Fik jeg forresten fortalt, at alle prøver var fine, og at lægerne først vil se Ella igen om et halvt år?
ET HALVT ÅR!!!
Tag "riget"
Telefonkimen. Argh!! Nej nej, ingen grund til stress: Bedste blodprøvesvar ever. Ella er virkelig blevet HELT RASK? Hvornår begynder jeg mon at fatte det???
Skål! Tår af ristet drikkedunk i motorvejskø. Smiler til offspring i bakspejlet.
Hvor kom vi så fra? Nå ja; sommer – uden fællesorlov. Mor her alene på skansen med to friske piger det meste af skoleferien. Sæt igang!
Men hvad skal man mon finde på efter sådan et par vidunderlige solskins-uger på Mallorca? For familien er jo afisoleret i år. Alt er muligt! Alt skal nås. Nu vi endelig kan!!!
Hjemme. Brainstormer mig svimmel i knolden. Hvilke attraktioner og særværdigheder i hvilke byer? Måske nye er dukket op siden min brat afbrudte karriere i turistbranchen?
Synker sammen på bænken. Hedebølge. Pigerne hviner ind gennem hullet i den vildtvoksende bøgehæk. Med favnen fuld af markblomster. Til mig. Klipklappere, lysebrune skuldre, stropkjoler. Verdens smukkeste søstre.
Pakker planerne sammen og finder mig til rette. Lige her på terrassen. Ud over de aftalte bedste/fætter/kusine-overnatninger behøver vi såmænd ikke andet end:
Vejrmøller på boldbanen, frokostpizzaer ved fjorden, snobrød i køkkenhaven, legesyge klub-kaniner, kølig dukkert, bueskydning, akvarel, kortspil.
Og selvfølgelig en perlerække af ingen verdens ting @ Sommerskuret.
Jep! Dét er hermed planen for de næste uger. Nemlig.
—
Snobrød (god stor portion til fire personer): 50 g smør, 1/2 l mælk, 50 g gær, 4 tsk sukker, 1 1/1 tsk groft salt.
Smelt smør i en gryde og tilsæt mælk. Blanding i skål, rør gær heri. Tilsæt øvrige ingredienser (hold lidt mel tilbage). Dej slås godt sammen. Skål dækkes med fx et låg – afsted til hævning et lunt sted i ca 1 time (nemt nok; indendørstemperatur i skrivende stund 29 grader!!!)
Vi spidder normalt pølser på snobrødspindene og snor dejen omkring. Til dessert bare dej om pind og marmelade i hul efter bagning. Eller skumfiduser og popcorn over de sidste gløder. Mums.
Tror ikke nattens insomnia skyldes varmen. Tror det skyldes dagens blodprøve-kontrol på Riget.
Dumt svar er højst usandsynligt, det sagde sygeplejersken i hvert fald i går. Derfor går der så langt imellem besøgene i TXID-ambulatoriet nu.
Nervøs alligevel …
Fra læse-god-roman-på-terrassen-dag til argh-kan-vi-mon-nå-det-hele-dag. Ét lille telefonopkald fra Riget skulle der til, og nu er familien på den anden ende.
Vi har nemlig – helt ekstraordinært – fået tilbudt en ferie (afrejse allerede om en uge!!!) af den fremragende forening La Vida.
Og med helt ekstraordinært menes, at vi jo har været afsted før. På selvsamme charter-trip til Mallorca. Tilbage i juni 2011 pakkede Rasmussen her kufferterne og daffede mod sydens sol, paraplydrink ved poolen og masser af hygge, nærvær (og nøgenbadning i månens skær …) med +20 andre kriseramte familier.
Hvilken tur! Lige bortset fra en feber-indlæggelse på Palma Børnekræftafdeling har der kun været skønne minder at varmes ved i de hårde kemoår, der fulgte.
Projektlederen Dorte (hun findes stadig derinde et sted?) titter frem:
- Nye pas ta’r fem arbejdsdage – vi når det lige. Hov, og fotos?
- Er Nora med på at flytte klasse- & familiefødselsdag? Ok – nye indbydelser
- Advisering til den kreative kagebager (vent og se …)
- Ny dato for besøg af Ellas børnehave
- Aftale med TXID-ambulatoriet og Vækst & Reproduktion om opfyldning af akuttaske
- Indhentning af medicinsk forhåndstilsagn fra Roskilde og Riget
- Bestilling af blåt sygesikringskort samt ekstra rejseforsikring
- Var det det hele???
- Åh, Nora mangler sommersandaler …
Pyh! Godt man har en box-vin på køl. Af den hvide slags …
Egentlig besøgte jeg såmænd bare Kræftens Bekæmpelses webshop for at erhverve mig den nye børnebog om kræftramte poder, men så blev man lige inspireret til også at smide to stk. økologiske badeponchoer med i indkøbskurven; perfekte til sommerens strandture. Nu er de vasket og bløde – klar til næste havdyp!
Bogen er overraskende god (kommer fluks på linklisten). Anders og Ella overværede i sin tid foto-seancen på Riget, og de undrede sig over, at der slet ikke var nogen mennesker med på billederne. Men det giver pludselig meget god mening nu. Alle personer er nemlig tegnet ind på baggrunden bagefter, hvilket giver en spøjs effekt. Og så er det jo også bare sjovt for ungerne at kigge på snapshots fra vores gamle afdeling. En svunden tid …
I dag senfølge-kontrol på Klinik for Vækst og Reproduktion. Først blodprøver et sted – og fire timer senere lægesamtale et andet. Rart at slippe for to ture herind – men træls ventetid. For ikke at kede os ihjel, ta’r vi på visit til de mange afdelinger, vi har hørt til over årene.
“Ella, er det virkelig dig? Hvor er du blevet stor!”, udbryder en intensiv-sygeplejerske på 3. sal med tårer i øjnene.
“Åh, tak for besøget Ella – du har lige reddet min dag!”, siger en transplantations-sygeplejerske på 6. sal med armene om tøsen.
“Ja, kemoen lader ikke til at virke her efter tilbagefaldet, så det udskyder jo nok den ny knoglemarv”, sukker en Cancer Mom på 5. sal med rystet stemme.
Børnekræftafdelingen er den sidste på vores turné. Ella bestiller straks en kop varm kakao med flødeskum og sætter sig hjemvant til rette ved computeren i fælleskøkkenet. Sikke en masse velkendte ansigter. Og sikke en masse nye.
Krammer min lille raske fighter og tapper mig en maskinkaffe. Bvadr! Ligeså trist som jeg husker. Drikker den alligevel. I sympati med dem, der ikke har andet alternativ i øjeblikket. I taknemmelighed over at måtte hænge ud i rolige rammer.
Déjà vu, indeed:
2012, Rigshospitalets Børnekræftafdeling. Ella i hvid hospitalsbluse spiller computer. Indlagt. Syg. Kemobehandlingen er begyndt. De kortklippede totter falder snart helt af.
2014, Rigshospitalets Børnekræftafdeling. Ella i turkis sommerkjole spiller computer. Udskrevet. Sygdomsfri. Kemobehandlingen er afsluttet. De bløde krøller vokser snart helt ud.
Nå, Ella tilbage i børnehaven efter en enkelt hoste/slattendag. Som om hun stadig døjer en anelse med lungerne efter seneste halvdramatiske indlæggelse.
Underligt som hendes immunforsvar på den ene side er fuldvoksent og på den anden side ganske spædt. Har hørt, at hun nok vil skulle have en akuttaske med antibiotika klar resten af sit liv – men præcist hvorfor, har vi endnu ikke fået at vide.
Transplantationsafsnittet, Børnemodtagelsen, TXID-ambulatoriet, Klinik for Vækst og Reproduktion – hvem gør hvad, og hvor hører vi til? Føler os så flagrende hjemløse. Savner nok lidt en opfølgende og koordinerende hvad-så-nu-lægesamtale. Tjekliste, køreplan, action points.
Her i løsladelsesfasen.
Anyway: Tilbage i børnehaven = lille fritime for Mor her:
Hæklet kurv i Zpagetti (fra messen): Bund efter samme opstarts- og udtagningsprincip som gulvtæppet, siderne lige ud af landevejen. Bedst resultat med stangmasker efter min mening, afsluttende kant i fastmasker. Super til nøgler, telefoner og diverse krimskrams ved hoveddøren …
Kort
En skuffet Nora erfarer idag, at Føtex/Bilka-kort-dillen er slut – og så netop som hun er begyndt at samle 
Der skulle vel ikke være læsere på linien med et par stykker – eller oh lykke – en samlemappe til overs?
Godt
En glad Ella spadserer omkring i staden efter tjek på Riget.
Immunforsvaret arbejder sig flot opad, og blodprøverne er tilfredsstillende – lige på nær et lettere forhøjet infektionstal. Efterdønninger fra lungebetændelsen?
Det satser vi på. Kontrol igen onsdag …
Åh! Jubiii! Hjælp! Hurra! Nej! Virkelig???
1 års-kontrol af knogler, vækst, lunger, hormoner, hjerte, blod og øjne.
Jovist er det godt at holde styr på eventuelle kemo-senfølger – men sikke en omgang. På turné omkring Rigets mange laboratorier og klinikker.
I går lægesamtale; rystende besked.
Ella kan muligvis afisoleres og starte børnehave til april.
Øh! April? As in to uger fra nu???
Og her er det så, at Cancer Mom løber tør for ord. Faktisk aner jeg ikke, hvad pokker jeg skal finde på at skrive. Andet end, at vi er i chok.
Glade? Jovist – jeg er sikker på, at der gemmer sig en glæde et eller andet sted. Bag den store blævrende mudderpøl af panik, angst, sorg, stress.
Tvivl.
Og tvivlen er nok den, der lige nu fylder mest. Hvad nytter raskmelding og børnehavestart, hvis kræften alligevel ligger på lur. Igen. Hvad nytter det egentlig at tro? For mig er tro lig med skuffelse. Og den har jeg fået nok af. Tak.
Kan jeg ikke få lov til at blive hængende lidt længere i sumpen? Bare et øjeblik til? Jovist kan man få åndenød og klaustrofobi hernede, men man føler sig jo efterhånden helt hjemme blandt ækle igler og slibrige alger.
Helt tryg her i mørket.
I aften bli’r mit reinkarnerede vifte-halsrør færdigt. Det er i hvert fald planen.
Reinkarneret fordi den bløde Alpaca-uld tidligere har levet et kvart liv som 3-d-cape i muslingemønster. Projektet blev imidlertid forsinket i Rigets strålehal og endelig uigenkaldeligt slået ihjel, da hæklenålen forsvandt i vasketøjet, og Ella røg i koma.
“Nogle familier er bare hårdere ramt end andre”, sagde biskoppen forleden. Så sandt. Men nu kan det være nok. Jeg vil andet i mit liv end hasteture til børnecancerens højborg. Som nu i går aftes, hvor hyggelig familiefødselsdag endte med stress, jag – og voldsomt skænderi – da Ella blev revet af en kat. Farligt idet Ellas stivkrampe-antistoffer er nulstillet efter kemo. Derfor vaccine ASAP, omend en del tidligere end planlagt. (Ellers risiko for muskellammelse og respirator. Og den springer vi helst over …)
Så enten vender det nu, eller også stiller jeg mig sgu’ selv i kø til en genfødsel. Som svajende kornblomst eller liflig brise. Tak.
Tjekker lidt Facebook-updates. Ulykkelig mor ved tasterne @ Rigehospitalets Børnekræftafdeling:
Here we F#%^€*’KING go again!!!!!
Stilhed.
Selv Ellas ømme klaverspil forstummer i sorgen:
Tredje leukæmi-tilbagefald i netværket på en uge.
Tre familier, der har fået den frygtelige besked – for anden gang – og nu må lægge barn til knoglemarvstransplantation.
Sidste chance for overlevelse.
To drenge og en pige. Vi kender dem alle.
Smertende tomhed og ligegyldighed over for tilværelsen. Vekslen mellem behovet for at kramme dem, holde dem tæt – og lysten til at smide dem ud af mit liv, væk for tid og evighed.
Men vi er efterhånden sølet så meget ind i uretfærdighed og ondskab, at de ikke kan rystes af. Kræftens børneskæbner har boret sig fast under huden; vi er dem, og de er os.
Må lære at leve med lænken om min ankel. Kommer ikke udenom den. Facebook, Twitter, Instagram i trash bin. MacBook, iPad, iPhone på Skt. Hansbål. Tampon i øregang. Bind for øje. Nej, lænken rasler videre. Altid. Kommet for at blive.
Må i tænkeboks – i arbejdstøjet.
Nægter at gå under.
Great!
Det er lige gået op for mig, at vi har glemt Ellas første knoglemarv-fødselsdag. I onsdags var det et år siden Dag 0; dagen hvor en ung tysker gav lidt af sig selv til min lille datter. Er det ikke noget, man bør fejre?
Nå, men vi fester lidt ekstra til hendes fødselsdag om en måned i stedet.
Eller noget.
Øv, kan godt mærke, jeg ærgrer mig lidt over min usle hukommelse, men dagene har været så barske:
Vente vente vente.
På prøvesvar. Der går altid op mod et par uger, før resultatet på EllaBellaFrikadellas uhyggelige chimera-tests foreligger. I præ-transplant-udleveret protokol står det skrevet, at denne foretages med halvårlige intervaller. Men det kan vi så åbenbart ikke regne med alligevel – ifølge sidste kontrol.
Har været ude af mig selv.
Måske fordi lægerne ikke forberedte mig på testen / var enige om nødvendigheden? Måske fordi svaret med så tydelig sikkerhed er i stand til at skyde vores liv i sænk – eller redde os ned fra den ensomme bjergtinde?
Som sagt: Ude af mig selv.
Rod! Flippede ud på alle og indkaldte til familiemøde: “Nu kan det sgu’ være nok! Jeg er træt af at være stuepige; man bedes hver især rydde op efter sig og tage ansvar for en gangs skyld. Tak!”
Iskoldt! Og hvor pokker bliver sneen af? Så man i det mindste kan bruge minusgraderne til noget: “Holder ikke ud at være isoleret inde i det her lille dumme hus ét sekund længere. Kører en tur. Farvel!”
Så kom resultatet pludselig. Ringede ambulatoriet op i forgårs om manglende recept og spurgte til prøven, selv om jeg godt vidste, det var for tidligt.
“Det er helt, som det skal være: 100 % donor – ligesom sidst, meget flot”.
Faldt om på daybeden. Det må være sådan her, tumorforældrene har det efter en ren scanning. Bare kræften holder sig væk. For tid og evighed. Sms’ede straks til alle de stakler i min omgangskreds, det var lykkedes mig at stresse helt op. Ella kom tøffende med Bamse og lagde sig hos mig. Aede mit hår. Trøstede mig måske?
Hun er uden tvivl den stærkeste i familien. Paradoksalt nok.
Ja, jeg bliver ubehagelig og spydig, når jeg er utryg.
Ja, jeg spørger sikkert meget mere end gennemsnitsforældren.
Ja, jeg er stædig og giver ikke op, til jeg fatter sammenhængen.
Men for helvede hvor man da ikke behøver at være så grådlabil og psykisk fucked som jeg for at have lyst til at løbe skrigende bort. Oven på sådan en behandling.
Kontrol på Riget. Starter med klassisk parkeringskaos og en alt for lang gåtur fra bilen til Opgang 5. Optøer de forfrosne fingre over en kop pulverkaffe i halvsmeltet plastikkrus på TXID-ambulatoriet (som jeg stadig ikke ved, hvad står for?) Ella lægger ud med højt humør og vinduesmaling – afløst af raseritilfælde og blodprøve.
Ja, sådan er det ude i den virkelige verden, Putte, når der ikke mere er direkte adgang til venen; ud med cvk og ind med nålen.
Flere overgreb, mere smerte. På datter og mor.
Endelig lægesamtale fire timer senere – som de sidste i køen. Jeg skældes ud. Får at vide, at det ikke er i orden at springe en aftale over. At vi bare har at troppe op og lægge hofteben til alt, vi indlakaldes til. Uanset hvad de andre kollegaer måtte have fortalt os i telefonen. Jeg raser. Det er ikke første gang, lægerne er uenige og ikke koordinerer indsatsen.
Men er I klar over hvilken frygt og uro det skaber??? Hvis I er blandt de 5.000 danskere, der læser med her, så ta’ da for pokker ved lære og hold munden lukket, til I har en fælles udmelding.
Og prøvesvaret? Helt ærligt så ved jeg det ikke. Jo, trombocytterne var vist steget og leukocytterne holdt sig pænt nede. Men dét, der betød så uendeligt meget for mig i morges, er kommet helt i anden række efter den overfusning i dag. Og så måske også fordi lægen hele tre gange nævnte ordet “recidiv”, selv om hun forsikrede mig, at hun slet ikke mistænkte noget sådan.
“Men derfor er det nu vigtigt, at I dukker op til alle indkaldelserne alligevel”.
Godnat og sov godt.
I foråret, da Ella var dødsenssyg, kom en forfatter forbi Rigets skolestue.
Sammen med hende skrev Nora en historie. Om eventyr med Pegasus i sommernatten. Om to prinsesse-søstres drømme, kærlighed og overlevelse trods fangeskab på slottet.
Denne lille fortælling er nu blevet del af bogen “Pigen med den lysegrønne tunge – og andre historier fortalt af børn på Rigshospitalet”, der allerede har været genstand for højtlæsning i forhallen ved Patientbiblioteket.
Godt gået, store pige – ud med frustrationerne sort på hvidt ligesom din mor.
Og tillykke med forfatterskabet!
