Arkiv
Tag "krea"

Hvor højst besynderligt. Føler mig trådt på og smigret på samme tid.

Har det som dengang låsen på min bedstemorcykel blev forsøgt brudt op. Alt for grænseoverskridende og tæt på, men også lidt rart at nogen rent faktisk også så potentialet i det gamle faldefærdige vrag, jeg tøffede rundt på.

En kærlig læser gør mig her til morgen opmærksom på, at der findes en Instagram om Ellas kamp. Med fans, fotos, oversættelser, kommentarer. Og en afsender, der helt gennemført udgiver sig for at være mig. Agter at lukke ned for profilen men skal lige gennemskue hvordan?

NB. Måske en ÆGTE Instagram-Kemoland-pendant slet ikke er nogen ringe idé? Hm.

NB. NB. Dette indlæg tagger jeg “krea“, for det er vel kreativitet på et eller andet plan …

Så kom lille Slatten-ged hjem igen med antibiotika i rygsækken. Det fejres med sushi (!!!) i nisselandskabets skær. Men derfor er angsten ikke forsvundet.

Langt fra.

Kan ikke vænne mig til at skulle have ansvaret for en skidmas pige væk fra hospitalet. Helt uden backup.

Kan ikke vænne mig til, at tøsen rent faktisk godt kan være syg uden at være syg-syg. Helt uden kræft.

Og er hun for alvor det? Er hun mon for første gang i sit liv kræftfri?

Allerinderst inde, lige under brystet bag øverste varm-kakao-ved-nattetide-delle, holder tvivlen til. Ætsende, lammende, snyltende tvivl. Tvivlen, der i sin ækelhed afholder mig fra at sove. At nyde. At leve.

Fuldt ud.

Allerinderst inde ved jeg nemlig, at kræften endnu ikke er overvundet. Jeg mærker det.

Vores små gæster er vist faldet godt til hjemme hos os; deres habengut breder sig stemningsfyldt langs stue-panelet.

De takker for husly med rosiner, chokolade og skumfiduser i julebussen – men kan altså også godt finde på at drille. Man er vel nisse …

En morgen vågnede Ellas bamse op med julemandskostume på, en anden var køkkenstolene bundet fast til bordbenene med elastikker, en tredje fandt vi bilen flyttet til enden af vejen, og for et par dage siden vågnede vi alle (i.e. hele familien!) op med blå tånegle.

Det er sgu’ sjovt, at Ella nu er stor nok til at forstå løjerne – og alligevel ikke så stor, at hun gennemskuer dem. Tøsens begejstring smitter af på os alle, og Nora går overbærende med på legen.

Men det er ikke kun hos os, drillenisserne huserer. I Ellas børnehus i dag havde deres fjerne Farum-slægninge viklet hele legerummet ind i toiletpapir, og i frokoststuen måtte forbavsede små immunsvæklinge drikke grøn mælk til maden.

Føler mig næsten helt i stemning til lidt jule-krearier her til aften – kanske et par træ-perlenisser med gyldne klokkefødder og røde filttørklæder?

Uhm, duften af ris og kylling finder vej fra køkken til næsebor. En lille vino vil gøre godt inden middag. Skænker et par glas og smiler til husbond.

Ender det mon alligevel med at blive jul i Kemoland?

Mens én lille nisse kedede sig på hospitalet, havde en anden rigeligt at se til: Det krævde nemlig usædvanligt stor list at flytte ubemærket ind i stuen.

Feberen er væk, antibiotikaen stoppet, og Ella udskrevet.

Pyh!

Nora er kommet hjem fra skole og krammer kærligt sin lillesøster: “Hej min Tu – ska’ vi lege?”

Uh, mor her kan næsten ikke vente, til de opdager nissedøren. Men jeg må være tålmodig – hver aktivitet til sin tid.

Og nu har de fundet tegnesagerne frem  …

1. december – 1. søndag i advent. Og den skal Ella holde på Riget.

Øv!

Søstrene når heldigvis at hente stadset ned fra loftet, pynte op, åbne den første chokoladelåge, kigge i den go’e gamle julebus, guffe risengrød, tænde kalenderlys og hver åbne en adventsgave fra den store mystiske kasse (fantastisk – vent og se), inden feberen for alvor sætter ind.

Men så må vi også pludselig rykke hurtigt. På en halv time er centrum-temperaturen i lille Julegås steget over en grad. Og fortsætter deropad.

Panik!

Ella er pludselig helt grå, har kolde hænder og begynder at ryste. Skynder mig at koble hende på en hurtig pose væske suppleret med en Panodil og ringer afdelingen op: Klargøring af 1. stk. dobbeltværelse med havudsigt, tak.

Nora løber hulkende ind på sit værelse og gemmer sig, da jeg foreslår ambulance. Anders insisterer på, at han kan gøre det mindst ligeså hurtigt ved selv at køre – og suser fluks afsted med ungen.

“Så er det dit ansvar, hvis hun går i chok undervejs uden livreddende udstyr i nærheden”, mukker jeg som afskeds-salut og lukker døren.

Synker sammen ved spisebordet. Men kun for en stund. Nora græder stadig. Pis. Titter ind hos hende og tilbyder en kop friskbrygget te.

“Jeg er ikke ked af det, fordi Ella skal indlægges. Jeg er ked det, fordi I ikke tog jer af mig”, piver hun med hovedet i hænderne.

Slam!

Så fik jeg da lige den til samlingen af dårlige samvittigheder. Men hvad i himlens navn kunne vi have gjort anderledes? Vi er jo kun to forældre med et begrænset antal hænder. Én til at tage sig af patienten, en anden til at pakke til et uvist antal overnatninger i City.

Måske jeg ikke havde behøvet at være helt så nervøs. Stresset. Bange. Men Ellas skumle fortid rystes ikke sådan lige af.

Der er jeg ikke endnu …

Gør for ondt at tænke. Mediterer i stedet mit hæklede Zpagetti-gulvtæppe i stangmasker færdigt:

Slå om, igennem, hente, slå om, igennem to første, slå om, igennem to sidste …
Slå om, igennem, hente, slå om, igennem to første, slå om, igennem to sidste …
Slå om, igennem, hente, slå om, igennem to første, slå om, igennem to sidste …

Konklusion 1: Pulsen falder vitterligt (tjekkede på Ellas måler);
Konklusion 2: Det dyre mærke-stofgarn fra Fox & Jane er rarere og mere elastisk at arbejde med end Faktas på tilbud;
Konklusion 3: Nora virker så begejstret for resultatet, at det nok ender på hendes værelse i stedet for i Sommerskuret.

Nb. Opskrift inspireret af yarnfreak på nål nr. 12(!): Opstartes via magic loop, udtages forskudt på hver række og afsluttes med krebsemasker.

Aften ret så sent: Høj puls & lav saturation. Øv, må ringe til Riget. Vores opkald besvares af vagthavende på en sengestue under højlydt barnegråd og travle voksenstemmer. Snert af ondt i maven: Er det mon en lille kemotrold, der skriger i smerte – eller bare giver udtryk for sin utilfredshed med situationen?

Aften umanerligt sent: Opstart af forebyggende antibiotika – men nu kommer feberen. Ringer igen; indlæggelse af Ella-pigen uundgåelig.

Først på natten: Problemer med Flextrafik as usual. Ku’ sgu’ snart skrive en hel bog om mine frustrationer. Hov vent, det har jeg vist allerede gjort

Midt om natten: Vi må afsted, kan ikke vente på, at sygetransporten får snøvlet sig sammen til at komme. Vurderer at årets første Glögg er dampet af og kører selv. Ankomst på Stue 19. Ella synger højlydt (stakkels naboer) og møffer sig tilfreds tilrette i sengen. Mor pakker MacBook, rødvin, strikketøj og andre livsnødvendigheder ud.

Ella døser hen. Mor forsøger at holde sig vågen, til lægen finder tid. Facebooker.

Daggry: Intet at høre på lungerne. Formiddag: Ingen forhøjede infektionstal i blodprøverne. Middag: Udskrivelse.

Hjemme i ét stykke trods tunge øjenlåg på motorvejen. Storesøster blev i morges forskrækket over Lillesøsters natlige forsvinden – holdes hjemme fra skole. Stor gensynsglæde. Der julestadses. Foldes og males. Begge tøser vælger naturligvis så kryptiske skabeloner, at forældrenes deltagelse er påkrævet. Zzzzzz.

Nat igen: Lysvågen. Søvnen vil ikke indfinde sig. Men hør nu her – min egen dejlige bløde seng i mit eget dejlige stille hus står jo lige her og venter! Den kommer til at vente lidt endnu. Jeg græder. Lydløst. Af lettelse over, at Ella stadig er lige her hos os. Af sorg over at Nora har flere bekymringer i sit lille børneliv, end hun kan klare.

Kl. er over to. Skal Trunte have en bare nogenlunde aktiv træne/hyggedag i morgen, må jeg altså se at få min søvn.

Så go’nat til jer alle: Til vores helt vidunderlige transplantations-sygeplejerske, som lod en tåre trille ved gensynet med Ella. Til en lille yndig pige, jeg kender, som lige om lidt trækker vejret for sidste gang derinde i det kolde betonbyggeri.

Til solen, der stadig magter at holde dagen igang. Trods alt.

Så er julen over os. I hvert fald i Ellas institution. Her er man tidligt på færde, da alle husets immunsvæklinge meget nemt risikere et par ugers vinter-indlæggelse – og derved gå glip af hele forventningens glæde. Derfor allerede decembersange, -pynt og risengrød til nissen.

Blev grebet af stemningen i dag og kastede mig over et nyt lille stofreste-kræmmerhus med guldhank, mens Pigelil tæskede rundt i puderummet. Lånte en af husets symaskiner, men var lige ved at give op. Nok lidt ligesom koblingspunkt og speeder-følsomhed i venners biler; man har det bedst med sin egen velkendte vognpark … Men julen blev da skudt igang, og jeg kom i krea-mode. Ikke dårligt. Tænker tøserne og jeg en af dagene supplerer med et par filtede fyrfadsstager i Merino.

Ja, det er en plan.

Mest træt eller mest ked? En blanding vist. Trætteked.

Insomnia den ganske weekend. Mandag står nemlig på immunglobulin til styrkelse af Ellas svækkede – omend så småt stigende – vinterforsvar.

Alene ordet giver panikangst. Immunglobulin. I M M U N G L O B U L I N. Lang og snørklet trylleformular. Simsalabim og plingeling: Fra frisk til anafylaktisk på under et minut. Det er nemlig lige præcist, hvad den koncentrerede antistof-cocktail kan gøre – og engang har gjort – ved min lille pige. Derfor højeste alarmberedskab.

Hos undertegnede i hvert fald.

Garfields hademorgen. Mand og ældstedatter på vej til dagens dont, Ella og jeg snart i overtøjet. Riget ringer. Dagens behandling må udskydes en times tid, da afdelingen ikke har noget sted at gøre af os. Overbooket. De vil vende tilbage. Vente vente. Vente lidt mere. Ella er utålmodig: “Hvornår skal vi afsted, Mor?” Jeg rykker – de beder mig have tålmodighed. Jeg rykker igen – de lover mig opringning af læge:

“Jamen det ser skam helt fornuftigt ud; sidste uges prøve viser jo, at Ella selv har klaret produktionen, så hun skal da ikke ha’ nogen infusion …”

Glæden over de høje tal overskygges et øjeblik af raseriet over den manglende information. Værdierne forelå med sikkerhed inden weekenden – ergo havde lægerne flere dage til at informere os.

Tak for lort!

Nå, men i aften skal jeg ud. Med de andre Cancer Moms. Juhu. På med skindstøvlen og til bys. Maler min frustration ud af kroppen – og ind i en mælkekande – hos Creative Space. Brændt/glasseret resultat klar til afhentning allerede i næste uge:

Flygtig skyline på grovkornet bund. Fragmenter af hjem? Tomme huse? Ruiner?

Sidder lige og tuder lidt. Anden gang i dag. Great. Kan ikke glemme den frygtelige nyhed, jeg fik overleveret i går aftes. Børnekræften har krævet endnu et offer i netværket. Endnu en fejlslagen transplantation.

Endnu en søvnløs nat forude.

Slam! Et træ taber kampen en meter fra min køler. Vejen er nu spærret; må vist hellere vende om?

Slam! Endnu et træ lægger sig i baglygternes skær. Fanget :-/ Godt man har hækletøjet med sig på turen …

Tænker år tilbage til hin decemberstorm, hvor jeg naturligvis valgte at sætte til søs. På det eneste skib i dansk, norsk og svensk farvand. Jojo, der er nogle af os, der vælger de farlige ruter her i livet.

Såmænd.

Kommer sikkert (omend gevaldigt forsinket og med to vildfarne valgplakater på taget) frem til syaften hos en håndfuld andre kriseramte mødre. Krea i stormens øje. Sender mit lille sommerskur en styrkende tanke: Hold ud deroppe i lyngen – jeg lover at kigge forbi i weekenden. Skal bare lige over et par Halloween-arrangementer først:

Mens Nora rasler med fem tøser og en hund, synker jeg ned i sofaen hos søster og svoger. Med nødde-kaffe og bacon-chokolade. Ella er stadig vågen, da vi kommer hjem: “Ha ha – i morgen er det bare MIN tur til Halloween-fest, at I ved det!” Hun gnægger forventningsfuldt, og Nora lytter – lettere misundeligt – til Lillesøster Blærerøv.

En helt ny situation at skulle vænne sig til. Ella har i løbet af et par dage pludselig fået sig et liv uden for hjem & sygehus. Et børneliv. Et velfortjent og længe ventet børneliv med jævnaldrende.

“Ella gives hermed lov til at frekventere Børnehuset SIV. Punktum. Ny linie.”, messede lægen i tirsdags i diktafonen og tilføjede uden for notat: “Hvis I lover at holde jer væk fra nogen former for dårligdomme, vel at mærke …” “Vi vil gøre vores ypperste”, forsikrede jeg ham. Men selv om jeg ved, at grumme bacciller altså godt kan snige sig gennem selv den mest rengjorte og velsprittede institution, er jeg ikke et sekund i tvivl:

Det er tid til at give Ella livet tilbage. Og koster det en vinterforkølelse med – oh skræk – en omgang nedsat lungefunktion under inlæggelse som følge, ja så ta’r vi den med. For én ting er sikkert: Hjemme dag ud og dag ind hos slidte og slatne Mor på femte år: Dét er ingenlunde livskvalitet!

NB. Weekendens lyng-status: To grande nabo-træer har valgt at aflægge vores grund en uventet visit – med en hulens masse oprydningsarbejde til følge. Men nymalet skur & vanvittigt-tæt-på-at-være-færdigtbygget-treetop house står endnu.

Så det går an …

Så er det tid til et lille krea-indlæg d’damer!

Denne skønne taske har hængt på mig og babyjoggeren hele sommeren. Dejlig gave fra en tidligere kollega og hendes søster, som har fælles sommerhus tæt ved vores. Og de har godt nok lavet det lækkert! Bliver bare så godt humør af at kigge på farverne og tænker lidt at lave en ekstra i lidt efterårslook og dermed tynde lidt ud i al restegarnet.

Husbond bifalder idé …

Hæklet crossbody taske: Udført i ét stykke i fm brudt af stm-rk hist og pist. Slå 175 lm op (ca. 60 cm i bredden), vend med 2 lm (2 m fra nålen), skift farve ved hver rk. Og så er det ellers bare derudaf indtil en 40 cm. penge. Kanten hækles i fm. (i hver tredje m, så den rynker) og hanken gøres så bred og lang, man nu ønsker (denne er 8 fm bred/50 cm lang).

Da vi tilmeldte Nora årets springgymnastik, troede vi egentlig, at de ekstra weekendtræninger  ville blive belastende, men det er faktisk meget rart en gang imellem at være en mindre del af the Rasmussens. Når både Mor og Far er hjemme med kun Ella, er pasningen a piece of cake (for at blive i Ella-terminologien …)

Så aaah, i dag er en god dag. De brakliggende forældre får pløjet en masse projekter igennem; tøjvask, oprydning, rengøring og sortering af en halv meter høj papirstak. Hep! Eneste minus er, at husstandens bil er hente/bringe-beslaglagt, så jeg ikke liiige kan suse et smut op i lyngen.

For det store sensommerprojekt i trætoppen skrider det vildeste frem siden sidst:

Væggene, der blev tilskåret i skole-hallen for et par uger siden, er nu smækket op i kronen og bærer det halvfærdige tag. De er bare for seje, de gutter; har på eget initiativ valgt samme slags afrundede profilbrædder som vores gamle lille Sommerskur. Æstetik si’r jeg bare – tro minikopi af skuret (bliver malet sort, naturligvis, med hvide vinduer)!

Godt det er efterårsferie – så skulle der da være mulighed for at lokke familien med en af de nærmeste dage. Glæder mig meget til at fornemme hytten indefra. Skulle virke være ret så rumelig ifølge projektlederen. Plads nok til et par madrasser bag stammen.

Har allerede aftalt sommer-overnatning deroppe med Nora. Wiii!!!

Er tirsdag uden kontrol!

Den skal lige synkes – for der går således TO uger uden servicetjek på Ged.

Argh!

Er selvfølgelig godt tilfreds med, at det kører så fint med Trulle, at vi slipper for en ekstra nedpakning af skiftetøj, medicin og sprøjter, sondepumpe, legesager og babyjogger til timevis af ventetid på Rigets TXID-ambulatorium – for slet ikke at tale om morgentrafik og parkeringshelvede.

Men Ella er skuffet over, at hun ikke kan komme ind og lave lyserøde monstre med sin dejlige pædagog i legestuen.

Og autisme-Mor her føler det sgu’ lidt utrygt og flagrende, at rutinerne ændres. Når vi kommer hjem igen efter ambulatorie-besøg plejer vi jo at rette vores medicin-skema og organisere præparaterne på Det lille apotek (i.e. gæstebadeværelset). Men hvad så med i aften? Ka’ så godt li’ plejer …

Utrygt føles også de divergerende udmeldinger, eksperterne (!) er kommet med de seneste par uger – ud fra forholdsvist ens blodprøvesvar.

Læge 1: “Vi skruer ned for Prograf tirsdag”
Læge 2: “Nej nej da, Prograf-dosen holder vi lige fast ved et stykke tid endnu”

Læge 1: “I bør alle influenza-vaccineres inden vinter – også Ella”
Læge 2: “Næh, mener bestemt ikke, Ella skal – men gerne I andre”

Læge 1: “Børnehuset SIV??? Nej, det er hun stadig alt for immundefekt til!”
Læge 2: “Mnjååå, men er det ikke også snart tid til, at hun så småt kan starte op i sin institution igen?”

Blah!

Er det for meget forlangt at læge-staben nedfæller FÆLLES strategi ved næste konference? For jeg ved sgu’ snart ikke, hvilket ben, jeg skal stå på. Om jeg skal grine eller græde.

Ta’r mig i stedet en kaffe med waaay too much condensed milk til nerverne. Åh pyt – er alligevel stoppet med at veje mig, efter mit knæ krævede pause fra løbeklubben. Kolapsede sikkert pga. vægten. Og så er ringen sluttet.

Nå, nu er det blevet tid til Baileys. Lille nightcap skal der til.

(Fortrænger lige de tre planlagte tv-optrædender om et par uger. Eller noget.)

Hm.

Gode gæt på Kemolands Facebook-side, men ingen var dog rigtige.

Det hemmelige projekt med kodeord som vinter og kulde, gamle østrigske militæruniformer og to ting til, der er at finde på enhver HayDay-farm er såmænd et bundt hjemmelavede Hot Frogs. Det slidte camouflagestof er dejligt blødt, og når frøen kommes i microovnen, er der ikke den mavepine, den ømme skulder eller de kolde tæer, den ikke kan fikse.

Efter inspiration hos mine skønne strikkeduller er produktionen nu i gang (håber Ella aktiverer sig selv en halv times tid endnu …), og jeg overvejer at sende et batch afsted til vores gamle Børnekræftafdeling på Rigshospitalet. Kunne det ikke være en hyggelig gave til de små kemoforkvalmede trolde på de gamle utætte sengestuer derinde?

Men inden da er prototypen her allerede lovet væk. Den hopper nemlig ned i en trøstekurv til en dejlig veninde, som lige har fået en rigtig trist nyhed i dag.