Arkiv
Tag "angst"

Telefonkimen. Argh!! Nej nej, ingen grund til stress: Bedste blodprøvesvar ever. Ella er virkelig blevet HELT RASK? Hvornår begynder jeg mon at fatte det???

Skål! Tår af ristet drikkedunk i motorvejskø. Smiler til offspring i bakspejlet.

Hvor kom vi så fra? Nå ja; sommer – uden fællesorlov. Mor her alene på skansen med to friske piger det meste af skoleferien. Sæt igang!

Men hvad skal man mon finde på efter sådan et par vidunderlige solskins-uger på Mallorca? For familien er jo afisoleret i år. Alt er muligt! Alt skal nås. Nu vi endelig kan!!!

Hjemme. Brainstormer mig svimmel i knolden. Hvilke attraktioner og særværdigheder i hvilke byer? Måske nye er dukket op siden min brat afbrudte karriere i turistbranchen?

Synker sammen på bænken. Hedebølge. Pigerne hviner ind gennem hullet i den vildtvoksende bøgehæk. Med favnen fuld af markblomster. Til mig. Klipklappere, lysebrune skuldre, stropkjoler. Verdens smukkeste søstre.

Pakker planerne sammen og finder mig til rette. Lige her på terrassen. Ud over de aftalte bedste/fætter/kusine-overnatninger behøver vi såmænd ikke andet end:

Vejrmøller på boldbanen, frokostpizzaer ved fjorden, snobrød i køkkenhaven, legesyge klub-kaniner, kølig dukkert, bueskydning, akvarel, kortspil.

Og selvfølgelig en perlerække af ingen verdens ting @ Sommerskuret.

Jep! Dét er hermed planen for de næste uger. Nemlig.

Snobrød (god stor portion til fire personer): 50 g smør, 1/2 l mælk, 50 g gær, 4 tsk sukker, 1 1/1 tsk groft salt.

Smelt smør i en gryde og tilsæt mælk. Blanding i skål, rør gær heri. Tilsæt øvrige ingredienser (hold lidt mel tilbage). Dej slås godt sammen. Skål dækkes med fx et låg – afsted til hævning et lunt sted i ca 1 time (nemt nok; indendørstemperatur i skrivende stund 29 grader!!!)

Vi spidder normalt pølser på snobrødspindene og snor dejen omkring. Til dessert bare dej om pind og marmelade i hul efter bagning. Eller skumfiduser og popcorn over de sidste gløder. Mums.

Godt så. Bunden er nået. Nu er der kun én vej, og det er op. Eller noget.

Lidt gladere tanker? Det må være sol og strand, der taler. Næste regnvejrsdag – og jeg ligger der garanteret igen. Med næsen under dynen …

Men i går lukkede rhododendronens friske purpur op for stangtennis og forloren Irma-skilpadde. Med smilende æg.

Og selv om halvdelen af natten gik med at frygte ny feber og -hoste hos Ella efter den halvkølige svømmetur, vil jeg her til formiddag brygge mig en latte og forsøge at nyde et par timer ved havebordet. Alene.

Duften af Sommerskur sidder stadig i min kjole …

Noget skal ændres. Noget grundlæggende. Vil ikke leve et liv i angst. Ikke mere.

Har det bedst under dynen bag nedrullet gardin. Her kan jeg gemme mig. Varmt og overskueligt.

Selv om soveværelsesdøren er lukket, kan jeg høre børnene i stuen og mærke bumpene, når de hopper. Forhindringsbane? Vejrmøller? Vil gerne vide, hvorfor de griner – men går ikke derud. Kan ikke.

Hvad holder mig tilbage? Måske frygten for at blive involveret i legen. Hevet tilbage i familien. Nu hvor jeg prøver at holde mig lidt væk.

Men det er komplet umuligt ikke at være en del af livet i det her lille hus. Selvfølgelig er jeg en det. Dog ikke en hel del. For så kan jeg nemlig slet ikke få luft.

Ilten er væk for tiden. Kan ikke trække vejret helt ned i maven; der er ligesom lukket af. Er ret beset i tvivl om, hvorvidt jeg de seneste år har fået nedsat lungekapacitet. Af at holde vejret. Når jeg er sammen med de andre tre, nedkøles de ikke kun af mine spydigheder men også af trækken fra åbne vinduer og døre. Stillestående luft minder om stillestående liv. Og så kan jeg ikke ånde. Eller se. Eller høre. Synsfeltet indsnævres, og tinitusen dundrer. I takt med hjerterytmen.

Sidder der overhovet et hjerte derinde? Måske er det ædt op af angst for at miste.

Det jeg næsten mistede.

Der har vist været lidt halvstille her på bloggen. Ikke de helt store følelsesudbrud, reflektioner. Men de rumsterer i allerhøjeste grad, kan jeg mærke. Nat og dag.

Står for at skulle søge job. Ja, den tid er kommet. Efter fem års orlov kalder kontorstolen, kollegaerne, kaffepauserne. Projekter og deadlines.

Hjælp!

Første ansøgninger er afsendt. Men jeg tvivler sgu’ på positivt udfald. Googler en potientiel arbejdsgiver mit navn, vil han fluks finde en udmattet og sårbar Cancermon. Årets medarbejder, hvabehar?

Sandheden er, at jeg slet ikke ved, om jeg vil være i stand til at udføre et dagligt stykke arbejde. Hver dag. Fem dage om ugen. Erindrer kun svagt hvordan dagligdagen som udearbejdende mor mon var. Og denne gang står vi og skal have FIRE mennesker fodret af og i tøjet. På samme tid. Hvordan pokker gør man lige det? Og hvordan undværer jeg dog min lille Ella, som jeg hele hendes liv har levet sammen med? Hun er en del af mig – og jeg af hende.

Reflektion: Hvor meningsfyldt vil jeg lige finde det stykke arbejde, der venter mig? Hvor overbærende vil jeg mon kunne være over for brokkende kollegaer og sure chefer? Når jeg netop er hjemvendt fra fronten. Med død og ulykke på nethinden.

Kommunen har opsagt os i vores familieterapi (som imidlertid knapt nåede at komme igang). Vi tilbydes eventuelt et par timers individiel krisehjælp, hvis det skulle være. Ellers tak. Vi har levet adskilt alt for længe. Nu er tiden inde til sammen at komme videre. Som familie. For første gang. Endelig. Men den opgave må vi så klare alene. Samtidig med børnehave-, og jobstart.

Hvor festligt, det dog skal blive …

Til søs, kahyt 5123. Forholdene lægger op til nærkontakt, og efter tredje frontalsammenstød med de to små fjeldaber tjekker Anders brusekabinens overnatningsmuligheder ud. Det lykkes dog at genne krybet til køjs. Der filosoferes under dynerne:

“Hvordan finder kaptajnen Norge i mørke?”
“Hvorfor er der sne på bjergene?”
“Hvor får vi skiene fra?”
“Hvem mon … Zzzz!”

Anders vælger badeværelset fra.

Solopgang og morgenmad i den smukke skærgård, landgang, laaang bustur, ankomst til resort, laaang kø i udstyrs-biks, indkvartering, på med vanten og ud i vinterlandet! Første dag på ski. Wiii!

Ella-feber kort før aftensnad. Pis. Utilpasheden for et par dage siden forsvandt som dug for solen, og lægerne bakkede os optimistisk op i at holde fast i afrejse. Men var det nu også den rigtige beslutning? “39,5 – hva’ syn’s I selv?” kommenterer termometeret tørt.

Angst. Er hendes immunforsvar klar til at bekæmpe hvad-det-så-end-er-der-gør-hende-så-slatten?
Stress. Hvor er nærmeste hospital heroppe i ødemarken, hvis nu det skulle være?
Frustration. Endnu engang et mislykket forsøg på at være helt almindelig familie …

Feberen går i sig selv igen allerede morgenen derpå, og et team af skønne frivillige motiverer os tilbage i støvlen og ud i solen. Nora i slalom på bjerget og Ella i sneglefart på bambini-pisten. Fantastisk syn!

Så på trods af, at dårligdomme og nervøsitet selvsagt lagde en dæmper på endnu en ferie, fik vi os en kæmpe oplevelse. Af hjertet tak til alle ildsjælene hos Foreningen Cancerramte Børn for en i den grad tiltrængt luftforandring <3

“Jeg har det ikke så godt!”, pipper Ella. Kører ind til siden og hopper om på bagsædet.

Hun er kridhvid i ansigtet.

Tjekker fluks vejrtrækning, puls og feber. Alt helt normalt. Vi aftaler, at hun prøver at slappe af og hvile sig – og så skal jeg nok skynde mig hjem med hende. Et par minutter senere er hun faldet i søvn.

Tankemylder!

Ella har knoklet i dag sammen med immunsvæklingene i Børnehuset SIV. Inden månedens udløb skal hun sige farvel til de syge børn deroppe -  for at starte i sin go’e gamle børnehave 1. maj. Og hun vil ha’ det sidste med: Lige et par ekstra ture på rutchebanen, ved fodboldmålet, i puderummet. Så selvfølgelig er hun træt.

Men dicideret at få sådan et ildebefindende af udmattelse – er det muligt? Eller er der en helt anden forklaring? Hun har godt nok også haft lidt mørke rande under øjnene den senere tid …

Mens der kæmpes den ondeste kamp i min hjerne, finder bilen hjem og holder foran vores lille dobbelthus. Jeg slukker motoren, åbner døren. Larmer! Ella sover videre. Det er ikke normalt.

Men hvad er egentlig normalt? Er der overhovedet nogen opskrift på, hvordan man kommer over en knoglemarvtransplantation, væk fra leukæmi, ud af koma og tilbage til livet? Hvordan pårørende reagerer?

Sikkert ikke. Vi nærmer os udslusning til et helt almindeligt familieliv. Igen. Kræften er slået, så nu har jeg bare at rejse mig og tro. Sende Ella i institution ligesom sin storesøster – og ellers finde mig et job.

Men det eneste jeg kan referere til, er jo sidste gang, Ella blev raskmeldt. Hvor det sku’ vær’ så godt men endte med noget skidt. Og kroppen husker, mistilliden holder sig fint endnu. Blev i sensommeren 2012 hældt på atamonskyllede syltekrukker og lagret i hukommelsen. Krydret med sorg.

Jeg ønsker ikke selv denne sindstilstand. Jeg ønsker ud. Studerer mig ør i knolden om reaktioner og processer. Bøger og artikler. Hvad er forventeligt, og hvad er ikke? Hvordan kommer man videre, og hvornår?

Må imidlertid konkludere, at der ingenting er at konkludere. For det ta’r tid at hele.

Ubestemt tid.

Åh! Jubiii! Hjælp! Hurra! Nej! Virkelig???

1 års-kontrol af knogler, vækst, lunger, hormoner, hjerte, blod og øjne.

Jovist er det godt at holde styr på eventuelle kemo-senfølger – men sikke en omgang. På turné omkring Rigets mange laboratorier og klinikker.

I går lægesamtale; rystende besked.

Ella kan muligvis afisoleres og starte børnehave til april.

Øh! April? As in to uger fra nu???

Og her er det så, at Cancer Mom løber tør for ord. Faktisk aner jeg ikke, hvad pokker jeg skal finde på at skrive. Andet end, at vi er i chok.

Glade? Jovist – jeg er sikker på, at der gemmer sig en glæde et eller andet sted. Bag den store blævrende mudderpøl af panik, angst, sorg, stress.

Tvivl.

Og tvivlen er nok den, der lige nu fylder mest. Hvad nytter raskmelding og børnehavestart, hvis kræften alligevel ligger på lur. Igen. Hvad nytter det egentlig at tro? For mig er tro lig med skuffelse. Og den har jeg fået nok af. Tak.

Kan jeg ikke få lov til at blive hængende lidt længere i sumpen? Bare et øjeblik til? Jovist kan man få åndenød og klaustrofobi hernede, men man føler sig jo efterhånden helt hjemme blandt ækle igler og slibrige alger.

Helt tryg her i mørket.

Sgu’ en lidt anden oplevelse end sidste års fødselsdag

Kolde minder lagde en dæmper på forventningens glæde. Men i går brød solen frem; skyfrit over hele linien. Og med gaver og blomster fra nær og fjern (for pokker nogle fantastiske læsere, vi har os!) moster, onkel, fætter, kusine og alle tre bedster på besøg- ja, så blev det ikke meget bedre. Så skulle det da lige være en ekstra fest dagen derpå for alle vennerne i Børnehuset SIV. Men nu er vi også godt mætte, trætte – og lettede.

Endnu en fødselsdag med livet i behold …

Ellas største ønske har det sidste halve år været at få sig en rokketand – og her to uger før sin femårs fødselsdag skete miraklet så.

Synes altså, at Nora var en hel del ældre, da det skete for hende? Eller måske jeg husker forkert??? Uh, kan ikke lade være med at tænke kemo-senfølger. Har over årene hørt grumme historier om tidligt tab af mælketænder og underneden grusomt fund af helt eller delvist cellegift-bortætsede stumper.

Be’r til, at det er en skrøne – at der dukker en ny op, når den her falder ud. …

Og så må jeg vist ellers prøve dele Trolds begejstring. Hun er så lykkelig. For slet ikke at tale om Nora, der straks i al hemmelighed anmodede om at agere Lillesøsters tandfe, når den tid kommer <3

Forår i luften. Burde glæde mig. Med mildere vinde og solgule erantis skulle gerne komme håb og glæde. For fremtiden. Over livet.

Men forventning til lys og lun hygge sammen som familie har resulteret i skuffelse og sorg. Gang på gang. Slået tilbage af ondskabsfuld kræft og lunefuld kemo.

Kvalme. Feber. Blodforgiftning. Koma.

Næh, diverse ønsker og bønner har ikke just virket efter hensigten de sidste fire forsømte forårs tid. Og i år? Hvordan med det? Tør man overhovedet rejse sig igen efter seneste stormskade? Forlanger i grunden ikke det helt store: Et jævnt og muntert virksomt liv på jord – hverken mere eller mindre.

Såmænd bare sådan cirka deromkring.

Ja, jeg bliver ubehagelig og spydig, når jeg er utryg.

Ja, jeg spørger sikkert meget mere end gennemsnitsforældren.

Ja, jeg er stædig og giver ikke op, til jeg fatter sammenhængen.

Men for helvede hvor man da ikke behøver at være så grådlabil og psykisk fucked som jeg for at have lyst til at løbe skrigende bort. Oven på sådan en behandling.

Kontrol på Riget. Starter med klassisk parkeringskaos og en alt for lang gåtur fra bilen til Opgang 5. Optøer de forfrosne fingre over en kop pulverkaffe i halvsmeltet plastikkrus på TXID-ambulatoriet (som jeg stadig ikke ved, hvad står for?) Ella lægger ud med højt humør og vinduesmaling – afløst af raseritilfælde og blodprøve.

Ja, sådan er det ude i den virkelige verden, Putte, når der ikke mere er direkte adgang til venen; ud med cvk og ind med nålen.

Flere overgreb, mere smerte. På datter og mor.

Endelig lægesamtale fire timer senere – som de sidste i køen. Jeg skældes ud. Får at vide, at det ikke er i orden at springe en aftale over. At vi bare har at troppe op og lægge hofteben til alt, vi indlakaldes til. Uanset hvad de andre kollegaer måtte have fortalt os i telefonen. Jeg raser. Det er ikke første gang, lægerne er uenige og ikke koordinerer indsatsen.

Men er I klar over hvilken frygt og uro det skaber??? Hvis I er blandt de 5.000 danskere, der læser med her, så ta’ da for pokker ved lære og hold munden lukket, til I har en fælles udmelding.

Og prøvesvaret? Helt ærligt så ved jeg det ikke. Jo, trombocytterne var vist steget og leukocytterne holdt sig pænt nede. Men dét, der betød så uendeligt meget for mig i morges, er kommet helt i anden række efter den overfusning i dag. Og så måske også fordi lægen hele tre gange nævnte ordet “recidiv”, selv om hun forsikrede mig, at hun slet ikke mistænkte noget sådan.

“Men derfor er det nu vigtigt, at I dukker op til alle indkaldelserne alligevel”.

Godnat og sov godt.

“Hm, her kunne godt trænge til en klud …”
“Hold da op, sikke en masse legesager!”
“Nå, I har rigtig fået fastfood igen, hva?”

Aaaaargh!!!

Ligeså dejligt det er så småt at kunne få gæster igen, lige så stressende er det atter at skulle forholde sig til andres mening. Andre end sundhedsfagligt personale. Om andet end medicinering og sygepleje.

Også selv om der i kølvandet kommer tilbud om støvsugning, oprydning og madlavning. For min knold kan bare ikke rumme mere end de tre ord, der fylder det hele:

ER HUN RASK?

Så jeg takker pænt nej og sejler videre. Orker ikke andre folk i mine støvede skabe og tilkrummede skuffer. På knæ på mit køkkengulv for at få sidste måneds ketchup-plet af. For jeg skal nok klare det selv. Engang. Ved lejlighed …

Det er så bare ikke lige nu.

Ella har løbenæse og må ikke komme op i sin institution til de andre immunsvæklinge i disse dage. “Jamen så skulle der da være rig lejlighed til at klare hængepartierne derhjemme?”, forsøger den dårlige samvittighed. Jo da. Når morgenmaden er taget af bordet, Smølfe-puslespillet er lagt, Barbie-dukken har fået balkjole på, frokosten er anrettet, akvarellen klar til tørring – og oliemaleriet ligeså, bamseselskabet overstået, Totte-bøgerne læst, eftermiddagsteen drukket, træning, medicin og puttetid i sofaen klaret. Så måske.

Farvel rod – hej frihed, lyder en af tidens kække titler. Her i den omvendte verden er alt imidlertid på hovedet. For hvordan i himlens navn skal jeg da kunne komme rodet til livs uden frihed? Rodet i min hjerne, der fastholder tankerne i dystre mønstre. Rodet i mit hjerte, der gør det så smertefuldt at elske mine to piger.

Men jeg kommer da op hver dag og i bad. Hvilket altså er stort. Her på egnen. For ja, tanken den har da strejfet mig. At livet måske ikke helt er livet værd. Alligevel. At nok er nok, og søvnen kalder. Den dybe frie søvn. Fredgivende søvn. Én gang for alle. Og når jeg siger strejfet, så er det det, jeg mener. For jeg er her endnu. Er jeg ikke?

Lige her midt i sumpen.

“Der er kommet et rigtigt desværresvar tilbage på Ellas knoglemarvsbiopsi …”

Undrer mig over det bisare udtryk – desværresvar. Synes sygeplejersken virkelig selv, det var et rammende ord, hun lige der fandt på? At det bare lige er sagen, når man skal levere en dødsdom?

Vågner med en snert af mere irritation end sorg. Tænk engeng, selv i drømme er jeg en arrogant sprogsnob. Mahognisplint i røven, indeed!

Benene ud over sengekanten. Sikke en nat. Marreridt på marreridt. Husker kun dette sidste. Men det er ved gud også rigeligt.

Ringer Riget op: “Vi fik indkaldelse til knoglemarvsbiopsi med posten i går – jeg er bange og har lige et par punkter, jeg gerne vil vende med en læge inden indlæggelsen.”

Gjaldende ud i lokalet: “Ellas mor i røret. Hun har en HEL MASSE spørgsmål til næste indlæggelse! Nogen, der kan hjælpe?”

(!!!)

Nå. Vores dejlige transplantations-koordinator overtager røret. Hun har fulgt os hele vejen – kender os – og lover at drøfte mine bekymringer med en læge. Ringer tilbage på mandag.

Og her kunne hun jo for så vidt vælge at sige pænt farvel.

Men i stedet lægger hun tålmodigt øre til en frustreret Cancer Moms angst. Svarer relevant, roligt og trøstende på: “Hvorfor biopsi? Og hvorfor nu? Er det et længe planlagt rutine-indgreb, eller er der mistanke om tilbagefald? Hvorfor informeres vi aldrig fyldestgørende, og hvor kan jeg få fingre i den opfølgende post-transplant-fem-års-plan? Når vi nu åbenbart selv er nødt til at klæde os på til efterforløbet, hrmpf.”

Hun kravler helt ubemærket ind bag tjørnehækken af snappe ord og løser op for den ækle knude i mit bryst. Lægger lindrende varmepude. Nurser. Bortforklarer ikke. Trøster ikke. Underdriver ikke.

Men lytter. Lytter og samtaler. Helt ærligt og på lige fod med nervevraget Dorte.

Angsten er ikke væk. Langt fra. Men jeg kan nu gå weekenden en hel del roligere i møde. Og måske have overskud til lidt hygge med familien?

Om lidt vil jeg bage knækbrød med EllaBellaPølsesnak. Lukke af for specifikke gentranslokationer og særlige protokoller. Glemme alt om de hundredevis af forhastede samtaler og bratte afvisninger, vi har oplevet over årene.

Glædes over, at der stadig findes sygepleje på højt plan her i Kemoland. Selv man til tider godt nok skal lede længe …

Knækbrød med kerner: 1 dl havregryn, 1 dl sesamfrø, 1 dl hørfrø, 1 dl solsikkekerner, 1 dl græskarkerner, 3,5 dl hvedemel, 2 dl vand, 1,25 dl olie, 1 tsk bagepulver, 2,5 tsk salt.

Rør alle tørre ingredienser godt sammen. Tilsæt vand og olie og rør videre, til du har en jævn dej. Del i to lige store portioner og rul hver portion ud imellem to stykker bagepapir. Læg dem herefter på to bageplader. Skær dejen i firkanter med en pizzakniv og bag hver plade i ca. 15 min ved 200 grader (eller til de er gyldne). Hold godt øje, da knækbrøddene pludselig kan blive meget mørke …

NB. Stay tuned – i morgen trækker pigerne vinderen af nytårs-konkurrencen. Har du endnu ikke deltaget, kan du altså godt nå det endnu :-)

Hvor står brik-juicene? Maldon-saltet? Jasmin-risene? Kan ikke finde rundt i den nye Netto! Sveder. De her hylder har jeg da lige været forbi? Gangene snævres. Sterilt lys skriger ned fra loftet. Operationslys. Scenelys. Er det mig og min indkøbsvogn, de allesammen kigger på? Gå så væk! Væk med jer, sagde jeg!!!

Heldigvis ingen “Hejsa vi-så-jer-i-fjernsynet-hvordan-går-det-med-Ella-bekendte.” Er dog selv ude om det; inviterer frejdigt det ganske land indenfor. Kunne jo for så vidt bare sige nej til presse, lukke bloggen, lægge mig under dynen. Der var jeg imidlertid ikke i lørdags. Men der er jeg i dag.

Skyldes måske den evindelige søvnløshed? Eller at jeg i et frejdigt nytårs-mood kylede antidepressiverne i lokummet? Eller frygten for næste uges knoglemarvs-biopsi? Eventuelt en kombi? De mørke nattetimer snegler sig afsted. Tankemylder.

“Vil du læse den her for mig, Mor?”, spørger Nora før sengetid. Børneafdelingen – en dag på sygehuset. Af alle de tusindvis af bøger på skolebiblioteket, valgte hun selvfølgelig lige netop denne. Hygsom genre. Suk. “Ok, min Skat, kom du og sæt dig.”

SlamBaaam!

Et par velkendte barneøjne sender os et melankolsk blik fra omslaget. Magnus. Store dejlige Magnus afbilledet 10 år før sin død. Midt i en kemobehandling under den første diagnose. Den anden tog livet af ham kort efter vores fælles Mallorca-tur. Tørrer øjnene og åbner bogen.

Nora putter saligt under dynen nu, træt efter skole, springgymnastik og lektier. Ella bliver stædigt oppe. Hun fornemmer min sorg og nægter nattøj, aftenmedicin og tandbørste. “Kom nu, Sveske, det er sent og langt over puttesovetid”. Tøsen sparker ud efter mig: “Slip mig så, dit usle kryb … dit forvoksede firben … dit … dit … din dumme Mor!” Egentlig også ligegyldigt, hvornår hun sover. Min nat er alligevel smadret. Kaput.

Er der mon mere rød på flasken?