Arkiv
Tag "søskende"

Strandtur, karneval og grillhygge med vennerne i pinsens hedebølge.

Ja, man fristes til at deaktivere sin Facebook-konto for at slippe for de lalleglade opdateringer. Men på den anden side er det efterhånden vores eneste kontakt til omverdenen, den digitale.

Alene siden Ellas uhyggelige fødselsdag har vi haft over 125.000 besøg her på bloggen, og ud over en masse virtuelle kys & kram modtager vi løbende et væld af store, små, sjove, smukke, skæve og spøjse gaver.

Fra nærmeste familie, kæreste venner, venners venner, gamle kollegaer og fra jer, vi aldrig har mødt, men som måske bare ved et tilfælde er faldet over vores historie.

I dag var det ejeren af online-shoppen Pappus, der lige shippede en kassefuld prinsesse-legetøj afsted.

Anede ikke, der var så meget kærlighed i verden. Så go ahead – flash I bare med jeres skønne feriedage, for det er sgu’ lige før, jeg også er kommet i sommerhumør.

Lige før …

Vi har nu alle fire boet på Riget i over en måned. Mange af jer spørger ind til, hvad Nora i grunden får dagene til at gå med herinde, og svaret er:

Hygge! (Og et par timers skolegang med en håndfuld andre søskende – når der altså ikke lige er lockout …)

Nb. Forklaringen på Ellas slattenhed lader vente på sig. I morgen eftermiddag skulle lægerne gerne være kommet sagen nærmere, uh!

Intensiv-sygeplejerskerne har efterlyst fotos af Trold, så de kan få et indblik i, hvem hun er (når hun altså ikke lige ligger i koma), og hvad de kan forvente, når hun vågner.

Har lavet denne lille collage, som jeg vil printe ud til dem i morgen.

Kan ikke lade være med at fælde en tåre …

Sindsygt høj telefonkimen vækker mig; jeg farer op. Lægen på Ellas stue i røret: “Din datter er blevet dårligere over natten, så måske I skulle stå op og komme herover for at få rapport, inden min vagt slutter?” Flyver i bad. Roder i skabsdyngen efter en ren bluse. Sort? Nej, det er for dystert. Hun er her jo endnu.

Smølfine ligger blå og slatten på sin lyserøde stue. Ilten er skruet op på max, men det er ikke nok. Saturationen er alt for lav – og daler fortsat. For at undgå liggesår vendes Bellestegen hyppigt; sidste gang dog med kedeligt resultat. Personalet fortæller dystert, at Ellas tilstand er meget kritisk. Ingen ved præcist, hvad der er galt, men leveren lader til at have sluttet transplantationsfesten for både nyrer og venstre lunge. Væk med konfetti og frem med sørgebind.

Jeg hulker tilbage gennem kælderen.

Dagen snegler sig afsted i det højloftede familiehus. Besøger løbende lille lune Mus. Kvalmen trænger på, hver gang jeg nærmer mig Intensiv og afløses af gråd, når jeg kysser hendes pande.

Hvor jeg dog savner hende!!!

“Når jeg kysser Lillesøster farvel, har jeg ikke lyst til at gå men til at kysse hende endnu mere”, siger Nora efter vores godnat-visit. Jeg smiler til min store pige. Lidt kan jeg nemlig godt smile, for Ella har netop rettet sig fra “dygtig dårlig” til “stabil dårlig”, og  – på trods af skæve blodprøver – går jeg natten i møde med et lille håb. Om at kunne få nogle rolige timers søvn og om måske at blive vækket af morgensolen.

Frem for lægen …

Invitation til Go’ Morgen-studiet for fjerde gang – føler mig efterhånden helt hjemme derinde …

Og så var Nora med på en kigger :-)

Moster Line på besøg.

Heldigt vi har flag & ballonner på permanent basis her i indelukket, så vi var klar til at ønske hende tillykke med fødselsdagen, på trods af, at jeg da fuldstændig havde svedt den ud. Flot da! Det er anden gang på tre år – øv! Men gaven til hende – de uldne pulsvarmere med falske snoninger – er næsten strikket færdig, og de passer på en prik, så hvad gør det, at man ikke lige har styr på datoerne?

Eller noget.

I morgen er det dag + 21; en milepæl øjensynlig. Her skulle man nemlig gerne kunne detektere, at Ellas knoglemarv begynder at arbejde. Men det har den jo allerede gjort et par dage nu, og tallene fortsætter støt med at stige til alles store glæde.

Så ja: Også jeg er glad for, at Ellas livsensfarlige indgreb lader til at have virket. Men jeg er alligevel ikke glad. Sådan helt glad aller inderst inde. Og hvorfor i alverden er jeg så ikke det??? I disse dage skulle den nye marv ellers slå eventuelle resterende kræftceller ihjel i min lille datter, så hun har en chance for at komme hjem og begynde sit nye liv som en ganske almindelig snart-fire-årig pige. Jeg burde da være nærmest lykkelig: Fest og nøgendans på bordene?

Næh, sådan har jeg det altså bare ikke. Jeg er faktisk helt ufattelig ulykkelig. Sorgen knuger især om natten, når lyset er slukket, og jeg forsøger at døse hen. Så sparker den mig nådelsøst op og ud af sengen.

Har lige hentet mig en lille varm kakao fra køkkenet og opfangede et par ord fra personalerummet på vejen: “Vi får en ny tumor ind om lidt – og den skal måske opereres.” En ny tumor??? Næh nej, du gode læge – der er ikke tale om en tumor, skæve tal i en differentialtælling  eller skygger på en scanning.

Der er tale om et barn!

Der er tale om en kriseramt familie med søskende, bedsteforældre, kusiner, fætre, klassekammerater, venner og kollegaer, der netop har fået deres livs chok og aldrig kommer 100% til sig selv igen.

En ny familie i Kemoland.

Det stopper bare aldrig. Så jeg sørger.

Ella havde rødligt og kløende udslæt ved hals og mås, da jeg ankom.

Tegn på akut Graft-Versus-Host-reaktion, der kan forekomme, når der er smækket fremmede celler ind i kroppen.

Lidt GVH er helt ok, idet det bare viser, at den nye knoglemarv arbejder – men for meget er noget ged. Derfor er der blevet skruet på op på lægemidlet Sandimmun, som hjælper til med, at kroppen ikke afstøder marven.

Uh, lad os håbe, det virker!

Går på line for tiden, og balancerer os igennem de lange dage: En ny behandling sættes op mod bivirkninger fra en anden, vi forsøger at overholde aftalen om ligevægtig fordeling af isolationsvagterne mor og far imellem, lige meget opmærksomhed til begge piger.

Som min kloge Nora sagde, da vi i formiddags sumpede foran en dokumentar om de gamle tibetanske Tea Roads:

“Det ta’r godt nok næsten ligeså lang tid at komme igennem bjergene, som Ella har været syg, Mor – og det er mindst ligeså farligt!”

Og hvor har hun dog ret, min store pige. Vores rejse splitter også familier ad og giver anledning til sorg og savn. Vi kan nemt fare vild eller dratte ned i afgrunden med hest og oppakning, hvis vi ikke holder tungen lige i munden og begge ben på jorden.

Når vi mon så alle fire sikkert i mål?

Hold nu kæft, hvor hun galer. Bare fordi sygeplejersken ville tage et blodtryk. Ella har været i et underlig lune, lige siden jeg ankom. I eftermiddags spillede hun grinende fodbold (wow!) med Nora i sine grønne klipklappere, og nu ligger hun i sengen og skriger stortudende efter sin far.

Sorry, Puttepige – du må nøjes med SureMor her de næste par dage.

Ørepropper?

“Må jeg godt kramme hende?”, spørger Nora nervøst. Hun styrede straks hen mod sin elskede lillesøster men stopper nu pludselig op, inden hun når sengen. Vi forsikrer hende om, at det er helt ok. Hun har jo både været i bad, fået hospitalstøj på og derudover udstyret med isolationshandsker og -mundbind.

De går fluks igang med at lege – som havde de to søstre bare lige holdt en pause på et par minuttter. Da jeg hører dem småskændes lidt om Playmobil-prinsesserne, bliver jeg lykkelig. Ah, ingen overdreven omsorg eller usikker adfærd.

Bare Nora & Ella.

Vi når både kaffe, eftermiddagskage, stuegang og medicin-opdatering, inden Nora beder om at komme hjem. Hun har – helt forståeligt – iltmangel bag Disney-masken. Ella er også træt og vil ha’ tændt for skiløbet på svensk tv igen.

På hjemvejen traller Nora. Hun er lettet, kan jeg høre, for Ella er stadig Ella.

Svinger omkring City 2 og shopper en ekstra lille fødselsdagsgave til Mormor, der fylder 80 i overmorgen. Den skal hun ha’ i aften, inden hun suser til endnu en solferie. (Plads til en blind passager?) Dukker mig lidt i menneskemylderet; havde godt nok ikke regnet med så mange folk så kort før lukketid. Snubler nær over en lille purk, der kravler på gulvet foran boghandlen. Ush, en masse bakterier, han får på hænderne. Kan næsten se dem. Og hold da op, hvor alle dog nyser. Vil hjem og er så godt som ude, da vi pludselig hører MGP-vindersangen for fulde gardiner. Halløjsa – børnestjerner på 1. sal. Vi suser grinende derop og skynder os i kø til et par fine autografer, mig og så min store pige. Og nu hjem til lasagne og hygge.

Efter fem dage i cellen.

“Du er ikke velkommen, så længe du har symptomer!” har været plejepersonalets klare udmelding hele ugen.

I går kunne de dog godt høre, at jeg var ved at være desperat for at at komme ind til min Puttepige, så de tilbød mig et virus-tjek i min tilstoppede næse.

De to vira, der i særdeleshed kunne være “uheldige” (som lægen så mildt udtrykte det) at få inden for dørene er Rs og Rihno. Er de mon farligere end Noro, som Ella ragede til sig i december og Rota i januar?

Nå, men jeg lagde svælg til en gang sugning på Riget og fik ved den lejlighed et ultra-kort glimt gennem glasdøren af min lille datter i sygesengen, der havde afdelings-pædagogen på krea-visit.

Og ligbleg sad og brækkede sig.

Intet farligt, får jeg at vide – det er nok bare på grund af blodet, der kommer ned i mavesækken, efter at kemoen har flosset tarmene.

Ih tak, det var da lige de beroligende ord, jeg havde behov for at høre(!)

Og så kunne jeg jeg ellers værsgo’ daffe tilbage til Roskilde, hvor jeg kom fra.

Trøste-shoppede hos den lokale garn-pusher med Nora, der efterfølgende bankede mig sønder og sammen i Uno, inden jeg velfortjent kunne slumre over X Faktor i sengen.

Hvor er livet dog hårdt lige nu.

Nu er sygeplejersken vel landet? Vi må ikke få at vide i hvilken tysk lufthavn. Ikke endnu. Underlige regler.

Nora havde svært ved at sove her til aften og fistrede længe rundt i sengen med sin nye Pillow Pet-pingvin.

Det er en transplantations-gave fra Farmor & Farfar. Ella har også fået en – en lilla enhjøring. Men udpakningen klarede storesøster for hende online, da den ikke må komme ind på den sterile stue, før den er bestrålet. Hun var vildt begejstret. Jeg må være bagud i shoppingen, for jeg har da aldrig set disse sammenklappelige bløddyr før.

Nå, nu sover hun endelig. Måske hun mærkede, at jeg ikke er helt afslappet. Og det er jeg langt fra! Ella har fået feber, og jeg gruer, at det er den forkølelse, jeg selv har snottet omkring med herhjemme de sidste par dage.

Ved at hvis der er tale om en bakterie, er der håb forude i form af antibiotika, men hvad hvis det er en virus? Er det så ikke sindsygt farligt, når man er helt uden immunforsvar? Anders siger, at personalet ta’r det rimeligt roligt derinde – men er det bare facade? Eller hvad???

Håber jeg er frisk til at komme derind i morgen. Har jeg mon nogensinde været så længe væk fra min lille Mus?

Rødvin!

Status Roskilde
Jeg er blevet snotforkølet, møg, og da mine bacciller kan være livstruende for Tudse, er jeg forment adgang til transplantationsafsnittet minimum et par dage.

Saaaaaavner vores lille Kemo-ged helt ind i knoglerne. Det gør Nora også, fortalte hun mig i morges inden skole. Måske de kan FaceTime lidt fra deres iPads igen i aften?

Status Riget
Stakkels Anders, der nu opholder sig på fjerde døgn derinde i maskinrummet. Ella kører tårnhøj kemo med den vildeste hydreding. For at vi ikke drunker i udgående væske, har hun som sagt fået anlagt kateter. Trolden har slanger, ledninger og elektroder overalt på kroppen. Der holdes hele tiden øje med hendes elektrolyt-balance, puls, iltning, vejrtrækning, temperatur, blodplader, blodprocent, blodtryk, urin og almene tilstand as such. Ella er slatten, har kvalme af højdosis-cellegiften og sover en del.

Men er stadig Ella.

Husbond er træt, kan jeg høre, men ikke helt til rotterne. Har fundet sig en vis rutine på hovedbanengården. Morgenerne er de mest hektiske, da der skal bades, sprittes, steriliseres og rengøres. Både unge og suite. Kemoen har givet mavekludder, så en del af tiden går vist med bleskift og vask. Men en tur i kittel til køkkenet bliver det da også til i ny og næ. Vi KMT-(knoglemarvstransplantations)-forældre har specielle tidspunkter til afhentning af måltider, da det skal ske inden alle andre dukker op og gramser fadene til. Al service skal sprittes af og maden dækkes med staniol under transport til stuen. Derefter over på plastiktallerkener i slusen.

Slusen er i grunden et underligt sted. Man kan ikke komme ind ad den ene dør, før den anden er lukket. Men jeg synes nu, at åbn/lås-klikkeriet er meget beroligende – så ved man også, når der er et personale på trapperne. Hvilket, ifølge Anders, er hele tiden i øjeblikket. Ude i slusen ligger stashet af spritservietter, plastikhandsker, sprøjter, propper, slanger – og hvad har vi. Der er trangt, for sygeplejerskernes skuffedarie-arbejdsstation fylder en del sammen med affalds-sorterings-systemet. Mase, møve. Underligt, at vi ikke mere har denne lille mellemgang til vores ejendele ligesom på Børnekræftafdelingen nedenunder. Næh, heroppe er vores tøj og toiletsager forvist til et forældeskab flere stuer væk. Hertil har vi fået udleveret en nøgle. Og en anden til det sterile KMT-badeværelse, vi skal benytte. Tøjet hentes ligeledes i aflåst KMT-depot – kaffen i aflåst KMT-køkken. Brillierede lige for et par dage siden med at smide hele bundtet væk. Med snavsetøjet til Centralvaskeriet, øjensynlig. Flot da!

Agenda
Ellers en lidt spændende dag i dag. En af transplantations-sygeplejerskerne flyver om lidt afsted til Tyskland for at stå klar, når marven høstes. Håber dæleme, han dukker op, den 28-årige tyske gut, der lægger krop til i morgen; det skulle være ret så smertefuldt, så tænk hvis han ombestemmer sig??? Nå, men stafetten returnerer forhåbentlig om en 30 timers tid (askeskyer et al. frabedes) med eliksiren i køleboks, så infusion kan påbegyndes henunder aften.

Ved stuegang for lidt siden blev det besluttet at se mit helbred an dag for dag, inden jeg kan overtage vagten igen. Men svigerne har kogt mig en dejlig suppe, og vagtlægen udskrevet – helt ekstraordinært – Tamiflu, så jeg (7-9-13) forhåbentlig kan blive klar til den store Dag 0 tirsdag. Lader i hvert fald til, at feberen allerede er faldet …

Romtoddy!

Endelig kan jeg vise den færdige Merino-sag frem.

Resultatet blev hverken til sengekast i sommerskuret eller hyggeplaid i dobbelthuset. Nix, det blev til min søsters julegave, og hun har selv valgt farven på afslutningskanten uden at vide det. Meget tystys – derfor først fotos af det afsluttede hækle-projekt nu.

Tæppet blev efterhånden ret så uhåndterligt at arbejde med og tungt at transportere rundt, så den sidste maske har været halvlænge undervejs; opstartet til strikke-weekend i lyngen kort efter Ellas raskmelding og afsluttet på Rigets Børnekræftafdeling ved hendes tilbagefald.

Indspundet den største glæde, den dybeste sorg …