Arkiv
Tag "søskende"

Julen 2012 blev fejret med kemokalot og levende lys. Ellas sidste behandling ventede i det nye år. Åndede os i nakken under ris a la mande og gaveorgie.

Enten mistede hun livet – eller fik det forærende på ny.

Hun er her endnu. I dag. Juleaftensdag 2013. Pynter træet og krammer sin søster.

Så kære familie & venner. Strikkeduller, vinterbadere, medforfattere, filmfolk, hjerteveninder, læger, sygeplejersker, læsere, seere, cancer moms.

Julen er hjerternes tid, og mit hjerte banker for jer!

Tak for støtte og omsorg, kaffe- og rødvinstår, lyttende ører og kærlige ord, når livet stod på spil. I ønskes alle en magisk og hjertevarm aften. Kys dem I har kær.

Og lad opvasken stå. I når den nok …

Havde lige et dejligt lille advents-indlæg i ærmet, men det må vente. Vil i stedet tænde et lys for en tapper dreng, der lå på Intensiv samtidig med Ella.

Vi boede med hans familie på Ronald Mc Donald Huset – hans store familie – der (både ex-koner og -mænd, nye kærester, børn og papbørn) alle flyttede ind på ét og samme værelse hulter til bulter for at støtte den lille gut i hans livs krise. Og fik det til at fungere. Hatten af – for hvor sejt er lige dét?

Kære Tobias: Du var så elsket og havde sådan fortjent en fantastisk og magisk jul her efter din sidste kemo. Men kroppen kunne måske bare ikke mere i går?

Sov sødt.

Og til din smukke tvillingesøster: Jeg ønsker af hele mit hjerte, du kommer igennem denne sorg som et helt menneske. Engang.

1. december – 1. søndag i advent. Og den skal Ella holde på Riget.

Øv!

Søstrene når heldigvis at hente stadset ned fra loftet, pynte op, åbne den første chokoladelåge, kigge i den go’e gamle julebus, guffe risengrød, tænde kalenderlys og hver åbne en adventsgave fra den store mystiske kasse (fantastisk – vent og se), inden feberen for alvor sætter ind.

Men så må vi også pludselig rykke hurtigt. På en halv time er centrum-temperaturen i lille Julegås steget over en grad. Og fortsætter deropad.

Panik!

Ella er pludselig helt grå, har kolde hænder og begynder at ryste. Skynder mig at koble hende på en hurtig pose væske suppleret med en Panodil og ringer afdelingen op: Klargøring af 1. stk. dobbeltværelse med havudsigt, tak.

Nora løber hulkende ind på sit værelse og gemmer sig, da jeg foreslår ambulance. Anders insisterer på, at han kan gøre det mindst ligeså hurtigt ved selv at køre – og suser fluks afsted med ungen.

“Så er det dit ansvar, hvis hun går i chok undervejs uden livreddende udstyr i nærheden”, mukker jeg som afskeds-salut og lukker døren.

Synker sammen ved spisebordet. Men kun for en stund. Nora græder stadig. Pis. Titter ind hos hende og tilbyder en kop friskbrygget te.

“Jeg er ikke ked af det, fordi Ella skal indlægges. Jeg er ked det, fordi I ikke tog jer af mig”, piver hun med hovedet i hænderne.

Slam!

Så fik jeg da lige den til samlingen af dårlige samvittigheder. Men hvad i himlens navn kunne vi have gjort anderledes? Vi er jo kun to forældre med et begrænset antal hænder. Én til at tage sig af patienten, en anden til at pakke til et uvist antal overnatninger i City.

Måske jeg ikke havde behøvet at være helt så nervøs. Stresset. Bange. Men Ellas skumle fortid rystes ikke sådan lige af.

Der er jeg ikke endnu …

I forgårs aftes ringede min telefon.

En mor var i røret. En mor i krise.

Hun bad mig give hende håb, nu lægerne ikke kunne. Hendes datter var lagt i respirator kun få måneder efter sin diagnose. Leukæmi-behandlingen var knapt gået i gang, før organerne svigtede. Et efter et. Også hjertet; hele to gange.

Jeg mødte familien i går. På Intensiv. Følte mig helt hjemme. Ella havde ligget kun et par sengestuer derfra.

Føltes som i går.

Mon skæbnen havde givet os denne febertur til Riget?

Lille Elya lignede Ella. Ikke kun på slangerne, ledningerne og de vaseline-tilklistrede øjenlåg. Men i sind, temperament og intelligens. Det fortalte hendes mor. Tilbage i venteværelset viste hun mig en nyligt optaget lille film, hvor den yndige tre-årige krøltop syngende remsede alle de mennesker op, hun elskede.

I det øjeblik troede jeg på miraklet. Så livsglad og stærkt et barn kan ikke bare forsvinde. Hun skal jo vokse op og forandre verden. Det mente hendes mor. Og jeg var enig.

Få timer senere døde hun.

Hvordan kan jeg trøste? Hvad har jeg at fortælle? At de nu er sluppet for en årelang smerte? At kemoen ville have været ødelæggende, ikke kun for de hurtigtdelende celler men for alle omkring den syge – især hendes storebror?

Nej, jeg kan ikke trøste. Smerten vil enhver forælder straks tage på sig – og uden tøven ofre dages, ugers, års samvær med de andre raske søskende. Bare det sygdomsramte barn overlever. For alt i verden.

Men jeg kan lytte. Og jeg kan lære. Hvilket privilegie at blive inviteret indenfor hos en familie i deres livs største krise. Tak, kære, fordi I delte.

Sov sødt lille Elya.

Jeg tænder et lys.

Aften ret så sent: Høj puls & lav saturation. Øv, må ringe til Riget. Vores opkald besvares af vagthavende på en sengestue under højlydt barnegråd og travle voksenstemmer. Snert af ondt i maven: Er det mon en lille kemotrold, der skriger i smerte – eller bare giver udtryk for sin utilfredshed med situationen?

Aften umanerligt sent: Opstart af forebyggende antibiotika – men nu kommer feberen. Ringer igen; indlæggelse af Ella-pigen uundgåelig.

Først på natten: Problemer med Flextrafik as usual. Ku’ sgu’ snart skrive en hel bog om mine frustrationer. Hov vent, det har jeg vist allerede gjort

Midt om natten: Vi må afsted, kan ikke vente på, at sygetransporten får snøvlet sig sammen til at komme. Vurderer at årets første Glögg er dampet af og kører selv. Ankomst på Stue 19. Ella synger højlydt (stakkels naboer) og møffer sig tilfreds tilrette i sengen. Mor pakker MacBook, rødvin, strikketøj og andre livsnødvendigheder ud.

Ella døser hen. Mor forsøger at holde sig vågen, til lægen finder tid. Facebooker.

Daggry: Intet at høre på lungerne. Formiddag: Ingen forhøjede infektionstal i blodprøverne. Middag: Udskrivelse.

Hjemme i ét stykke trods tunge øjenlåg på motorvejen. Storesøster blev i morges forskrækket over Lillesøsters natlige forsvinden – holdes hjemme fra skole. Stor gensynsglæde. Der julestadses. Foldes og males. Begge tøser vælger naturligvis så kryptiske skabeloner, at forældrenes deltagelse er påkrævet. Zzzzzz.

Nat igen: Lysvågen. Søvnen vil ikke indfinde sig. Men hør nu her – min egen dejlige bløde seng i mit eget dejlige stille hus står jo lige her og venter! Den kommer til at vente lidt endnu. Jeg græder. Lydløst. Af lettelse over, at Ella stadig er lige her hos os. Af sorg over at Nora har flere bekymringer i sit lille børneliv, end hun kan klare.

Kl. er over to. Skal Trunte have en bare nogenlunde aktiv træne/hyggedag i morgen, må jeg altså se at få min søvn.

Så go’nat til jer alle: Til vores helt vidunderlige transplantations-sygeplejerske, som lod en tåre trille ved gensynet med Ella. Til en lille yndig pige, jeg kender, som lige om lidt trækker vejret for sidste gang derinde i det kolde betonbyggeri.

Til solen, der stadig magter at holde dagen igang. Trods alt.

Varme hilsner tikker fortsat ind her snart en måned efter Ella-filmens præmiere på TV2.

Seernes respons er fuldstændigt overvældende, og det glæder mig usigeligt, hver gang jeg kan vise endnu flere kærlige kommentarer her på sitet. Kommentarer om, at Ellas historie er med til at sætte livet i perspektiv.

Jamen, er det ikke noget af det ypperste, vi som mennesker kan opnå at give andre – inspiration til at leve i nuet?

Synes nu ellers også, jeg kommer med en del sure opstød her på Kemoland-bloggen. Vredesudbrud. Frustrationer. Skæld-ud. Over sygehusvæsen, livsstituation … og mig selv. Sidstnævnte får lige en ekstra omgang:

Pigerne leger her til morgen. Næsten helt ligesom i gamle dage. De leger fe-eventyr. Med glimmervinger og tryllestav.

Og så var det jo, at jeg burde være lykkelig; de to søstre har stadig hinanden, er atter forenede og fistrer omkring, som intet er hændt.

Men noget er hændt!

De har nær mistet deres fællesskab. Nora nær blevet enebarn. Indtil flere gange over de sidste fire år:

Den første barske tid på Rigshospitalets fortravlede børnekræftafdeling, den næste isolerede på indelukket transplantationsstue, den sidste frygtelige på intensiv komagang. Ella omviklet af ledninger fra top til tå. Lam fra halsen og ned. Sorrteblå af blødninger på hele overkroppen. Fødder og skinneben i gips. Skaldet isse. Gule øjne.

Dødsenssyg.

Alle de lange år kan jeg bare ikke lægge væk. Glæden holdes nede af sorgens blytunge røntgenkappe. Med børnemotiver på.

Vil så gerne glemme. Der er ikke noget, jeg hellere vil. Kan dog ikke tillade mig selv den luksus. For lægger jeg kræften bag mig, sletter jeg også størstedelen af mig selv.

Halvdelen af mit  liv som mor.

Og hvem kan det?

Kristeligt Dagblad, sektionen Familieliv. Her ligger seneste artikel om Ella.

Det er ikke første gang, redaktionen besøger Kemoland. For et års tid siden aflagde de os første visit.

Dengang var vi også i krise. Dog på en helt anden måde end nu.

Vi vidste, at indgrebet efter jul ville blive hårdt – måske livstruende.

Men på trods af vores over årene ganske omfattende erhvervede intensiv-terminologi, havde vi stadig VOD, BAL, BOOP, GVH, CPAP og PEP til gode.

Livet er én dag ad gangen hos Ella og hendes familie.

Sådan skriver journalisten. For sådan har vi det.

Klonk, klonk, klonk!

Jeg flyver ud af badet og kaster en kjole over kroppen. Lød som om nogen bankede på døren? (Ringeklokken er udtjent som alt andet her i huset). Sikkert hjælpemiddel-centralen eller iltfirmaet, der kommer for at afhente brugt udstyr.

“Goddag!” En kvinde og en mand smiler imødekommende til mig. “Øh hej”, siger jeg og forsøger at dække lidt af mit uglede udseende til bag døren. Nye naboer? Jehovas vidner?

“Ja, undskyld – vi kommer for tidligt i forhold til aftalen”. Jeg tænker, så det knager. Uden resultat. “Det er Dorte, ikke? Vi har mailet med dig – det er os fra Familie Journalen.”

Strålende!

Her står en journalist og fotograf med spidset pen og skarp linse – klar til en lille reportage om livet med et kræftsygt barn i familien. Og det er da så sandelig også lige det, de får:

Oppe i køkkenet er pigerne i fuld sving med at smuldre et rugbrød ned i øllebrødsgryden – og rundt på bord, gulv og stole. Storesøster har kort forinden udlevet sine kreoler-drømme i udklædningskassen, og Ella sine Snehvide-. Et ømt syn. Ungerne griner til gæsterne (som jeg lige så godt kan byde indenfor …), og interviewet gennemføres midt i et virvar af kaffe, te, flødeskum, legetøj, lortebleer, lungetræning og eftermiddagsmedicin. Inden fotografen knipser løs, når jeg kun lige på et hængende hår at frisere høstakken, lægge en lyn-makeup OG iføre mig en bh under kjolen (!)

Velkommen til Kemoland, si’r jeg bare.

T  NORA (fra Ella)

Det kan godt være, at den ni-årige måske er kommet bagud i læsning & skrivning, men det må da siges at køre for den fire-årige.

Så igen er der måske heller ikke ubegrænsede udfoldelsesmuligheder, når man stadig kæmper med at komme tilbage på højkant efter lammelser i størstedelen af kroppen …

Derfor har sommerens fællesaktiviteter ofte været i form af kreative indslag såsom trylledej (blåmalede småkager hitter for tiden), brætspil, dukke-te-selskab og akvarel.

Som på denne stor-blæsende sommerdag.

Dalende sat, dårlig mave, træthed og kedelig kulør = øget stressniveau. Hvorfor nu pludselig så skidt?

  • For hurtig nedtrapning af steroidbehandling?
  • Mavevirus igen?
  • Pollen
  • Varme?
  • Luftfugtighed?
  • Hvad???

Teknikeren i familien crasher hos tøsen om natten og holder øje med lortebleer, sondepumpe, iltpapparat og satmåler. Nervevraget i familien ligger tilbage i dobbeltsengen. Ensom og bange. Maskineriet bimler og bamler til den lyse morgen. Lydene fletter drømmene til marreridt, og hjertet hamrer afsted (skulle måske lige låne pulsmåleren for en kort bemærkning …) Vågner svedt, rædselsslagen – og ikke det fjerneste udhvilet.

Ella sidder på sengekanten med pep-masken for ansigtet. Det grå ansigt. Hun spræller begejstret med benene, da hun ser mig og kvækker et halvkvalt “godmorgen”. Anders sukker – jeg forstyrrer træningen. Tøffer ind til Nora i stedet, men hun snorker endnu deroppe i sin nye seng på hemsen. Nå, en kaffe kan man da brygge. Heden vil ingen ende tage; op med alle tre terrassedøre. Aftenens dybt orange himmel er forvandlet til lysende blå. Ikke en vind. Endnu en fremragende sommerdag i vente. Træffer en hurtig beslutning: Jeg ta’r Ella til ekstra tjek Riget, mens Anders gi’r Nora en Tivolitur. Idéen bifaldes, og vi pakker turtaskerne. Følges afsted mod City.

Mens Storesøster tæsker rundt i min barndoms gamle slaraffenland med sommerens bredeste smil, guffer Lillesøster is på en af kystens mondæne badebroer. Efter blodprøverne er lige et par timers ventetid, som ligeså godt kan tilbringes i selskab med skønne venner. Tilbage på sengestuen kobles Ella til et virvar af elektroder og apparater. De er sgu’ grundige, de gode læger – spændt på tirsdagens svar. Ser vi spøgelser, eller har hun reelt fået det dårligere?

Jeg ved jo godt, hvad min angst helt konkret bunder i: Den evige og grusomme angst for tilbagefald. Og intet under, den må ud om natten, når dagen ikke giver tid til fordybelse. Dagen, der er fyldt med dosering af medicin, udregning af væskeindtag, overvågning af saturation, brusebade efter utallige tynde afføringer, lungetræning, gåtræning. Nå ja, og så lige lidt opmærksomhed til Nora. Vores kærlige skyggebarn, der tålmodigt aktiverer Lillesøster med sand, trylledej og farvelade, selv om hun måske hellere selv ville fnise sin sommerferie væk med jævnaldrende.

Fantaserer ikke mere om den barndom, jeg endnu kan nå at give min store pige. Forsøger ikke at sørge nær så meget over det, der er gået tabt men glæde mig over de oplevelser, hun får. Trods alt. En tur i forlystelsespark eller sommerhus, hos bedsteforældre og venner, ved strand, på havn, til familiefest.

Eller bare en helt almindelig sommerdag hjemme i gårdhaven med Far, Mor og Lillesøster.

 

Lille orlov hjemme. Med overnatning! Fem måneder siden sidst!!!

“Jeg ææææælsker dig, min søde Mor!”, spinder Ella og aer min fletning.

“Jeg haaaaader dig, dumme Mor!”, raser Ella to minutter efter.

Anders, Nora og jeg går på listesko med skuldrene oppe om ørerne. Har svært ved at nyde atter at være samlet som familie. Ikke til at vide, hvornår Lillesøster springer i luften næste gang. Med et brag.

Stressen suger luften ud af det lille dobbelthus og gi’r beboerne åndenød. Lige på nær Ella. I går smed hun iltbrillen i dagtimerne, og i nat behøvede hun den kun sporadisk. Monstromet af en ilt-koncentrator, som en lastbil leverede ved hoveddøren i går, kan måske ryge lige lukt retur til kommunen om et par dage?

Jo, steroiderne virker vist fint; lunge-funktionen er på vej op – og humøret på vej ned.

Ser tilbage på månederne med en baby på binyrebarkhormon for over tre år siden. Vi kunne slet ikke kende hende, og – på trods af at Ella altid har været en ilter dame – skræmte hysteri-niveauet os alle.

Tidligere på måneden ønskede jeg bare, at tøsen ville vågne op til os igen og trække vejret selv. Nu kunne man ellers godt bruge en lille respirator-fritime i ny og næ. Situationen tilspidses yderligere af, at hun jo fortsat er kørestolsbruger. Må seriøst se at få de der benmuskler genoptrænet. ASAP!

Med en lille krum pegefinger hundser hun os rundt i manegen: “Jeg vil lave trylledej, og nej Nora må ikke være med!” “Jeg vil spise, og I skal lave risengrød – er den ikke snart færdig?” “Jeg vil lege på værelset, men kun hvis nogen hjælper mig med togbanen. Nu!” Ud af kørestolen, op igen. Tilbage på førstesal med ungen under den ene arm og satmåler, sondemads-kuffert og stol under den anden. Uden handikap-rampe (her skal hjemmet jo først beses af kommunal ergoterapeut på opfordring af Rigets børne-transplantations-team). Ryggen smerter og hovedet dundrer. Alle vrisser af hinanden og sveden driver ned ad tindingerne.

Lille orlov hjemme. Great!

Den yndefulde(!) videoblogger foreviger en hyggestund på terrassen. Ja, I ser rigtigt! Vi var hjemme igen – faktisk BEGGE weekenddage (dog med overnatning under Rigets trygge vinger).

Ella sænkede mut hovedet, da det gik op for hende, at hun ikke fik lov til at sove i sin egen seng. “Jamen, du kommer jo tilbage igen i morgen, lille Skat!”, forsøgte jeg. Hun lukkede øjnene og nægtede at sige farvel til Nora og mig, der valgte at blive.

Skruen uden ende. Lægerne shipper os afsted på orlov med forsikring om, at det vil gøre Ella godt – men samtidig understreger de, at vejen mod udskrivelse er masser lungetræning med maske. Jamen det giver da ingen mening – de to ting kan jo ikke forenes uden CPAP-udstyr i Roskilde???

Jeg kan godt se, at Ella er et gladere barn på sit eget værelse kontra sengestuen, men jeg bemærker også en betydelig forringelse af hendes lungefunktion efter orlov. Og det holder da heller ikke … Øv!

Mistanken gnaver. Den gamle mistanke om, at alle unger uden for livsfare smides hjem på orlov i weekenden ved overbelægning på afdelingen. For det er der. Super-mega-monstertravlt. Både på vores Semi-intensive 6. sal og Børnekræft-etagen under os. Faktisk er der så travlt, at man de seneste uger har måttet bygge om og flyttet kontorer for at få plads til alle de nydiagnosticerede cancerramte unger. Der går rygter om, at tilgang netop er lukket i hovedstadsområdet – med henvisning til landets øvrige hospitaler. Sågar Sverige har været på tale.

Personalet løber, ungerne fejlbehandles, forældrene bitcher. Alt er som det plejer. Eller måske værre? Ella, din bisse – se nu at blive frisk.

Please!

Wikipedia:

- Aside from a given course or route
- At a certain distance in space or time
- Into a state of unconsciousness
- In error; wrong
- Affected by spoilage; bad
- Somewhat crazy; eccentric
- Less than normal or sane

- Not up to the usual standard
- No longer on, attached or connected
- No longer continuing or functioning
- Absent

Dorte Off Rasmussen.

Off – hele vejen igennem. Grå, rystende, menneskesky. Ikke til stede.

Kan simpelthen ikke få sommerstemningen ind under huden på trods af upcoming udskrivelse. Syge børn lider omkring mig, forældre sørger, søskende savner. Hvordan kan jeg glædes?

“Ella, Ella, Ella – min søde lillesøster, jeg vil ha’ dig!” messede Nora hele aftenen i går i Roskilde. Jamen, turen var jo for hende; en skoledag sammen med klassen, som hun ikke havde set for evigt. 9.-klassernes afslutning med karameller og vandkamp.  Men Nora ville bare hjem. “Hjem til Mc Donald Huset”, sagde hun. “Mit hjem er der, hvor min familie er – og det er ikke her!”, græd hun og smækkede sig inde på sit værelse. Jeg græd også. Hjemløse, det er, hvad vi er (burde melde mig som Hus forbi-distributør …)

Største behov lige nu:

- To go away; leave!

Får ikke altid svaret på alle de kærlige kommentarer her på bloggen, men jeg læser hver og en! I forgårs blev der spurgt til yngstedatterens helbred:

Hvad er egentlig status på Ella? Er hun fortsat i bedring?

Hvor er det rart at have jer dejlige trofaste læsere til at ruske lidt op i os. Mens familien Rasmussen sidder fast i en spand grødet tapetklister, ser I fremad.

Og tak for det!

Der er nemlig sket kæmpe fremskridt med Bellemusen de seneste par uger, men vi har nok en tendens til at hæfte os ved, hvor skidt hun har det i forhold til den aften, hun drog afsted til knoglemarvstransplantation med sin lille legekuffert i hånden.

“Jeg savner Eltu”, var Noras faste vending, efter at Lillesøster røg i koma et par måneder efter. Men nu hvor hun er vågnet op, savner vi hende stadig. Jovist kan vi nu snakke, grine, lege, spille, tegne og hygge med hende igen. Det er bare ikke det samme. Hun er ikke den samme:

Ella er jo blandt andet blevet kørestolsbruger. Slet ikke for tid og evighed, men det er en nødvendighed lige her og nu. Hun træner flere gange om ugen hos børneergo- og fysioterapeuten i kælderens træningssale og er ved at få grovmotorikken på plads i arme og genfinde styrken i nakke og ryg. På den måde kan hun læne sig frem og række ud efter ting på et bord, klø den skaldede isse under huen og pille i den lille opstoppernæse.

Men det er en kamp hver gang. Og det gør ondt. På hende og på mig. De blege fortrukne læber og sammenknebne øjne under de nødvendige strækøvelser og mange løft til og fra seng, stol og gulv skærer mig dybt i hjertet (og i ryggen!).”Jeg er træt og tror godt, jeg vil tilbage til afdelingen nu og hvile mig lidt”, siger Ella og synker rystende sammen. En gammel kone er hun blevet. Ja, det er jeg sgu’ også. Der er intet så livsforandrende og ældende som kræft. Til orientering.

“Jamen det går jo godt – så skal I da vel snart hjem på orlov et par timer, hva’?” pepper lægerne.

Øh nå …

Hjem til hvad i øvrigt? Til vores nedlukkede hus med stillestående luft og ildelugtende afløb? Til trapper, Ella plejede at suse op og ned af? Kurve med legetøj, hun elskede at vende på hovedet? Sandkassen, hun ikke må røre? Cyklerne, hun ikke kan holde balancen på?

Hjem til hvad lige???

Og hvordan med tilgængeligheden? Skal vi ikke ha’ et par ramper og gelændere på plads inden, eller noget? Nej, Så hellere en rolig dag alle fire på det lyse hjørneværelse i vores  gode rare Ronald McDonald Hus med en stille frokost, en lille Playmobil-leg, et slag Spejlæg-spil eller – oh fryd – en tur til svanerne, hvis vejret holder.

For den sindsygt hårde kemo og alle de uforudsete bivirkninger i form af multiorgansvigt, koma og ferieramte nervebaner har sat sine spor. Muligvis kun midlertidige spor – men alvorlige spor ikke desto mindre. Derudover er Ella endnu immunsvækket (og underlagt de klassiske røvsyge isolationsregler) men med langsomt stigende værdier. Og endnu iltkrævende (kan ikke helt undvære et boost om natten under den dybe søvn) men med mindre og mindre behov for hver dag.

Så jo, Tornerose er fortsat i bedring.

& co.? Tja …