Ella valgte at smutte et par måneder i koma, netop som vi skulle til at overgå til fast føde?!) Men man skal bla. undgå ubehandlede, uvaskede eller rå fødevarer og alt med risiko for nøddesporer og skimmel – og der er meget, skulle jeg hilse og sige – og en hulens masse andet, som umiddelbart virker harmløst men kan bringe Ella lige lukt tilbage bag tremmer.

Inden man kan nå at sige rødkit-ost.

Anyway, så er dagens emne sushi. Fra kl. 07.50 og frem. Gaaab! Er ellers en af mine egne yndlingsspiser, men nu er jeg dæleme træt. Her ved middagstid smækker jeg så en kogebog i knolden på tøsen og finder trylledejen frem. Værsgo’ at kokkerere … og ka’ man så få lidt ro! Men nej. Nu skal vi sammen gennemgå alle velegnede fiskearter, tangens egenskaber, kunsten at skabe risenes rette konsistens samt navnene på samtlige (og jeg mener samtlige) rulle-typer. Efterfølgende vurdering af vores udvalg af spisepinde samt rundtur i det japanske te-ritual.

Efter en frokost (“Hvornår kan jeg spise rå æggeblommer på makrel?”), en kop Darjeling (“Skal vi ikke snart bage en ny chokoladekage?”), lille træningstur på forhindringsbanen i stuen (“Nu er jeg også tørstig – øv jeg ikke måtte smage på den friske æblemost i sommerhuset”) giver jeg hende en iPad og håber på to minutters fred. Hvilket holder i under et halvt minut:

“Hjælp! Jeg kan ikke finde madfilmene med Brdr. Price!”

 

Endelig sommer! Pakker taskerne til lille ferie i skuret.

Magnesium, Zovir, Noxafil, Unikalk, Diural, Nifedipin, Prednisolon, Sulfutrim, Prograf i pille-, mixtur-, eller pulverform, sondemad, sondeplaster, iltflaske, iltslange, satmåler, virvar af ledninger og opladere, pepmaske, bleer, éngangs-tisseunderlag vaskeklude, poser, sterilt vand, cremer og éngangssprøjter i minimum seks forskellige størrelser. Og så det løse …

Dropper fyssens ustabile kørestol til fordel for vores gode gamle klapvogn; som er mere terrængående på trods af, at den efterhånden er bakset vind og skæv i alverdens lufthavne. På alverdens lykkelige ferier. For en mindre evighed siden …

Udstyrsstykket fordeles over to biler (hvis yngstepigen nu pludselig må haste til Riget). Og så er der ferie. Eller noget.

“Kloakmester? Han er sgu’da ikke nogen mester, når han graver vores internet over …” kommenterer Nora tørt ved ankomst. Anders klør sig i skægget og bryder hjernen for at finde andre plausible forklaringer på nedbrudet. Men forgæves.

“Pyt!”, pepper jeg, “vi plejer jo at være udenfor fra morgen til aften heroppe, så det kommer vi nok slet ikke til at savne.

Tja, måske, hvis den immunsvækkede fjerdedel af familien ellers måtte bade som de andre tre? Nix, ikke med CVK. Hvad så med en tur på trambolinen? Nå ja, hun er jo stadig halvlam i bentøjet. Så kører vi da bare omkring med trækvognen og plukker en fin buket til terrassebordet? Ah sandt, ingen berøring med planter. Men vi kan da stadig trille lidt rundt i vognen? Jo, hvis vi medbringer sonde-apparatet, da vi er kommet gevaldigt bagud i dagsdosis. Et kvarters strøm tilbage på maskinen – kan nok godt nå en lille tur gennem skoven til vores kære naboer. Gensynsglæde! Vi tilbydes friskplukkede jordbær. Øv, friske bær er på no-go-spisesedlen for ny-transplanterede. Nååå, det skal du ikke være ked af, Putte, vi skal nok finde noget lækkert til dig. Måske en en lille is ved vandet i vores yndlingskiosk? Lyset når knapt at tændes i ungernes øjne, før det slukkes af de brutale hospitalsregler. Ak, det er da også sandt – ingen uemballeret mad fra køle/frostmontre; ingen fastfood. De vildeste bakteriebomber. Efter sigende.

Aaaaargh! Hvorfor fanden skulle internettet da også ryge lige netop nu???

Ih-hvor-skal-vi-allesammen-endelig-hygge-igennem-stemningen er kvast flad som en pandekage af det store grimme isolations-monster. Det ta’r et par triste timer, førend friske skud af familieidyl vover sig op gennem asken på Ground Zero og stykvis giver os sommeren tilbage.

Dukkerten i bølgen blå kan måske erstattes af lille soppetur i haven med tæerne i oppusteligt bassin og måsen på børnestol? Og hvem siger, at en trampolin ikke er beregnet til genoptræning af kravle- og rulleteknik. Naboerne har heldigvis andet en bær i ærmet og trakterer med fine malebøger og små oppustelige dyr. Man kan sagtens plukke blomster i fællesskab ved at udpege de fineste for storesøster. Og i iskiosken står jo faktisk også en fryser med ispinde i papir. Derudover viser det sig, at naboerne til den anden side har fået en lille vovse, som Ella kan lege med (hvis der ellers løbende bades i håndsprit …), og en aflagt cykel i lige Noras størrelse, som hun må få herop til lyngen.

Så ja, det blev da endelig sommer. Bare en anden sommer, end den, vi drømte om. Og jeg spørger bebrejdende mig selv, hvornår vi dog for pokker lærer at acceptere begrænsningerne i Kemoland. Men svaret er:

Den dag alle drømme er væk.

Og der er vi ikke helt endnu …

Om afdelingen akut stod og skulle bruge sengestuen til anden patient, eller det rent faktisk var en del af lægernes plan forud for dagens stuegang, vides ikke med sikkerhed. Ét står imidlertid klart:

Ella er udskrevet.

Udstyret med krise-manual og -penicillin sendes hun ud i friheden. Eller så semi-friheden da om ikke andet … Farvel til hæmatologer og andet godtfolk. Der vinkes.

Og det var så det.

Fem måneder skulle der gå, før kemoens livsfarlige bivirkninger aftog og Ellas knoglemarv makkede ret. Fem måneder på jordomrejse.

Fem måneder i helvede.

Flag i indkørslen, proppen af champagnen, to gråhårede forældre skyller dagens status ned, to trætte søstre mundhugges over valg af godnatfilm. Solen står lavt her til aften; markisen hjælper ikke en disse.

Dyb indånding. Luften helt ned i maven.

Skål.

“Jeg vil ha’ havregryn med mælk og sukker på. Nu!!!” snøvler Ella og kniber øjnene sammen mod det skarpe sollys.

Ud med respiratorrøret og ind med maden. Forståeligt hun er sulten efter at have fastet op til ekstubationen. Stakkels pige … Men nu er det overstået, Komamus vækket, og abstinensbehandling påbegyndt.

Déjà vu!

Kysser hendes lille salte pande. “Det er ikke nemt at være Ella”, fortsætter hun efter en udmattende teskefuld morgenmad, “jeg er stadig forvirret.” Klart. De sederende stoffer udskilles ikke sådan lige med ét. Men min lille frk. Kommandant er tilbage, så jeg er lykkelig. Og trist. Hårdt at opleve hendes rysteture og rullende øjne.

Dog en del af dealen her på Intensiv – kender kun alt for godt det med småt.

Sludrer med en af vores kærlige trofaste sygeplejersker (som ligefrem har bedt om at få Ella på sit skema igen!), mens grisen øffer fordrukkent under dynen. Jeg masserer tøsens tæer, til hun falder i søvn. “Hun ser fantastisk ud”, smiler sygeplejersken over sengehesten. Hm. I forhold til hvad? Hvis udgangspunktet er vores seneste visit på marionetfabrikken, så ja. Men under nylig solskinsorlov i Roskilde, så nej.

Men sådan er der jo så meget …

Svarene på den farlige undersøgelse er kommet dumpende stykvist over de seneste par dage, og det står nu klart, at Ellas lungeproblemer kan føres tilbage til vores tyske ven. Ingen bakterie eller virus; det er den nye knoglemarv, der lige skal have hjælp til at finde sig tilrette i Ged.

Binyrebarkhormon i giga-dosis over tre dage – så skulle hun være stabiliseret.

Fedt vi nu har fokus på Ellas tilstand. Ærgerligt det bare skulle tage så lang tid, inden der blev lyttet til os og taget affære. Bonderøve.

“Du skal altså tale pænt til os”, siger en intensiv-læge til mig på gangen, “ellers bliver vi så kede af det.”

Nå, men det må I jo så se at komme jer over. I er professionelle, og jeg er i krise. Hvem af os kan det forventes, der har overskud og overblik her i butikken? Wild guess?

Sætter mig tungt på kontorstolen ved Ellas side og kysser hendes lille lune hånd. Koma-kaffe skal der til. Og tid.

Mon så ikke vi får hende på toppen igen?

Nå.

Så sidder man og tuder igen. Og guffer de frivilliges rabarbarkage som trøst …

Bronchiolitis obliterans organizing pneumonia.

Betegnelsen for den ekstra sygdom, vores lille Ella netop har fået konstateret, er sgu’ mindst lige så lang som udsigten til at komme hjem nu.

Mens jeg drukner min sorg i lækkerier (og min kage i creme fraiche), føler jeg dog også snerten af lettelse. Det har været et par stressende dage, de sidste her. Med udskrivelses-folderen i den ene hånd og kufferten i den anden har vi været vidne til en pludseligt nedadgående lungefunktion hos en ellers frisk og frejdig tøs.

Hvad i himlens navn var der galt? Ilt-tilførslen under orlovstimerne nærmede sig max, og flaskerne blev opbrugt hurtigere end de kunne fremskaffes. Uhyggelige mistanker som GVH efter transplantationen eller ødelagt lungevæv efter den lange respirator-behandling piskede rundt i knolden ved nattetide og gav – om muligt – endnu mørkere rande under øjnene. Forvirringen var komplet, og i forgårs kom både hjerte- og lungelæge på visit og anbefalede samstemmende CT-scanning.

Og BOOP var svaret. Kan som regel behandles – men kræver yderligere tests inden da.

Nå igen.

Får ikke altid svaret på alle de kærlige kommentarer her på bloggen, men jeg læser hver og en! I forgårs blev der spurgt til yngstedatterens helbred:

Hvad er egentlig status på Ella? Er hun fortsat i bedring?

Hvor er det rart at have jer dejlige trofaste læsere til at ruske lidt op i os. Mens familien Rasmussen sidder fast i en spand grødet tapetklister, ser I fremad.

Og tak for det!

Der er nemlig sket kæmpe fremskridt med Bellemusen de seneste par uger, men vi har nok en tendens til at hæfte os ved, hvor skidt hun har det i forhold til den aften, hun drog afsted til knoglemarvstransplantation med sin lille legekuffert i hånden.

“Jeg savner Eltu”, var Noras faste vending, efter at Lillesøster røg i koma et par måneder efter. Men nu hvor hun er vågnet op, savner vi hende stadig. Jovist kan vi nu snakke, grine, lege, spille, tegne og hygge med hende igen. Det er bare ikke det samme. Hun er ikke den samme:

Ella er jo blandt andet blevet kørestolsbruger. Slet ikke for tid og evighed, men det er en nødvendighed lige her og nu. Hun træner flere gange om ugen hos børneergo- og fysioterapeuten i kælderens træningssale og er ved at få grovmotorikken på plads i arme og genfinde styrken i nakke og ryg. På den måde kan hun læne sig frem og række ud efter ting på et bord, klø den skaldede isse under huen og pille i den lille opstoppernæse.

Men det er en kamp hver gang. Og det gør ondt. På hende og på mig. De blege fortrukne læber og sammenknebne øjne under de nødvendige strækøvelser og mange løft til og fra seng, stol og gulv skærer mig dybt i hjertet (og i ryggen!).”Jeg er træt og tror godt, jeg vil tilbage til afdelingen nu og hvile mig lidt”, siger Ella og synker rystende sammen. En gammel kone er hun blevet. Ja, det er jeg sgu’ også. Der er intet så livsforandrende og ældende som kræft. Til orientering.

“Jamen det går jo godt – så skal I da vel snart hjem på orlov et par timer, hva’?” pepper lægerne.

Øh nå …

Hjem til hvad i øvrigt? Til vores nedlukkede hus med stillestående luft og ildelugtende afløb? Til trapper, Ella plejede at suse op og ned af? Kurve med legetøj, hun elskede at vende på hovedet? Sandkassen, hun ikke må røre? Cyklerne, hun ikke kan holde balancen på?

Hjem til hvad lige???

Og hvordan med tilgængeligheden? Skal vi ikke ha’ et par ramper og gelændere på plads inden, eller noget? Nej, Så hellere en rolig dag alle fire på det lyse hjørneværelse i vores  gode rare Ronald McDonald Hus med en stille frokost, en lille Playmobil-leg, et slag Spejlæg-spil eller – oh fryd – en tur til svanerne, hvis vejret holder.

For den sindsygt hårde kemo og alle de uforudsete bivirkninger i form af multiorgansvigt, koma og ferieramte nervebaner har sat sine spor. Muligvis kun midlertidige spor – men alvorlige spor ikke desto mindre. Derudover er Ella endnu immunsvækket (og underlagt de klassiske røvsyge isolationsregler) men med langsomt stigende værdier. Og endnu iltkrævende (kan ikke helt undvære et boost om natten under den dybe søvn) men med mindre og mindre behov for hver dag.

Så jo, Tornerose er fortsat i bedring.

& co.? Tja …

Kan I ha’ Nora boende, til Ella kommer hjem, så hun kan vende tilbage til sin skole? Det fungerer overhovedet ikke herinde med hende …

sms’er jeg til min søster.

Egentlig jeg ved det jo godt inderst inde: Selv om Nora savner sine klassekammerater, hendes forældre ikke bestiller andet end at hundse og skælde ud, og hun dagligt er vidne til en grusomhed, som ingen børn bør opleve, er den bedste plads for hende i disse måneder på Riget.

Hos Mor og Far og Lillesøster.

Det har vist sig gang på gang, at Nora ikke trives på sidelinen. Kun ved at gennemleve angsten for at miste, kan hun overleve den. Ved at se Ella i koma, Ella i smerte, Ella i benhård genoptræning.

Men derfor kan det nu godt være noget af en opgave at holde øje men en frisk otte-årig, når man samtidig skal holde liv i en slatten fire-årig.

Min søster læser desperationen mellem linierne og suser os fluks til undsætning. Snupper Nora med på endnu en hygge-tur.

Ud i det danske forårsland.

 

 

Tilbage til transplantations-afsnittet og den gode udsigt, kun lige halvanden måned forsinket …

Hvor var vi så – ta’r fat, hvor vi slap. Nå ikke? Change of plans: Ella har siden sin skæbnesvangre fødselsdag mistet al muskelkræft, møjsommeligt opbyggede immunforsvar og evne til at trække vejret uden støtte.

Pis.

Jeg er ikke helt tryg ved situationen, mens jeg traver efter efter flyttemændene – den lille grønne seng er tungt læsset med Playmobil, bøger, bamser og iPads. Hvad nu hvis iltflasken pludselig river sig løs undervejs? Hvad nu hvis hun rager sig en gang skoldkopper til sig i elevatoren? Hvad nu hvis det bare er generelt for tidligt at forlade de mange trygge hænder på Danmarks mest højintensive afdeling?

Et par timer senere er vi på plads på stuen. Tilbage under den brummende emhætte, der kan ødelægge enhver nattesøvn. Efterlades helt alene, mig og Mus. Dyb vejrtrækning.

Anders overtager ved aftenstide. Wiii, så skal der slappes af! Not – vi skal nemlig flytte for anden gang i dag. Har fået tilbudt et helt igennem luksus-værelse på McDonaldshuset med ikke alene større stue men også større lokum og køjeseng. Jotak – det lader vi ikke vores næse gå forbi! Sikke en kærlig gestus at udstyre os med et af husets top-suiter, nu vi nok ikke lige er på vej hjem i nærmeste fremtid.

1.000 flyttelæs og en hovedrengøring af vores gamle gemakker senere dratter jeg omkuld og sover til den lyse morgen.

Hvor jeg skal afløse hos Trold, der ikke har lukket et øje den ganske nat.