Arkiv
Tag "legetøj"

Ella havde rødligt og kløende udslæt ved hals og mås, da jeg ankom.

Tegn på akut Graft-Versus-Host-reaktion, der kan forekomme, når der er smækket fremmede celler ind i kroppen.

Lidt GVH er helt ok, idet det bare viser, at den nye knoglemarv arbejder – men for meget er noget ged. Derfor er der blevet skruet på op på lægemidlet Sandimmun, som hjælper til med, at kroppen ikke afstøder marven.

Uh, lad os håbe, det virker!

Går på line for tiden, og balancerer os igennem de lange dage: En ny behandling sættes op mod bivirkninger fra en anden, vi forsøger at overholde aftalen om ligevægtig fordeling af isolationsvagterne mor og far imellem, lige meget opmærksomhed til begge piger.

Som min kloge Nora sagde, da vi i formiddags sumpede foran en dokumentar om de gamle tibetanske Tea Roads:

“Det ta’r godt nok næsten ligeså lang tid at komme igennem bjergene, som Ella har været syg, Mor – og det er mindst ligeså farligt!”

Og hvor har hun dog ret, min store pige. Vores rejse splitter også familier ad og giver anledning til sorg og savn. Vi kan nemt fare vild eller dratte ned i afgrunden med hest og oppakning, hvis vi ikke holder tungen lige i munden og begge ben på jorden.

Når vi mon så alle fire sikkert i mål?

Hold nu kæft, hvor hun galer. Bare fordi sygeplejersken ville tage et blodtryk. Ella har været i et underlig lune, lige siden jeg ankom. I eftermiddags spillede hun grinende fodbold (wow!) med Nora i sine grønne klipklappere, og nu ligger hun i sengen og skriger stortudende efter sin far.

Sorry, Puttepige – du må nøjes med SureMor her de næste par dage.

Ørepropper?

“Må jeg godt kramme hende?”, spørger Nora nervøst. Hun styrede straks hen mod sin elskede lillesøster men stopper nu pludselig op, inden hun når sengen. Vi forsikrer hende om, at det er helt ok. Hun har jo både været i bad, fået hospitalstøj på og derudover udstyret med isolationshandsker og -mundbind.

De går fluks igang med at lege – som havde de to søstre bare lige holdt en pause på et par minuttter. Da jeg hører dem småskændes lidt om Playmobil-prinsesserne, bliver jeg lykkelig. Ah, ingen overdreven omsorg eller usikker adfærd.

Bare Nora & Ella.

Vi når både kaffe, eftermiddagskage, stuegang og medicin-opdatering, inden Nora beder om at komme hjem. Hun har – helt forståeligt – iltmangel bag Disney-masken. Ella er også træt og vil ha’ tændt for skiløbet på svensk tv igen.

På hjemvejen traller Nora. Hun er lettet, kan jeg høre, for Ella er stadig Ella.

Svinger omkring City 2 og shopper en ekstra lille fødselsdagsgave til Mormor, der fylder 80 i overmorgen. Den skal hun ha’ i aften, inden hun suser til endnu en solferie. (Plads til en blind passager?) Dukker mig lidt i menneskemylderet; havde godt nok ikke regnet med så mange folk så kort før lukketid. Snubler nær over en lille purk, der kravler på gulvet foran boghandlen. Ush, en masse bakterier, han får på hænderne. Kan næsten se dem. Og hold da op, hvor alle dog nyser. Vil hjem og er så godt som ude, da vi pludselig hører MGP-vindersangen for fulde gardiner. Halløjsa – børnestjerner på 1. sal. Vi suser grinende derop og skynder os i kø til et par fine autografer, mig og så min store pige. Og nu hjem til lasagne og hygge.

Efter fem dage i cellen.

Hvor hyggeligt – en vaskeægte historiefortæller kigger forbi hos Ella & co. i dag. Co. er begejstret – men Ella skal lige varmes lidt op. Hun er stadig fornærmet over, at jeg bad hende gå hele vejen over til vægten men kan dog ikke undertrykke sit grin, da BowlerBedstes tøjhund siger muh! Skønt at se hende smile igen, min lille Trold. Det har været et par hårde dage …

Bowlerhatten viser sig at sidde på et yderst interessant hovede, der rummer viden inden for rytmik, børnemotorik, creative dance, massage, healing, anatomi, psykologi, dybdeafspænding, stemmetræning, meditation, kunsthistorie, litteratur, filosofi, sprog og fremmede religioner.

Vi aftalte at bytte bøger (som forfattere jo gør, hø hø), og jeg glæder mig meget til hendes seneste børnebog Monsterhæren om, hvor træls det er at være indlagt, fordi man skal have ny knoglemarv. Hørt!

 

“Der var engang to søstre”, hvisker jeg gennem masken. Ella famler efter apparatet og trykker et ekstra skud morfin ind i venen.

“De boede i et lille dobbelthus i en hyggelig by”, fortsætter jeg og kigger ind i et par alt for klare øjne med et fjernt blik. “En morgen vågnede Lillesøster ved at fuglene sang unden for vinduet. Sikke en dejlig dag, tænkte hun, jeg må hellere vække Storesøster, for i dag skal vi jo på tur!” Holder en pause og aer en lille sonde-befængt kind. Hvor er det dog godt at se hende igen!

“Hvor skulle de hen, Mor?”, snøvler Ella.

Historien fortsætter, og mens jeg masserer et par tynde lår under dynen pakker familien køletasken og kører  et smut til deres helt eget frodige ferieparadis ved vandet: Deres dejlige lille sommerskur.

“Her hopper de på trampolin, gynger, bygger hule, fisker i åen bag annekset, daser i hængekøjen og besøger naboerne på den anden side af den lille skov. De byder på kølig hvidvin og saft.”

Ella klynker og rejser sig rystende op på albuerne. Hun fatter brækposen og kaster en omgang grønt galde og rødt frisk blod op. Vi pauser fortællingen og fikser nu måsen, der pludselig sejler rundt i flydende sort bæ.

Godt så:

“Når eftermiddagssolen forgylder birkene, slendrer de til stranden og hopper ud i bølgen på den riflede sandbund. Det er godt, de har husket en spand, for så kan de lave et højt sandslot. Det skal pyntes med muslingeskaller. Flot. Nu kan det da også godt være, at de skal se at vende næsen hjemad igen. Op i trækvognen og adsted. På vejen køber de en is.”

“Med ekstra guf, Trulle – lyder det ikke lækkert?”, tilføjer jeg.

Men Ella er faldet i søvn. Jeg putter hendes små kølige arme ind under dynen, afmonterer mundbind/handsker og fatter strikketøjet; gammelrosa uld-pulsvarmere med falske snoninger.

Kan nok godt nå et par pinde inden trombocytterne sættes op …

Mens Snehvide hygger med bedsterne til fastelavnsfest, har Kemogeden på Riget travlt med at dope sig selv med sin nye gadget:

Morfin-pumpen.

Sygeplejerskerne registrerer i morgen, hvor mange gange hun har forsøgt at trykke sig en rus til – og anpasser løbende dosen herefter. Inden for rimelighedens grænser naturligvis.

På den måde involverer man en tre-årig i sin egen smertedækning. Hva’ si’r I så?

Men hvorfor har Ella så pokkers ondt? Jo, den kemo, der har dræbt hendes egen knoglemarv (inkl. leukæmi forhåbentlig!!!) er så skrap, at hun har en påbegyndende mucositis. Det betyder kort og godt kuk i slimhinderne hele vejen fra mund, svælg og ned i tarmene, hvilket giver blødninger, smerter, diarré (har allerede fået små kemo-brændsår på måsen) og opkast (sonden er røget op hele tre gange i dag).

Er blevet helt slatten af savn – af ikke at måtte være hos min lille datter, når hun har det allerværst. Tåger rundt herhjemme med lidt vaske- og strikketøj. Dufter til de mange smukke buketter, der er strømmet til huset de seneste dage. Kigger ud af vinduet. Skovler et par cm sne i træsko. Drikker en kop kaffe. Og en til.

Nå, nu lader Nora til at være faldet i søvn. For første gang i lang tid på sit eget værelse.

Hvor er her stille.

“Du er ikke velkommen, så længe du har symptomer!” har været plejepersonalets klare udmelding hele ugen.

I går kunne de dog godt høre, at jeg var ved at være desperat for at at komme ind til min Puttepige, så de tilbød mig et virus-tjek i min tilstoppede næse.

De to vira, der i særdeleshed kunne være “uheldige” (som lægen så mildt udtrykte det) at få inden for dørene er Rs og Rihno. Er de mon farligere end Noro, som Ella ragede til sig i december og Rota i januar?

Nå, men jeg lagde svælg til en gang sugning på Riget og fik ved den lejlighed et ultra-kort glimt gennem glasdøren af min lille datter i sygesengen, der havde afdelings-pædagogen på krea-visit.

Og ligbleg sad og brækkede sig.

Intet farligt, får jeg at vide – det er nok bare på grund af blodet, der kommer ned i mavesækken, efter at kemoen har flosset tarmene.

Ih tak, det var da lige de beroligende ord, jeg havde behov for at høre(!)

Og så kunne jeg jeg ellers værsgo’ daffe tilbage til Roskilde, hvor jeg kom fra.

Trøste-shoppede hos den lokale garn-pusher med Nora, der efterfølgende bankede mig sønder og sammen i Uno, inden jeg velfortjent kunne slumre over X Faktor i sengen.

Hvor er livet dog hårdt lige nu.

Nu er sygeplejersken vel landet? Vi må ikke få at vide i hvilken tysk lufthavn. Ikke endnu. Underlige regler.

Nora havde svært ved at sove her til aften og fistrede længe rundt i sengen med sin nye Pillow Pet-pingvin.

Det er en transplantations-gave fra Farmor & Farfar. Ella har også fået en – en lilla enhjøring. Men udpakningen klarede storesøster for hende online, da den ikke må komme ind på den sterile stue, før den er bestrålet. Hun var vildt begejstret. Jeg må være bagud i shoppingen, for jeg har da aldrig set disse sammenklappelige bløddyr før.

Nå, nu sover hun endelig. Måske hun mærkede, at jeg ikke er helt afslappet. Og det er jeg langt fra! Ella har fået feber, og jeg gruer, at det er den forkølelse, jeg selv har snottet omkring med herhjemme de sidste par dage.

Ved at hvis der er tale om en bakterie, er der håb forude i form af antibiotika, men hvad hvis det er en virus? Er det så ikke sindsygt farligt, når man er helt uden immunforsvar? Anders siger, at personalet ta’r det rimeligt roligt derinde – men er det bare facade? Eller hvad???

Håber jeg er frisk til at komme derind i morgen. Har jeg mon nogensinde været så længe væk fra min lille Mus?

Rødvin!

Oj, hvor fantastisk!

I går ankom lidt mere Playmobil til pigernes (og min) voksende samling.

Efter Moster Lines fremragende julekalender er 3/4 af familien Kemoland gået i shoppe-mode, og seneste køb (efter det gigantiske lyserøde palads til spotpris for en måneds tid siden) er dette skønne mobile kuffert-slot. Den såkaldte Playmobil Fantasy Chest er nu grundigt vasket & sprittet og parat til at komme med til Riget søndag aften, hvor Ella indlægges.

Hun får dog nok ikke lov til at lege med kufferten den første uges tid, idet alt skal rengøres ifølge særlige foreskrifter, inden det lukkes ind på den sterile sengestue. Ja, selv mit hækletøj skal bestråles (!), hvilket efter sigende kan tage op mod en uge.

Pyh, kræver lidt planlægning at pakke til transplantationen, og det er mildest talt ikke min spidskompetence for tiden. Har sågar svært ved at overskue Noras træning med springholdet her i weekenden. Overblikket er mudret til i angst og stress.

Som sædvanlig.

“Vil du ikke putte lidt med mig, inden jeg skal sove?” spurgte Ella og aede min kind.

Et tilbud, man umuligt kan takke nej til. Har nu ligget den sidste halve time i det skiftende lysskær fra vuggeviselammet og lyttet til beroligende afspændingsmusik. Indsnuset hendes sødlige lillepige-duft, kysset hendes lune nakke. Downloadet hele fornemmelsen og lagt den som zipfil i mit hjerte.

For om kun ganske få dage skal min hospitalsseng stå minimum en meter væk fra min elskede datters, og al nærvær og omsorg vil kun kunne ske via plastikhandsker og mundbind.

Slår tanken på flugt – og masker op til endnu et par sofatøfler, mage til dem jeg i dag forærede den smukke Amanda-mø på lege/hyggevisit herhjemme:

Strikkede sofatøfler i uld (frit efter et par købte af slagsen): Slå fem masker op (jeg har brugt pind 3).

Strik 1 p ret.
Nu skal der tages ud i siderne: Strik 1 retmaske, omslagsudtagning, strik ret til og med næstsidste m, omslagsudtagning, strik 1 retmaske (altså udtagning i 2. og næstsidste m). Gentages til der er ialt 27 m på pinden.

Strik 1 p ret.
Nu skal maskeantallet fordobles: Strik 1 vrangmaske, lænkeudtagning (strik denne vrang), strik 1 retmaske, lænkeudtagning (strik denne ret), strik 1 vrangmaske, lænkeudtagning (strik denne vrang) etc. Fortsæt således pinden ud = 54 masker.

Strik 20 p dobbeltpatent (2 vrang, 2 ret).

Nu skal maskeantallet halveres: Tag ind ved at strikke alle m sammen to og to (2 vrang sammen, 2 ret sammen etc., til der atter er 27 m tilbage.

Strik 1 p ret.
Nu skal der tages ind i siderne igen: Strik 1 retmaske, indtagning ved at strikke to m sammen, strik ret til og med næstsidste m, indtagning ved at strikke to m sammen, strik 1 retmaske (altså indtagning i 2.+3. m samt tredjesidste + næstsidste m). Gentages til der atter er ialt 5 m tilbage på pinden.

Luk af med ret. Sy skoen sammen med maskesting i siderne.

Dagens Riget-agenda:

1) Anlæggelse af sonde
2) Ambisome-kur over en time
3) Frokost i fælleskøkkenet
4) Formøde på transplantationsafsnittet
5) Hjem!

Ja, nu går den ikke længere – tøsen må opfedes inden Ragnarok ultimo d.m., og vi beder infusionssygeplejersken klargøre sonde til dagens kur. Alt er klappet og klart, da vi ankommer, og diætisten er oven i købet hidkaldt med opstartspakke under armen til intro om hjemmebrug. Selv Ella er varskoet og virker absolut ikke afvisende. Lige indtil selve indgrebet: OUVRÆÆÆÆÆL!!! Hun forsøger forgæves at kaste den op igen i et kvarters hysterianfald, men nu sidder den der – og byrden at få føde i ungen er hermed løftet fra vore skuldre og over på en lille gummislange. Humøret stiger også en hel del, da den gode faste pædagog OG de to vidunderlige hospitalsklovne kigger forbi. Hep!

Den forebyggende svampekur absorberes efterfølgende via den anden livline – Ellas CVK – under afslappet frokost i og omkring den røde sofa. Møder hele to nye familier herude. Så nye, at de stadig tumler rundt i jet-lag efter landingen i Kemoland. Stakkels dem, der netop står over for deres livs krise. Og stakkels os, der endnu sidder begravet herinde efter så mange år.

Men “selvfølgelig bliver da hun rask!” slår transplantationslægen fast med et bestemt og kyndigt blik. Godt så. Kan nu ellers godt komme lidt i tvivl undervejs i det halvanden-time-lange møde, hvor den ene indgående beskrivelse af livsfarlige komplikationer afløser den anden. Nye fagudtryk svirrer i luften, og jeg snapper efter vejret. Ingen tid til noter, for ved hver ny information må jeg jo lige huske at afkode lægens ansigtsudtryk og stemmeføring: Mener hun det virkelig, når hun nævner en mulig børnehavestart til efteråret – eller er det bare peptalk – og kan man virkelig overleve endnu et tilbagefald, hvis uheldet skulle være ude igen? Må betragtes som den uden tvivl hårdeste forelæsning i min akademiske karriere. Kan denne gang ikke bare lukke for input, tage kompendierne under armen og daffe fra auditorie til fyraftens-øl i studie-café. Eksamen står for døren, og jeg er hundeangst.

Angsten har imidlertid fået et værested. I vores tre-årige kemo-karriere har vi aldrig følt os så vel informeret og grundigt introduceret til en behandling som i dag. På trods af de usle fysiske rammer for intro-mødet i overfyldt forrådskammer med brummende køleskabs-kompressor som baggrundsmusik var velkomsten hjertelig, velovervejet og tryg.

På vores nye afdeling.

 

Hvor velsignet det er at være hele familien samlet juleaften, lige så deprimerende er det at skulle afsted til Riget dagen derpå.

Ella hyler og skriger, da vi beder hende tage overtøj på: “Jeg vil ikke ind på hospitalet – jeg vil blive her og lege med mine gaver!” galer ungen, mens hun sparker ud efter de stressede forældre. Nora lukker sig skuffet inde på sit værelse og er pludselig slet ikke opsat på at besøge skoleveninden som aftalt.

Det lykkes imidlertid at få begge afsted, da vi lokker med de to spritnye julegave-iPads – en lyserød og en lyseblå – som en kærlig sjæl har indkøbt i højtidens anledning.

Vi hoster alle fire for tiden, så Ella får sin Ambisome-kur i en fjern og mennesketom afkrog af afdelingen. Med maske på.

Et par æbleskiver fra fælleskøkkenet får dog tøsen tilbage i julehumør, og snart er infusionen færdig og kursen sættes mod Roskilde. Og storesøster.

Men bliver vi mon nogensinde en almindelig familie igen? :*-(

Tøserne kommer altså til at drukne i julegaver på mandag, hvis vi ikke forsøger at sprede de mange pakker, vi modtager fra nær og fjern, ud over hele julen. Så det gør vi. På den måde kan hver enkelt kærlig hilsen nydes i ro og mag og med større fokus.

Dagens lille gave er den mest fantastiske kreativitet: En hæklet pose, der transformeres til dukke-vugge ved åbning. Lige til at transportere fra Roskilde til Riget tur/retur.

Den kommer fra en kvinde, hvis egen voksne søn er syg af kræft – så hun kender til det angstfyldte marreridt, vores familie lever i.

Pigerne elsker dukke-vugge-posen. Og jeg med!

1.000 tak, Ingeborg; sikke en skøn lille lykkepose. Kunne jeg mon lokke en opskrift ud af dig?

I går – den 2012 2012 – fik begge mine to elskede piger juleferie. På samme tid.

Efter skoleafslutning susede Nora & Far til Riget for at hente Ella & Mor, hvor et flot stigende immunforsvar efter kemo sammen med et flot faldende infektionstal efter noro-virus udskrev tøsen ved dagens stuegang.

Søstrene grinede og fjollede på bagsædet hele turen hjem og kastede sig fluks over før-julegaven fra Mormor (der netop havde indlogeret sig under syden sol).

Mens Nora og Ella på sekundet faldt ind i hverdagens hyggestunder, kneb det som sædvanligt for mig og Anders at finde rutinen herhjemme med hele familien samlet. Vi talte begge forbi hinanden og vrissede, for det er sværere, end man skulle tro, sådan lige at lægge sin egen rytme som eneforælder i dobbelthuset væk og give plads og rum til resten af flokken.

Pæren over spisebordet var sprunget, og da ingen orkede at skifte den, tændte vi stearinlys i stedet. Med glögg i kop ved luens skær blev de fire stk. Rasmussen nu langsomt tøet op og er i dag så småt smeltet sammen til hel familie igen.

Lige ind til næste indlæggelse.